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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation



 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation


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La hernie diaphragmatique est une malformation congénitale qui s’opère à la naissance et cette intervention s’apparente à un exploit médical qui consiste à replacer les organes viscéraux d’un nourrisson dans son abdomen et à refermer son diaphragme. Au delà du risque vital qui suit la naissance, de l’hypertension artérielle pulmonaire qui peut s’avérer fatale pendant plusieurs mois encore, des troubles respiratoires en tout genre, on minimise souvent une difficulté sur le long terme qui accompagne la hernie diaphragmatique et à laquelle on ne pense pas immédiatement : les troubles alimentaires, voire dans une forme plus poussée encore, la dépendance à la sonde d’alimentation. Comment cette dépendance naît-elle et comment l’éviter ?

  • La lutte pour la survie : La hernie diaphragmatique reste “inoffensive” tant que le bébé est encore dans le ventre de sa maman, il n’a pas encore besoin de ses poumons. Dès lors qu’il naît, ses poumons fragiles, immatures, sont mis à rude épreuve, le bébé fait souvent l’objet d’une réanimation lourde incluant une sédation à haute dose et une respiration artificielle qui peut durer plusieurs jours afin de laisser à ses poumons le temps de mûrir et de remplir leur office de façon autonome. La priorité à ce moment est la survie du bébé, il n’est pas en mesure de s’alimenter par la bouche. La sonde gastrique est donc indispensable, qu’il s’agisse d’une sonde naso-gastrique ou directement d’une gastrostomie, en fonction des protocoles médicaux en application.
  • Le non-investissement de la sphère orale : c’est la conséquence directe de ce démarrage mouvementé. Alors qu’un bébé en pleine forme sera posé sur le ventre de sa mère afin qu’il trouve le chemin vers le sein nourricier et découvre le réconfort de la première tétée ou du premier biberon dans la chaleur des bras de sa mère après quelques dizaines de minutes voire quelques heures, chez le bébé porteur d’une hernie diaphragmatique, cette expérience est tout simplement occultée , par nécessité médicale. Le bébé ne fait pas l’expérience de cette stimulation de la sphère orale, et finit souvent par perdre son réflexe de succion.
  • Les gestes invasifs et épisodes traumatisants : Non seulement la sphère orale peut manquer de stimulation mais la répétition de gestes invasifs, quoique nécessaires (intubation, aspirations…), peut avoir un effet traumatisant sur le bébé qui associe ensuite cette zone à un ensemble d’expériences désagréables.
  • La fragilité médicale : Ce parcours médical précoce est complexe pour le nourrisson, et est souvent synonyme de difficultés prolongées telles que des épisodes infectieux à répétition, pendant les périodes hivernales notamment. Le risque de récidive de la hernie est également présent. Ces enfants connaissent souvent des séjours hospitaliers récurrents. Tout le monde sait qu’un enfant malade, même à cause d’un simple rhume, a moins d’appétit et qu’il faut souvent “ruser” pour le faire manger. Il en est de même pour les enfants porteurs d’une hernie, sans parler des effets secondaires liés à la sonde qui accentuent les vomissements pendant les épisodes infectieux.
  • La course à la prise de poids et les effets secondaires : principalement en raison des épisodes infectieux à répétition et de leur éventuel petit poids à la naissance, les enfants atteints de hernie diaphragmatique ont souvent du mal à coller aux courbes de poids “standards”. La sonde gastrique permet de rassurer tant les équipes médicales que les parents, et de s’assurer que, sur le papier, l’enfant reçoit des apports suffisants. Mais la tentation est alors grande de revoir trop régulièrement ces apports à la hausse pour compenser la faible prise de poids. Seuls les chiffres comptent. On entre alors dans un cercle infernal où bien souvent, l’enfant développe des effets secondaires qui impactent lourdement le quotidien de toute la famille (vomissements, toux, haut-le-coeur…). Il semble difficile pour l’enfant, dans ces conditions, de développer un rapport serein à sa bouche et l’envie de l’explorer.
  • La dépendance psychologique des parents : ce rapport aux chiffres omniprésent déconnecte les parents de leur instinct, on leur apprend avant tout à se fier aux millilitres, aux horaires, au débit de la pompe, au nombre de calories, aux grammes sur la balance… Les parents ayant été mis à mal lors de cette naissance particulière, éprouvent  parfois des difficultés  à renouer avec leur instinct, leur bon sens. Ils ont confié la vie de leur enfant à des équipes médicales de pointe, ont dû eux-même apprendre à réaliser des gestes techniques (aspirer, préparer des inhalations, changer un bouton de gastrostomie par exemple) et il leur arrive d’oublier alors d’être parent avant d’être infirmier. Faire babiller son enfant, jouer en incluant la nourriture ne fait pas partie de leurs priorités.
  • La force de caractère : est-ce un mythe ou ces enfants aux parcours médicaux complexes ont-ils vraiment un caractère bien trempé ? On peut imaginer que c’est  le cas quand on voit les difficultés qu’il doivent surmonter dès la naissance. La persévérance et la détermination font certainement partie d’eux, et on imagine alors facilement qu’il n’est pas simple de les inciter à manger quand il n’en ressentent pas le besoin, le “une cuillère pour papa, une cuillère pour maman” ne suffit pas à les convaincre d’ouvrir la bouche.
  • Le manque d’intégration sociale : plus l’enfant grandit et plus il devient difficile de le débarrasser de la sonde, d’abord parce que la dépendance psychologique s’installe (la sonde fait partie intégrante de lui), ensuite  parce qu’en raison de la fragilité médicale qui le caractérise, il est bien souvent exclu des collectivités afin d’éviter tout risque infectieux. On fait ainsi l’impasse sur le rôle du mimétisme dans l’apprentissage alimentaire, l’enfant ne voit pas ses pairs s’alimenter par la bouche, il ne cherche pas à reproduire ce geste.


Ici Camille joue avec la nourriture et montre clairement qu’elle n’a pas besoin de manger par la bouche puisqu’elle est nourrie par la sonde.

Dès lors, comment faire pour qu’un enfant porteur d’une hernie diaphragmatique ne développe pas de dépendance à la sonde alors que tout semble réuni pour que cela se produise ? Probablement en mettant en place le plus tôt possible des mesures préventives, en stimulant son oralité autant que possible tout en tenant compte de ses difficultés, en comprenant le rôle et l’enjeu de la sonde dans ce parcours. Mais aussi en prenant en compte sa spécificité sans lui demander d’atteindre des objectifs irréalistes et en envisageant le sevrage de la sonde, avec le soutien d’une équipe spécialisée, dès qu’elle n’est plus justifiée sur le plan médical.

Aurélie Charrière

One Response to “8 raisons pour lesquelles hernie diaphragmatique peut rimer avec dépendance à la sonde gastrique”

  1. Chloé Pascal

    Super article dans lequel on retrouve bien le parcours de notre puce. Quelle chance on a eu qu’elle conserve son réflexe de succion malgré les 6 premières semaines privée d’alimentation orale! Et un allaitement maternel rendu possible pendant sept mois ! La neuvième raison pourrait être le reflux gastro-oesophagien très souvent lié à la hernie, qui en se compliquant en oesophagite rend les prises alimentaires difficiles. .. avec les vomissements récurrents et parfois l’obligation d’intervenir chirurgicalement une nouvelle fois .