Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires








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Votre enfant nourri par sonde souffre-t-il du syndrome de Costello ?

Tout ce que vous devez savoir à propos de la nutrition entérale et de son sevrage

 

Le syndrome de Costello est un trouble génétique rare, diagnostiqué chez environ 1 enfant sur 300 000. Les enfants atteints de ce syndrome souffrent de symptômes caractéristiques, tels que des attributs cranio-facials et musculo-squelettiques spécifiques, des cheveux bouclés ou clairsemés, une peau souple (flasque), une pigmentation accrue, une hypotonie musculaire diffuse, des pathologies cardiaques et macrocéphalies, une petite taille, et une déficience intellectuelle.

 

Les troubles nutritionnels chez les enfants atteints du syndrome de Costello

Bien que la plupart des enfants atteints du syndrome de Costello naissent avec un poids et une taille dits « normaux », ils souffrent souvent de troubles nutritionnels graves au cours des premières semaines ou premiers mois de leur vie.

De nombreux parents ont de grandes difficultés à nourrir suffisamment leur enfant atteint du syndrome de Costello. Ces enfants sont souvent diagnostiqués avec un « retard de croissance » dès les premières semaines ou les premiers mois de leur vie ; ce qui est considéré comme le problème clinique le plus fréquent chez les enfants atteints de ce syndrome. Les troubles alimentaires de ces enfants peuvent être particulièrement stressants et éprouvants pour toute la famille, qui doit déjà faire face au fait d’avoir un enfant atteint d’un syndrome génétique rare et qui se sent coupable des difficultés nutritionnelles de l’enfant.

Pour traiter ces troubles nutritionnels (qui souvent conduisent à un retard de croissance), la plupart des enfants atteints du syndrome de Costello sont équipés d’une sonde d’alimentation (sonde naso-gastrique ou sonde de gastrostomie) dès les premiers mois de leur vie. Les enfants atteints du syndrome de Costello peuvent également souffrir de reflux gastro-œsophagien (RGO), et certains d’entre eux peuvent nécessiter une intervention chirurgicale (fundoplicature de Nissen).

Grâce à la nutrition entérale, ces enfants parviennent généralement à prendre suffisamment de poids de manière. Mais certains d’entre eux souffrent parfois d’effets secondaires graves – tels que des problèmes de haut-le-cœur, de réflexe nauséeux, de vomissement, d’intolérance aux formules nutritives – qui peuvent conduire à un retard de croissance (Unintended side-effects of enteral nutrition support ).

Lorsque les problèmes de malnutrition de leur enfant sont résolus, les parents se demandent s’ils réussiront à nouveau à se débarrasser de la sonde d’alimentation.

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Les enfants atteints du syndrome de Costello peuvent-ils être sevrés de leur sonde ?

Lorsque la nutrition entérale est employée à long terme, les enfants atteints du syndrome de Costello – ou d’autres pathologies sous-jacentes – peuvent développer une dépendance à la sonde, qui entraîne souvent des problèmes d’aversion orale et de comportement de refus alimentaire. Bien que leur situation médicale semble stable, ces enfants ne parviennent pas à faire la transition vers l’alimentation orale. Les familles ont alors besoin d’un accompagnement professionnel pour surmonter cette difficulté. Les enfants atteints du syndrome de Costello sont physiologiquement capables de manger par la bouche et d’éprouver la sensation de faim, mais ils ont besoin d’un traitement hautement spécialisé pour apprendre à manger par voie orale.

 

NoTube a déjà sevré des enfants atteints du syndrome de Costello

Nous avons traité et sevré plus de dix enfants atteints du syndrome de Costello par le biais de notre programme de Netcoaching et de nos Stages de Sevrage. Ils ont tous été en mesure d’effectuer la transition de la nutrition entérale vers l’alimentation orale.

 

Rapport de cas : le sevrage de la sonde et le syndrome de Costello (données anonymisées)

Emil, trois ans, est né prématurément avec le syndrome de Costello et une malformation cardiaque. Ses parents l’ont inscrit au programme de Netcoaching. Il a été équipé d’une sonde de gastrostomie à l’âge de huit mois. Jusqu’à l’âge de deux ans il acceptait de manger par la bouche, mais il a ensuite totalement cessé de s’alimenter par voie orale. Au début du programme, il souffrait de certains effets secondaires graves de la nutrition entérale : nausées, haut-le-cœur récurrents, réflexe nauséeux, vomissements. Pendant le Netcoaching, Emil a commencé à accepter des liquides à haute teneur en calories, puis il a réussi à augmenter les volumes de façon constante. Les nutritions par la sonde ont été complètement arrêtées après deux mois. Six mois seulement après avoir terminé le programme de Netcoaching, la sonde de gastrostomie d’Emil a pu être retirée. Emil a eu besoin de temps pour améliorer davantage ses compétences alimentaires, mais il est finalement parvenu à apprendre à manger des aliments solides correspondant à son âge.

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Julia – née avec le syndrome de Costello et une malformation cardiaque – et sa famille ont assisté à l’un des Stages de Sevrage de NoTube. Elle a été équipée d’une sonde de gastrostomie à l’âge de 9 mois en raison d’un retard de croissance. Avant la sonde de gastrostomie, sa maman devait la nourrir 15 heures par jour !

La sonde de gastrostomie lui a permis de prendre du poids, mais a déclenché des vomissements récurrents, jusqu’à 10 fois par jour. Avant le début du Stage de Sevrage Julia buvait de très petites quantités de liquides et goûtait des aliments, mais sans les avaler.

Au cours du Stage de Sevrage, les vomissements ont complètement disparu et Julia a finalement commencé à avaler de la nourriture ! Elle aimait particulièrement les yaourts. Les nutritions par la sonde ont pu être complètement arrêtées après six jours de Stage de Sevrage, car elle parvenait à subvenir entièrement à ses besoins nutritionnels par voie orale. Julia a perdu très peu de poids pendant le sevrage et a pu finalement rentrer à la maison, grâce à notre soutien en continu qui lui a permis de prendre du poids avec une alimentation orale exclusive.

 

Ressources utiles :

http://afs-costello.asso.fr/

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Costello-FRfrPub574.pdf

Journal of Paediatrics and Child Health (2015): Karoline Pahsini · Sabine Marinschek · Zahra Kahn · Marguerite Dunitz-Scheer · Peter Jaron Scheer Unintended side-effects of enteral nutrition support, J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2015 Jul 20.

Journal of Paediatrics and Child Health (2014): Sabine Marinschek S, Dunitz-Scheer M, Pahsini K, Geher B, Scheer P. Weaning children off enteral nutrition by netcoaching versus onsite treatment: A comparative study.

Sabine Marinschek