Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation








Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?








Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?




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L’aspect qui fait le plus débat dans le cadre du sevrage de la sonde est la réduction de la nutrition entérale. Les volumes de nutrition sondée doivent-ils être réduits et si oui, de combien et à quelle vitesse ?

De nombreuses légendes prospèrent, allant de « l’enfant va souffrir terriblement » à « cela va impacter son développement futur » en passant par « la malnutrition engendrée peut causer des dommages à vie ». Ce genre d’affirmation sème le doute et le trouble chez les parents déjà accablés et risque souvent d’entraver le passage de la nutrition entérale à l’alimentation orale qui est pourtant possible et nécessaire. Mais ces affirmations contiennent-elles une part de vérité ? Et de quoi faut-il tenir compte avant de prendre cette décision importante ?

Voici quelques informations de notre point de vue de spécialistes :

1. Le fait de ressentir la faim est une condition essentielle pour apprendre à manger !
Lorsque l’on se base sur nos dizaines d’années d’expériences avec des centaines d’enfants alimentés par sonde, une chose est sûre : sans la faim, ça ne fonctionne pas ! Imaginez-vous une seconde qu’après un pantagruélique menu à 6 plats, on vous propose une énorme coupe de glace surmontée de chantilly. Votre enthousiasme à l’idée de la dévorer s’en trouvera plutôt limité. C’est exactement ce que ressentent les enfants nourris par sonde quand on leur propose de manger par la bouche. Pour finir, leur expérience de la satiété extrême peut conduire au refus alimentaire voire aux vomissements, comme c’est souvent le cas. Afin d’éveiller son intérêt pour la nourriture, il est nécessaire que l’enfant ressente la faim, ce qui se produit naturellement en réduisant les nutritions par la sonde.

Unterschied zwischen Hunger haben und hungern

2. Ressentir la faim ne signifie pas s’affamer
C’est un aspect crucial de ce débat. Un enfant a besoin de ressentir et de reconnaître la faim et d’apprendre à la résoudre. Mais l’enfant ne doit pas souffrir ou avoir mal ; il ne faut pas non plus que cela impacte son état de santé ! C’est pourquoi la réduction de la nutrition entérale doit être supervisée et étroitement surveillée par des professionnels afin de garantir les besoins caloriques de base et l’hydratation de l’enfant.

3. La réduction de la nutrition entérale doit être supervisée par des spécialistes !
La réduction des gavages ou des bolus par des personnes qui ne sont pas spécialement entraînées à l’exercice peut s’avérer dangereuse, dans les cas les plus graves, même conduire à une dégradation sévère de l’état de santé nécessitant un traitement. Des actions « coup de poing », par manque d’informations, comme c’est malheureusement souvent le cas, du style « Retirons cette sonde, l’enfant va bien finir par se mettre à manger », peuvent elles aussi avoir de graves conséquences. La réduction de la nutrition entérale est une procédure hautement spécialisée qui doit être adaptée à chaque enfant selon différentes variables comme son parcours médical, sa croissance et son développement oral.

4. Il faut donner à l’enfant la chance d’explorer la nourriture pendant qu’il a faim !
Différence entre donner faim et affamer
Les enfants qui apprennent à manger sont comme des nourrissons en terme de développement de l’oralité, quel que soit leur âge réel. Il est important qu’ils aient de petits repas fréquents et qu’ils soient constamment mis en contact avec la nourriture et les textures faciles à appréhender. Le fait de sentir, goûter et jouer avec des aliments est une expérience radicalement différente pour un enfant qui a faim et pour un enfant dont l’estomac est rempli à ras-bord !

5. La réduction de la nutrition entérale ne peut pas être compensée immédiatement par les prises alimentaires par la bouche !
Un enfant qui a été nourri par sonde pendant des mois voire des années doit rattraper des étapes du développement de l’oralité. Cela ne peut pas se faire en quelques heures ni en quelques jours. Un enfant a besoin de temps pour augmenter suffisamment les quantités qu’il prend par la bouche jusqu’à compenser le volume manquant par la sonde.

6. Une réduction temporaire de la nutrition ne conduit pas à des troubles du développement !
Bien entendu, des apports suffisants par la sonde jouent un rôle important sur la croissance et le développement à long terme. Une réduction temporaire, quant à elle, ne compromet pas le développement. Au contraire, le Dr Hannes Beckenbach (Developmental impact of a standardized tube weaning program) a pu démontrer que les enfants faisaient des progrès significatifs sur le plan du développement à l’issue du sevrage.

7. La « malbouffe » est importante et autorisée pendant le sevrage !
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Apprendre à manger implique à la fois des efforts physiologiques et psychologiques. Il est souvent difficile pour les enfants, du point de vue de la motivation et de la technique, de manger de grandes quantités, en particulier lorsque la région buccale n’a pas été stimulée depuis longtemps ! C’est pourquoi il est important de proposer de la nourriture contenant beaucoup de calories dans un petit volume. Les aliments « vides » comme certains légumes, même s’il sont considérés comme « sains » ne sont pas idéaux pendant cette phase. Bien entendu, il faudra revenir à un régime plus équilibré. Mais au cours de cette première étape, lors de l’apprentissage de l’alimentation par la bouche, il est important de proposer de la nourriture attractive et riche en calories.

Voilà les aspects importants dont il faudrait tenir compte lors d’un sevrage de la sonde. Les objectifs à long terme sont une alimentation orale en adéquation avec l’âge et le développement de l’enfant, ainsi qu’une croissance correcte de l’enfant. Une perte de poids est souvent attendue dans une première phase et le temps que l’enfant ajuste ses prises alimentaires par la bouche. Quoi qu’il en soit, il faut garder à l’esprit que l’objectif principal devrait être atteint quelques mois après le début du sevrage. L’enfant a besoin de temps pour acquérir les aptitudes nécessaires et atteindre les objectifs à long terme. Restez patients et soyez fiers de vos enfants, ils font des pas de géants !

Sabine Marinschek