Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation








7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








Les 7 principales inquiétudes des parents qui envisagent le sevrage de la sonde


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À l’automne 2015, la vie de Srna a une nouvelle fois connu de grands changements en un court laps de temps : elle a appris à manger et à boire par la bouche. Elle a voyagé. Alors que Srna a célébré ses trois ans fin novembre, elle était libérée de sa sonde d’alimentation depuis déjà un mois. Sa fête d’anniversaire a cependant dû être reportée en raison d’une nouvelle intervention chirurgicale programmée de longue date. Cette opération, destinée à retirer son stent œsophagien, est avec un peu de chance la dernière intervention d’une interminable série d’opérations, de complications, et d’anesthésies générales qui ont transformé la vie de Srna. L’histoire de cette petite héroïne pleine de volonté et de bravoure commence à Belgrade en 2012, alors qu’une rare malformation de l’œsophage (une atrésie de l’œsophage, où un morceau de l’œsophage est manquant) est diagnostiquée à sa naissance.

Srna a immédiatement subi une première intervention, suivies de nombreuses autres au cours  des trois années suivantes. Elle a passé une année entière à l’hôpital, dont six mois en unité de soins intensifs. Tout ne s’est pas passé comme prévu – les médecins ont parlé à plusieurs reprises d’une chance de survie de 50 / 50.

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Au bout d’un certain temps, les médecins Serbes ne parvenaient plus à aider la petite Srna. C’est alors que ses parents ont entendu parler de traitements coûteux pratiqués en Allemagne. Ils ont lancé un appel aux dons. Leurs compatriotes ont fait preuve d’un incroyable élan de solidarité et Srna est devenue comme une petite célébrité. Deux mois après la publication du premier article parlant de l’histoire de Srna dans la presse, elle a pu être opérée de l’œsophage à Mannheim (Allemagne) : une intervention qui a rendu l’œsophage de Srna tout à fait fonctionnel.

Pour éviter que l’œsophage de Srna ne se referme à nouveau, elle devait s’en servir. Srna, qui avait toujours été nourrie par voie entérale, a dû apprendre à manger et à boire aussi rapidement que possible. C’est la raison pour laquelle elle a rejoint le Stage de Sevrage organisé à Gnas à l’automne 2015. L’équipe de NoTube a découvert une petite fille dotée d’une grande volonté, qui avait toujours un petit morceau de pain dans la main, tel un emblème. Elle s’est rapidement sentie suffisamment en confiance pour franchir de nouvelles étapes dans son apprentissage de l’alimentation : elle a commencé par siroter le lait de ses poches de nutrition – d’abord dilué, puis non dilué – puis elle a tenté de goûter et d’avaler des aliments solides, tels que des chips soufflées en forme d’ourson. En quelques jours seulement elle a accepté un certain nombre d’aliments. Depuis octobre dernier, Srna s’alimente exclusivement par la bouche. Elle préfère pour l’instant le goût de la formule nutritive, mais elle continue d’étendre sa palette alimentaire et elle essaie chaque jour de nouvelles choses. Son stent œsophagien  peut désormais être retiré, et grâce à son alimentation orale son œsophage restera ouvert et elle n’aura en principe plus à subir d’intervention chirurgicale.

Christof Huemer