Témoignage

Henry avait presque 12 ans quand il est arrivé au stage d'alimentation. Même lorsqu'il était encore un bébé, il n'aimait pas manger de la bouillie et chaque situation alimentaire s'avérait très compliquée. Plus il grandissait, plus il devenait sélectif dans ce qu'il mangeait. C'est lui-même qui a voulu changer son comportement alimentaire et c'est pourquoi sa maman a contacté NoTube. 

Margarethe

Margarethe, originaire d’Allemagne, est née avec une fente palatine et a été alimentée par sonde naso-gastrique. Toutes les tentatives de sevrage ont échoué, c’est pourquoi les parents de Margarethe ont décidé de partir avec son frère en Autriche afin de participer à notre stage d’alimentation. Ils ont laissé la sonde derrière eux, à Graz. 

Théodore et ses parents viennent du Canada. En raison d'un retard de croissance et de refus du biberon, une sonde naso-gastrique a dû lui être posée à l'âge de quatre mois. À l'âge de six mois, ses parents l'ont inscrit au programme de sevrage de la sonde en ligne, le “Netcoaching”.

Mia est atteinte du syndrome de Down et est née avec un problème cardiaque complexe. A l’âge de six mois, elle a reçu une sonde nasogastrique. Quelques mois plus tard, le changement à une sonde GPE a eu lieu. En raison de son alimentation par sonde à long terme, elle a développé une dépendance à la sonde. En mars 2021, la famille a décidé de participer au stage d’alimentation de NoTube.

Muna est venue au monde avec quelques semaines d’avance. En raison d’une tumeur de la base de la langue et d’une canule trachéale, qui compliquait la prise de nourriture, elle a été alimentée, dès sa naissance, par sonde. Au début du Netcoaching, elle recevait presque la totalité de sa nourriture par une sonde de gastrostomie percutanée endoscopique.

Edda est venue au monde avec le syndrome de Down et une anomalie cardiaque. En raison de cette situation médicale complexe, elle était alimentée depuis sa naissance par sonde nasogastrique. Au début du Netcoaching, elle acceptait seulement de petites quantités de bouillie. 

Moritz est venu au monde un peu trop tôt avec une maladie génétique. En raison d’une atrésie de l’œsophage, il ne pouvait pas prendre de nourriture par voie orale et, tout de suite après sa naissance, il a dû être alimenté par sonde. Quand il avait presque un an, sa sonde nasogastrique a été remplacée par un bouton GPE. 

Samuel est né dans la 28 semaine de grossesse avec un trop faible poids de naissance. En raison de sa prématurité, il a eu une sonde nasogastrique pendant plusieurs semaines, de laquelle il pouvait être sevré avec succès. Malheureusement, il n'a accepté que de la nourriture liquide et n'a pas réussi la transition à des bouillies et à de la nourriture solide.

Tereza est alimentée par sonde depuis sa naissance (au début par une sonde nasogastrique, puis par une sonde GPE). Elle est née avec un syndrome génétique et une fente palatine. En raison d’une alimentation par sonde à long terme, elle a développé une dépendance à la sonde qui s’est présentée par un refus de nourriture, des vomissements fréquents et une perte d’appétit.  

Hugo vit en Allemagne avec sa famille. Hugo est un mangeur « picky » (enfant avec une haute sélectivité alimentaire). Avant le traitement, il mangeait moins de cinq aliments différents. Hugo avait déjà subi quelques thérapies dans son pays d'origine. À l'âge de 5 ans, Hugo a finalement participé à un stage d’Alimentation à Graz avec toute sa famille en août 2020. Ici, Hugo a appris à goûter de nouveaux aliments et à réduire ses craintes.

Je pense qu’accepter l’aide d’experts, cela peut apporter quelque chose à tout le monde. C’est non seulement important mais aussi nécessaire la plupart du temps. Bien qu’ayant l'impression de savoir de toute façon comment on “devrait” se nourrir et ce qui est “sain”, je n’aurais pas su me battre seule contre mon trouble alimentaire.