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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation

 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation

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Les prémices d’une méthode de traitement révolutionnaire il y a plus de 30 ans ont donné naissance à NoTube il y a maintenant 10 ans et aujourd’hui à la création officielle d’une institution médicale. Dans cet article de blog, nous revenons sur les jalons de notre développement !

Il y a plus de 30 ans, Marguerite Dunitz-Scheer et Peter Scheer ont mis au point, à l’Hôpital Universitaire de Graz, en se basant sur leurs précédentes recherches, une méthode unique pour venir en aide aux enfants souffrant d’importants troubles alimentaires et de dépendance à la sonde – le modèle de Graz. L’unité psychosomatique de l’hôpital Universitaire de Graz s’est spécialisée dans les troubles de l’alimentation tels que la dépendance à la sonde ou la malnutrition, qui s’avéraient de plus en plus fréquents. Qu’il s’agisse de prématurés, d’enfants porteurs de malformations cardiaques ou d’autres malformations congénitales, d’enfants présentant des retards de développement, d’enfants atteints de maladies génétiques ou après une greffe d’organe ou une chimiothérapie : ils se confrontaient aux mêmes difficultés sur le plan alimentaire.

Quand la médecine rencontre le monde moderne

Les deux pédiatres à la tête de NoTube ont participé au groupe de travail international sur la classification des troubles de la petite enfance (DC 0-3) et à la WAIMH (Association Internationale pour la Santé Mentale du Bébé) dans les années 1980, ce qui a permis d’établir un pont entre la pédiatrie internationale d’une part et, en particulier, la recherche et la thématique des “troubles précoces de l’alimentation”.
Avec l’avènement de la communication par mail, les demandes d’aide de parents d’enfants nourris par sonde ont commencé à affluer du monde entier à partir de l’automne 1999 et Marguerite Dunitz-Scheer a consacré de longues nuits à répondre à ces messages.

La naissance de NoTube

L’Hôpital Universitaire Pédiatrique de Graz n’ayant pas la capacité de prendre en charge tous les patients étrangers intéressés, la société spin-off à but non lucratif NoTube a été fondée. En 2009, En 2009, Marguerite Dunitz-Scheer a engagé un étudiant en médecine avec qui elle a mis au point la première plateforme Web spécialisée, dans le respect de la protection des données, afin de communiquer en ligne avec les parents. Cela a permis d’introduire le pré-diagnostic télé-médical et de formuler des recommandations pour la suite de la prise en charge. Grâce à la coopération constante avec les parents et les équipes médicales locales, ainsi qu’avec des spécialistes reconnus dans divers domaines, la compétence et l’efficacité de la méthode ainsi que l’équipe ont pu prendre de l’ampleur. Deux études scientifiques ont démontré que cette méthode, le Netcoaching, représente une alternative sûre et efficace au traitement hospitalier pour le sevrage de la sonde. À ce jour, il n’existe pas de programme comparable qui ait permis de sevrer autant d’enfants.  

En 2012, le programme « Learn To Eat » a été mis au point, un programme d’accompagnement en ligne pour les enfants souffrant de troubles alimentaires tels que l’anorexie infantile et les retards de développement alimentaire.  

NoTube, « Cirque ambulant »

Pendant de nombreuses années, des familles du monde entier se sont rendues à Graz pour bénéficier de la prise en charge proposée, mais l’envie de voyager s’est alors emparée de l’équipe NoTube. À partir de 2013, l’équipe a sillonné les routes de France,d’Allemagne, des Pays-Bas et d’Autriche en y organisant des stages intensifs de deux semaines pour les enfants dépendants à la sonde ou souffrant de troubles précoces de l’alimentation et leurs familles. Ce concept de « Stage d’alimentation » a finalement posé ses valises dans un lieu fixe à Graz.

En 2016 et 2017, une vingtaine de stages intensifs ont eu lieu dans le premier NoTube EAT Campus, situé Elisabethstraße. Il s’est rapidement avéré que les stages d’alimentation nécessitaient davantage d’espace et depuis début 2018, le NoTube EAT Campus a investi de nouveaux locaux au 5 de la Lenaugasse.

NoTube AmbulatoriumInstitution médicale officielle

Ces beaux locaux représentaient non seulement l’endroit idéal pour continuer à organiser les Stages d’alimentation, mais ils réunissaient également toutes les conditions préalables à la création d’un centre ambulatoire. De nombreuses procédures administratives, pour obtenir la certification légale de la chambre des médecins et du gouvernement de Styrie ont ont été nécessaires ainsi que des travaux de modification aet d’adaptation. Le jeu en valait la chandelle et – clin d’oeil du destin – la décision officielle est arrivée le jour même de la fête organisée le 14 juin 2019 à l’occasion du 10ème anniversaire de NoTube : le NoTube EAT Campus est désormais officiellement une institution médicale. Cette reconnaissance est la pierre angulaire ouvrant la possibilité de passer des accords avec les assurances maladie et ainsi de simplifier considérablement les démarches de prise en charge pour nos patients.

Que nous réserve l’avenir ?

Bien sûr, nous voulons continuer à accompagner de nombreux enfants à la fois en ligne et sur place, dans notre centre ambulatoire. En tant qu’organisation à but non lucratif, nous sommes particulièrement soucieux de coopérer avec les caisses d’assurance maladie afin de faciliter le plus possible le remboursement des frais de traitement pour les familles qui nous accordent leur confiance. Nous sommes fermement convaincus qu’il doit être possible, du point de vue des enjeux économiques de la médecine et d’un point de vue éthique, de garantir une aide spécifique, adaptée aux enfants et rapide pour les enfants fragiles sur le plan médical souffrant de dépendance à la sonde ainsi que pour les enfants présentant divers troubles du comportement alimentaire très complexes.