Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation








Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?








Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?




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NoTube consacre le mois de mars à un groupe spécifique d’enfants que nous avons l’habitude de croiser en sevrage de la sonde : les enfants porteurs d’une atrésie de l’œsophage.

L’atrésie de l’œsophage est une malformation congénitale de l’œsophage. La construction intra-utérine de celui-ci est interrompue, et il se termine en cul-de-sac au lieu d’être relié à l’estomac. La longueur de l’écart causé par cette interruption peut être variable. Environ un nouveau-né sur 3000-4000 est concerné par cette malformation, elle est donc relativement fréquente !

Diverses formes de l’atrésie de l’œsophage sont décrites, ainsi on observe dans la plupart des cas, la formation d’une ou plusieurs fistules qui peuvent se situer sur le segment inférieur ou le segment supérieur de l’œsophage. La suspicion de cette malformation survient généralement tôt au cours de la grossesse et se confirme par une échographie qui met en évidence une quantité importante de liquide amniotique, le bébé n’étant pas en mesure de l’avaler.

Un enfant qui naît avec une atrésie de l’œsophage présente immédiatement après sa naissance des signaux clairs : malaise, toux, salivation, cyanose malgré la capacité à respirer. En raison de l’interruption de l’œsophage, il n’est pas possible d’alimenter ces nouveaux-nés par la bouche, on pose donc généralement, rapidement après la naissance, une sonde de gastrostomie (directement dans l’estomac) ou une sonde jéjunale (directement dans l’intestin grêle) afin de pouvoir les alimenter correctement, parallèlement à la voie intraveineuse. Par ailleurs, la salive est aspirée par une sonde d’aspiration. Les enfants font donc très tôt l’expérience de sensations désagréables dans la sphère orale.  

Généralement, la première intervention chirurgicale corrective a lieu dans les premiers jours de vie, l’objectif est de relier les deux extrémités de l’œsophage (anastomose), mais si l’écart entre les deux extrémités est trop important, la première étape consiste en règle générale à allonger l’œsophage, mais il se peut aussi qu’un ersatz l’œsophage soit nécessaire, en pratiquant soit une gastroplastie, soit une coloplastie.

Souvent, suite à l’intervention, en raison de la formation de tissu cicatriciel, il est nécessaire d’effectuer régulièrement des opérations de dilatation.Esophageal atresia

Réparation chirurgicale d’une atrésie de l’œsophage et d’une fistule tracheo-œsophagienne
Source=Lewis Spitz. Oesophageal atresia. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2, 24. 2007

Après la réussite de l’intervention et plusieurs mois de suivi, la plupart des enfants devrait alors être en mesure, d’un point de vue technique, de s’alimenter par la bouche. Il s’avère malheureusement que nombre d’entre eux ont entre temps développé une dépendance à la sonde. Cela signifie qu’ils refusent l’alimentation orale, qu’ils souffrent souvent de haut-le-coeur et de vomissements. Dans de nombreux cas, le simple fait de toucher la nourriture est synonyme de peur et de dégoût !

C’est pourquoi les enfants porteurs d’une atrésie de l’œsophage refusent souvent toute stimulation orale. Les expériences négatives traversées en raison de la prise en charge médicale intensive et chirurgicale ainsi que l’impossibilité en début de vie, de s’alimenter par la bouche et d’en éprouver le plaisir associé, ont pour conséquence qu’ils perçoivent tout ce qui a trait à la sphère buccale comme menaçant et négatif.

Les enfants plus âgés qui sont encore alimentés par sonde désignent même cette dernière quand ils ont faim et l’assimilent comme leur « bouche ».

Dans de tels cas, l’intervention de spécialistes du sevrage de la sonde est nécessaire. De notre point de vue, il est important de mettre en place une procédure basée sur l’initiative de l’enfant qui peut alors, dans un cadre supervisé, explorer le monde des saveurs et des aliments, sans pression ni obligation. À l’idéal, cette procédure n’a pas lieu dans un environnement hospitalier afin de ne pas déclencher de nouveau traumatisme.


(Découvrez le parcours de Srnas ici)

Même pour les enfants nés avec une atrésie de l’œsophage qui sont parvenus à effectuer la transition vers l’alimentation orale, des troubles alimentaires peuvent survenir par la suite, par exemple nécessité de faire diversion lors des repas, difficulté lors du passage aux mixés ou aux morceaux… Également dans ce cas, la prise en charge par une équipe spécialisée est indispensable. En particulier, l’accompagnement professionnel des parents afin qu’ils apprennent à faire confiance à leur enfant quant à l’apprentissage des aspects techniques de l’alimentation, le fait de croquer et mastiquer des morceaux et qu’ils leur laissent le temps nécessaire afin de rattraper leur développement alimentaire, ces éléments jouent un rôle prépondérant !

Chez NoTube, nous avons pris en charge au cours des dernières années plus de 50 enfants porteurs d’une atrésie de l’œsophage dans le cadre de notre Netcoaching, d’un de nos Stages d’alimentation ou de notre programme Learn To Eat – nous continuerons d’accompagner avec plaisir encore de nombreux enfants porteurs de cette malformation afin de les aider à effectuer cette transition vers une alimentation orale épanouie.

Links:

http://afao.asso.fr/ – Association française de l’atrésie de l’œsophage

Sabine Marinschek