Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant




7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation




 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation



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Nous prétendons pratique le sevrage de la sonde et nous pensons que c’est une bonne chose. Mais en quoi consiste un sevrage de la sonde ?
En quelques mots, au cours d’un sevrage de la sonde, nous accompagnons l’enfant (et ses parents) dans l’apprentissage de l’alimentation. Ni plus ni moins. Pour cela, la nourriture doit être omniprésente, par terre, sous le nez de l’enfant, les jouets sont remplacés par de la nourriture et même la serviette avec laquelle les parents essuient la bouche de leur enfant sent la nourriture. Et si en plus on permet à l’enfant de ressentir un peu la faim, cela lui fait le même effet qu’à tout un chacun en entrant dans un restaurant pour déjeuner ou dîner. Les odeurs, les parfums, l’environnement et l’atmosphère – tout tourne autour de la nourriture. Dans ces endroits il n’y a pas de téléviseur et dans le meilleur des mondes, pas non plus d’accès internet. L’odeur et le goût de la nourriture sont si agréables que c’est tout simplement un plaisir de s’y trouver pour satisfaire un besoin inné.

difference tube weaning feeding therapy
De nombreux enfants que nous rencontrons dans nos Stages d’alimentation ont d’abord traversé une thérapie alimentaire. Il s’agit là d’un concept et d’une philosophie fondatrice différents. Tandis que le sevrage de la sonde tel que nous le proposons cherche à faire apprécier la nourriture à la personne dans le respect de son individualité et de son autonomie, à prendre plaisir à ressentir le besoin et à le satisfaire, la thérapie alimentaire, quant à elle, s’appuie sur l’idée que l’enfant n’est pas capable de manger ou ne le veut pas sous cette forme et qu’il faut donc lui venir en aide activement. C’est un principe qui est appliqué dans de nombreuses thérapies. Le thérapeute connaît la marche à suivre. Il/elle sait qu’il faut par exemple introduire ses doigts dans la bouche de l’enfant ou qu’il faut placer un objet vibrant sur la joue de l’enfant et si la thérapie fonctionne, l’enfant ouvre la bouche et se met alors à manger.

Ces petites remarques ne sont pas dirigées contre les thérapies alimentaires. Elles ont l’avantage de permettre aux parents de se décharger de cette responsabilité et de s’en remettre ainsi aux consignes du thérapeute. On leur montre des exercices à mettre en pratique qui, sans aucun doute, aident de nombreux enfants. Pour être honnête, chez NoTube, nous recevons les enfants pour qui ces thérapies alimentaires, malgré leur longue existence et leurs nombreuses expériences, n’ont pas fonctionné. C’est pourquoi nous avons tendance à être sceptiques vis-à-vis de la thérapie alimentaire. Nous préférons accompagner l’enfant et ses parents le long de leur parcours plutôt que de diriger leur périple, en limitant les interventions et les instructions. L’une des membres de notre équipe, Eva Kerschischnik, a effectué la formation Castillo-Morales. Cette approche colle parfaitement à notre concept. Le Dr. Castillo-Morales a également à coeur d’impliquer parents et enfants dans l’apprentissage. Il observe et guide en douceur afin de trouver la solution au problème.

Le sevrage de la sonde fonctionne de la même manière. Les familles s’adressent à nous par voie électronique parce qu’elles se trouvent dans une impasse : soit l’enfant continue à être alimenté par sonde alors que sur le plan médical, rien ne s’oppose à ce qu’il mange par la bouche ; ou l’enfant ne mange qu’une variété réduite d’aliments et les parents et les médecins s’inquiètent qu’il ne développe alors des carences.

Dans cette situation, les deux formes de thérapie apportent deux réponses différentes au problème. Tandis que le  sevrage de la sonde va consister à réduire les quantités administrées par la sonde, ou diminuer voire faire disparaître les aliments sélectionnés par l’enfant, la thérapie alimentaire s’attellera plutôt à travailler autour de la bouche de l’enfant, de sa posture pendant le repas et même éventuellement à sa respiration et à son langage.

Quoi qu’il en soit, même si nos concepts s’opposent, la thérapie alimentaire peut aider de nombreux enfants et détient une place légitime dans le traitement des troubles du comportement alimentaire.

C’est pourquoi nous considérons ces deux approches comme deux manières différentes de soigner. La thérapie alimentaire se concilie mal avec notre concept. Nous accordons trop d’importance à l’autonomie de l’enfant et au libre arbitre des parents. Nous estimons que chaque enfant – quel que soit son handicap – doit et peut trouver sa propre voie vers l’alimentation orale. C’est pourquoi nous bannissons le “forçage alimentaire”,  tout comme les manipulations de la zone buccale ou la neutralisation qui peuvent faire paniquer l’enfant. Nous voulons, autant que possible, permettre aux parents de trouver une issue après plusieurs tentatives échouées et les accompagner pour cela avec bienveillance et parfois fermeté.

La thérapie alimentaire qui empiète sur l’autonomie de l’enfant ou des parents ne colle pas à notre approche. De la même manière, nous n’utilisons pas “d’appareils” comme ceux que l’on connaît de l’orthophonie. Des vibrateurs, des stimulateurs – nous connaissons tout cela mais n’y avons pas recours parce que cela ne nous correspond pas.

Les familles qui choisissent de faire appel à nous devraient donc savoir qu’elles vont dévier du concept qu’une orthophoniste a pu leur présenter par exemple. Nous espérons que leurs thérapeutes actuels et passés auront suffisamment de générosité et de respect pour les accompagner et les encourager sur cette voie. Il est possible que nous ne réussissions pas non plus, mais le jeu en vaut la chandelle, et nous n’hésiterions pas à accompagner les familles sur le chemin dans l’autre sens si cela s’avérait nécessaire.

Peter Scheer