Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation



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Bonjour. Je m’appelle Krista et je suis la maman d’un formidable petit garçon prénommé Eli. Eli est né à 24 semaines de grossesse et a été nourri par sonde jusqu’à presque un an. Ici aux États-Unis, les médecins ne pouvaient pas nous dire pourquoi Eli ne mangeait pas ou pourquoi il vomissait en jet plusieurs fois par jour.

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Eli avait des séances de thérapie alimentaire mais son envie de manger et ses capacités à le faire ne progressaient pas vraiment. Alors qu’il s’approchait de son premier anniversaire, j’ai commencé à remarquer qu’il présentait aussi quelques troubles sensoriels. Parfois le simple fait de toucher de la nourriture lui déclenchait des nausées et des vomissements. Même de simples pâtes sèches. Quand j’ai débuté mes recherches autour du sevrage de la sonde, je suis tombée sur des études expliquant comment la dépendance à la sonde peut contribuer à des retards de développement et des problèmes sensoriels (Kamen, 1990; Rommel, De Meyer, Feenstra, & Veereman-Wauters, 2003). L’étude indiquait aussi que les enfants, une fois sevrés, rattrapaient leur retard et cela assez rapidement. C’est exactement ce qui s’est passé pour Eli.

Du point de vue du développement, le fait de manger fait partie intégrante du processus de développement sensoriel et moteur. C’est également une activité sociale. Plusieurs fois par jour, les enfants s’assoient à table. Ils apprennent à manipuler des morceaux de nourriture plus ou moins gros et à les porter à la bouche. Cela contribue à développer leur motricité fine et globale. Ils touchent des aliments de textures variées avec la main, avec la bouche et bien souvent cela entre en contact avec le visage et d’autres parties du corps ! Au cours de ces moments, les enfants interagissent avec les adultes, ils apprennent les noms de ce qu’ils mangent et amorcent ainsi le jeu ou la communication.

Les enfants nourris par sonde qui ne mangent pas par la bouche passent à côté d’une de ces opportunités de travailler sur ces acquisitions en mangeant, ce qui peut retarder leur développement moteur, socio-émotionnel et du langage.

le sevrage de la sonde impacte le développement de l'enfant

Certains enfants, comme mon fils, sont sur-alimentés sous nutrition entérale. Ce qui peut rendre l’exploration de leur environnement très inconfortable. Toute pression sur l’estomac en roulant, restant assis trop longtemps ou en se pliant pour marcher à quatre pattes peut provoquer des vomissements. Ils se retiennent donc de bouger ce qui peut retarder le développement moteur. La nutrition entérale représente également un stress pour le parent et ce stress peut agir sur la relations parent-enfant. Outre ce stress, je dois admettre qu’il est assez difficile de coopérer positivement avec son enfant quand vous passez votre temps à installer des tubulures, vérifier les selles, calculer les volumes, faire tourner des machines à laver ou essayer de faire passer une seringue par l’étroit tuyau en priant pour que tout ne vous explose pas à la figure. Tout ce qui tourne autour de la nutrition entérale est susceptible d’avoir un impact négatif sur le développement normal d’un enfant.

Ne vous méprenez pas, je suis heureuse qu’Eli ait pu être alimenté par sonde tant que cela était nécessaire. Ça lui a très certainement sauvé la vie au moment où il ne pouvait pas manger. Mais Eli avait alors un an, ses problèmes médicaux de départ étaient résolus et nous savions que le moment était venu de se débarrasser de la sonde ; seulement nous ne savions pas comment nous y prendre. Nous avons sollicité l’aide de NoTube et commencé à sevrer Eli de sa sonde alimentaire grâce à leur programme de Netcoaching. NoTube était le seul programme que nous avions trouvé qui nous proposait un sevrage à domicile. Immédiatement après le début du sevrage, nous avons remarqué un changement dans sa  trajectoire de développement. Eli a commencé à plus ouvrir la bouche et à sourire, à mettre dans choses en bouche (y compris de la nourriture !) et à se déplacer.

Sondenentwöhnung beeinflusst die EntwicklungSeulement quelques semaines après son sevrage, Eli a commencé à faire du quatre pattes et à avancer en se tenant aux meubles. Il est devenu moins sensible en touchant les aliments et s’est mis à apprécier la peinture au doigt (une véritable gâchette à vomissements avant le sevrage). Il s’est mis à aimer le mouvement qui le rendait malade auparavant. Il est aux anges désormais quand on le fait sauter en l’air. Si vous faisiez ça du temps de la sonde, c’était la douche de lait quasiment assurée. Tant de choses contre lesquelles nous avions lutté par le passé étaient désormais de l’histoire ancienne.

Nous ne nous sommes pas seulement débarrassés de la sonde, nous avons repris le contrôle sur le développement de notre enfant. Il était prêt à accomplir toutes ces choses, nous devions simplement lui donner la chance de se sentir suffisamment bien pour les faire ! Se libérer de la sonde nous a également libéré d’un énorme poids sur nos épaules. Nous nous sentions libres d’être tout simplement les parents d’Eli et d’en profiter. Nos interactions avec Eli ont alors changé, elles étaient positives. Nous n’étions plus ses infirmiers. Nous n’avions plus à noter les quantités, à le peser et à rattraper ses vomissements. Nous avions enfin la possibilité de profiter de notre enfants et de jouer avec lui. Nous sommes enfin devenus les parents d’Eli le jour où la sonde a quitté notre vie. Et c’est grâce à l’équipe de NoTube. Ils sont véritablement les experts du sevrage.

Références :

Kamen, R. S. (1990). Impaired Development of Oral-Motor Functions Required for Normal Oral Feeding as a Consequence of Tube Feeding during Infancy Impaired Development of Oral-Motor Functions Required for Normal Oral Feeding as a Consequence of Tube Feeding during Infancy.

Rommel, N., De Meyer, A. M., Feenstra, L., & Veereman-Wauters, G. (2003). The complexity of feeding problems in 700 infants and young children presenting to a tertiary care institution. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition, 37(1), 75-84.