7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation

 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation

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Nous nous trouvons actuellement tous dans une situation exceptionnelle. La quarantaine a pour but de nous protéger davantage, mais, de fait, elle nous isole encore plus socialement.

Beaucoup d’entre nous ne connaissent ces récits que par le biais de leurs (arrière-)grands-parents ou de scénarios de quarantaine comme on en voit dans les films. Le fait de devoir rester à la maison brise la routine quotidienne, ce qui nous perturbe et nous oblige à mettre en place de nouvelles stratégies. Nos enfants ressentent le changement, l’apprécient en partie mais sont également inquiets. C’est pourquoi il est important de créer de nouvelles routines pour apporter à l’enfant calme et confiance.

Afin de vivre au mieux cette période difficile, nous aimerions vous proposer une aide psychologique et des conseils sur la manière de relever les défis quotidiens actuels. Cela sous-entend également la gestion de votre quotidien de façon à ce que votre enfant continue à être accompagné dans ses acquisitions alimentaires.

Depuis plus de 10 ans, NoTube propose un programme de sevrage de la sonde en ligne et de nombreuses thérapies alimentaires, également destinées aux enfants sans sonde.

Nous poursuivons notre accompagnement en ligne tous les jours et sommes aussi à votre disposition gratuitement pour répondre à vos questions d’ordre général.

Conseils d’ordre général

  • Mesures d’hygiène préventives
  • Établir une nouvelle routine quotidienne et se fixer des objectifs réalisables pour la journée – cela procure sécurité et orientation !
  • Planifier votre journée le plus précisément possible – cela permet d’éviter la perte de contrôle et le sentiment d’impuissance !
  • En cas de besoin, demandez à des amis, des voisins d’aller faire des courses ou chercher des médicaments à votre place. Les autorités sanitaires peuvent aussi éventuellement apporter leur soutien.
  • Restez en contact avec vos proches – la distanciation sociale ne signifie pas cesser tout contact avec autrui, mais le vivre et le gérer différemment (vidéotéléphonie, appels téléphoniques, mails et courriers, utilisation des réseaux sociaux…) – cela vous apporte un soutien et vous permet de vous sentir moins seul avec vos soucis.
  • Si vous ressentez les symptômes connus (fièvre > 38 degrés, essoufflement, toux, troubles respiratoires), n’hésitez pas à demander de l’aide et du soutien rapidement. Il existe différentes lignes d’assistance téléphonique en fonction de votre emplacement géographique. En général, votre médecin peut vous aider et vous donner des instructions supplémentaires. 
  • Pendant le confinement à la maison, vous avez du temps – profitez-en pour être/rester actif physiquement et psychologiquement. Le corps et l’esprit ne font qu’un.
  • La crise actuelle de COVID 19 crée des émotions et des réflexions inédites.  Il est important d’en prendre conscience et de les accepter, même si c’est plus facile à dire qu’à faire. Vos émotions sont des réactions normales à une situation exceptionnelle :
    • Évitez donc les personnes qui sèment la panique (soyez critique et consultez des sources dignes de confiance, par exemple des informations provenant de l’Institut Robert Koch (www.rki.de))
    • Concentrez-vous sur le positif et orientez-vous vers les valeurs qui vous donnent de la force (par exemple la famille, le réseau social, la foi), 
    • Essayez de mettre à distance et de limiter vos cogitations (par exemple, cela peut vous aider d’être productif afin de sortir des ruminations et du cercle vicieux), 
    • Pratiquer des exercices de relaxation et de méditation peut aider à se déconnecter mentalement. Aménagez-vous des pauses. 
    • La situation de crise collective sera passagère.

Conseils pour les situations avec des enfants

Chaque enfant gère le stress et la contrainte différemment. Néanmoins, certains peuvent réagir et  présenter éventuellement un changement de comportement. Ils peuvent se sentir mal ou fatigués, agités, irritables, agressifs, anxieux. Les rythmes de sommeil et d’éveil peuvent se modifier. Certains enfants font des “retours en arrière” en matière de développement et ont des comportements qui ne correspondent pas à leur âge (parler-bébé, pipi ou caca). Certains enfants réagissent par des symptômes physiques tels que des nausées, des maux d’estomac ou de tête. Nous, adultes, sommes sollicités et devons maintenant être particulièrement sensibles et interpréter les signaux des enfants en conséquence.

  • Soyez présent pour votre enfant, soyez ouvert à ses besoins et soyez clair dans votre communication – les enfants ressentent quand une chose est tenue secrète. 
  • Si votre enfant doit être scolarisé à la maison, c’est certainement un défi supplémentaire et celui-ci n’est pas simple, surtout si vous devez travailler de chez vous. Créez une routine quotidienne structurée avec des pauses. Les enfants ont besoin de travailler. Mais les pauses et les replis sur soi sont tout aussi importants – une routine quotidienne structurée apporte un soutien et donne de la sécurité !
  • Activité physique : marche dans le quartier ou dans la forêt. 
  • Communication non violente : exprimer votre colère avant que la situation ne dégénère. Il y a une raison pour laquelle votre enfant se comporte comme il le fait. Soyez sensible, patient et plus indulgent que d’habitude. C’est un véritable défi pour toute la famille.
  • Si nécessaire, demandez de l’aide via les numéros d’assistance psychologique appropriés. 

Informations visant à encourager le comportement alimentaire chez les enfants souffrant de dépendance à la sonde

NoTube NetcoachingSelon des informations émanant de diverses autorités européennes, nous allons devoir mettre de côté notre vie quotidienne habituelle pendant encore plusieurs semaines. De ce fait, nous allons être principalement à la maison et notre routine quotidienne va évoluer. Cela signifie également qu’une fois que nous aurons pris nos nouvelles marques, nous disposerons de plus de temps que nous n’en avions auparavant. Jusqu’à présent, les enfants devaient aller à la crèche, à l’école, aux séances thérapeutiques, etc. et les adultes au travail. Cette organisation tombe à l’eau et cela crée de nouvelles opportunités.

  • Si votre enfant est capable de déglutir sans risque (pas d’aspiration), nous vous conseillons de le sevrer de la sonde dès que possible. Depuis une dizaine d’année, nous proposons un programme de sevrage de la sonde (Netcoaching). Notre taux de réussite est de 90 %.
  • Au cas par cas, les frais peuvent être pris en charge par les compagnies d’assurance maladie.
  • Nos nombreuses années d’expérience ont démontré qu’il faudrait procéder au sevrage de la sonde le plus tôt possible. Plus l’enfant est jeune, plus il est facile de modifier ses habitudes de comportement. 
  • Les périodes éprouvantes et stressantes, ainsi que les changements dans la routine quotidienne et les diverses craintes peuvent avoir une influence sur l’appétit.
  • L’alimentation par sonde est associée à des effets secondaires indésirables
    • Développement d’une aversion orale s’accompagnant d’un refus des prises alimentaires par la bouche
    • haut-le-cœur et vomissements répétés (un enfant sur deux présente ce symptôme)
    • Irritations cutanées, tissu de granulation autour de la sonde 
    • impact négatif sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille
    • 30 % des enfants sondés à long terme ne présentent des troubles de la croissance 
  • Le Netcoaching présente les avantages suivants :
    • Stimulation du développement de l’enfant
    • Le coaching en ligne peut commencer immédiatement, sans temps d’attente !
    • L’enfant reste dans son environnement familier. On évite ainsi le risque de provoquer de nouveaux traumatismes liés aux séjours hospitaliers. Cela permet une thérapie plus efficace et plus performante.
    • Pas de dépenses liée au voyage et à l’hébergement.
    • L’accompagnement par NoTube est garanti jusqu’à 6 mois.
    • La famille reçoit un encadrement étroit et journalier de la part des spécialistes de NoTube, y compris les week-ends et les jours fériés.

Nous avons étendu les plages horaires de notre ligne d’assistance téléphonique et sommes à votre disposition pour répondre à vos questions. Nous vous souhaitons bon courage et de rester en bonne santé !

Hotline NoTube: German speaking families (+43 316 349950); English speaking families (+1 347 759 6060); familles parlant francais (+33 977 199132); help@notube.com