Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant








7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation




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Malgré une longue expertise clinique qui a fait ses preuves et des publications régulières, la méthode NoTube est souvent décriée et victime de préjugés à travers le monde. Il n’est pas toujours facile pour les parents et les professionnels de santé de démêler le vrai du faux sur la question.

Tentons donc d’y voir plus clair et de faire le jour sur les préjugés autour de NoTube.

« Les enfants traités par NoTube sont des cas faciles »

La dépendance à la sonde alimentaire ne s’installe pas dans la durée à chaque fois. Et fort heureusement, une fois les objectifs nutritionnels et de croissance atteints, la plupart des enfants équipés d’une sonde provisoire trouvent d’eux-mêmes, grâce à un accompagnement médical et / ou thérapeutique adéquat, le chemin vers l’alimentation orale. En raison des obstacles financiers et de la distance généralement importante, les familles qui s’adressent à NoTube sont généralement des parents épuisés par des parcours médicaux complexes et dont les propositions d’accompagnement dans leur environnement immédiat se sont avérées insuffisantes ou inadaptées aux troubles de leur enfant. Ce sont donc généralement les cas les plus complexes de dépendance à la sonde auxquels NoTube se consacre, des enfants reliés à leur sonde depuis plusieurs années et ayant développé une dépendance à la fois physique et mentale bien ancrée, parfois des enfants souffrant d’une pathologie rare ou de polyhandicaps face auxquels les équipes médicales sont démunies. Ces parents attendent en vain ce fameux “déclic” promis par les équipes médicales, voire doivent composer avec les pires prédictions telles que “votre enfant ne mangera jamais”. NoTube est donc bien souvent le dernier recours de ces familles qui ont déjà tout tenté.

« NoTube affame les enfants ! »

Les parents peuvent parfois entendre dire que NoTube a pour habitude de sevrer les enfants de manière brutale, de couper l’alimentation par la sonde du jour au lendemain. Il n’en est rien ! Les apports par la sonde sont toujours réduits de manière progressive, sur plusieurs jours / semaines et sous étroite surveillance médicale et en adéquation avec l’augmentation des prises par la bouche. Cette démarche est nécessaire car l’objectif est de permettre à l’enfant de renouer avec ses sensations alimentaires (de faim et de satiété) dont il a souvent été privé en raison de la nutrition artificielle. Cette réduction est adaptée en fonction des progrès de chaque enfant, l’équipe observe le niveau d’énergie de l’enfant et veille à ce que son niveau d’hydratation soit toujours assuré afin que l’enfant puisse entreprendre de lui même d’aller vers la nourriture. La règle d’or est que l’enfant guide lui-même le processus de sevrage, ce sont ses progrès et ses réactions qui déterminent le rythme, l’approche et les techniques, dans le respect de son individualité et de son autonomie. En cas de réduction trop lente (sur plusieurs mois), le métabolisme de l’enfant peut s’adapter à un besoin énergétique inférieur de telle sorte que la sensation de faim ne s’installe pas.

« La méthode NoTube relève du miracle »

On peut aisément comprendre que les familles qui font appel à NoTube soient tentées de qualifier le travail de NoTube de miraculeux quand celles-ci ont parfois lutté pendant plusieurs mois voire années pour que leur enfant accepte enfin de manger et que le problème se voit finalement réglé en quelques semaines de traitement par télémédecine ou sur place, en Autriche. L’approche de NoTube n’a toutefois rien de miraculeux, elle repose sur une méthode scientifique, évaluée cliniquement mise en oeuvre par une équipe pluridisciplinaire auprès de plusieurs milliers d’enfants sondés.

Le taux de réussite de NoTube à plus de 90 % a fait l’objet d’une publication dans le « Journal of Pediatrics and Child Health », il est basé sur un échantillon de 169 enfants traités par Netcoaching entre 2009 et 2012. Depuis lors, nous avons continué à collecter des données et publions régulièrement les résultats actuels. Découvrez en davantage sur les résultats de NoTube sur ce lien.

« NoTube refuse de partager son savoir »

Les équipes médicales en Europe et un peu partout dans le monde convoitent souvent la méthode NoTube et déplorent de ne pouvoir se former et l’appliquer auprès de leurs patients. Ils s’aperçoivent toutefois rapidement que l’implémentation d’une nouvelle approche autour du sujet de la nutrition entérale et du sevrage dans une structure hospitalière traditionnelle présente d’énormes difficultés et échoue en raison de difficultés de communication, certes banales mais répandues. Les professionnels de NoTube ne cessent de communiquer autour de leur travail, que ce soit sur ce blog, sur le site internet (avec les ressources scientifiques à la disposition de tout visiteur), sur la page Facebook, la chaîne YouTube de NoTube, en se rendant à des conférences à travers le monde, en participant à des événements importants dans le domaine de la pédiatrie et des troubles alimentaires. C’est grâce à plus de 30 années d’expertise clinique que NoTube peut aujourd’hui afficher un tel succès, sa principale force réside certainement en son travail en équipe pluri-disciplinaire, sa capacité à communiquer et sa disponibilité pour les patients 24h/24, 7j/7 et 365j/an.

« C’est hors de prix ! »

EbookPour commencer, il est important de rappeler que NoTube est une organisation à but non lucratif, ce qui signifie que NoTube ne peut pas générer de profit de ses prestations et que ses tarifs reflètent le coût réel de la prise en charge. Vous pouvez découvrir ici, en toute transparence, les tarifs détaillés des prestations de NoTube.

Nulle part au monde, une équipe médicale diplômée et spécialisée dans ce domaine ne travaille à temps complet et bénévolement et on reproche pourtant parfois à NoTube de faire payer ses prestations. NoTube est une organisation à but non lucratif mais ses collaborateurs qualifiés sont bien entendu rémunérés normalement.

En général, nous ignorons le coût réel des prestations médicales lorsqu’elles sont couvertes par les assurances maladie, c’est pourquoi l’évocation de plusieurs milliers d’euros peut faire peur. Mais afin de mieux comprendre nos tarifs, il faut, par exemple, les comparer avec le coût d’un sevrage de la sonde en stationnaire qui, selon les pays, peut dépasser largement 1000 € par jour.

Les systèmes de santé et d’assurance maladie sont très différents d’un pays à l’autre c’est pourquoi nos prestations ne sont pas systématiquement prises en charge dans d’autres pays et les patients doivent donc financer les soin, partiellement ou intégralement, par leurs propres moyens. (Nous souhaitons ici rappeler à nos lecteurs la directive européenne 2011/24 qui met en exergue l’obligation pour les pays membres de la communauté européenne de prendre en charge les prestations de santé (planifiées ou non) à l’étranger dans les mêmes conditions qu’à l’intérieur de ses frontières. Sur cette page vous trouverez des détails sur vos droits et les coordonnées de votre centre d’information national.

Peut-être est-il ici utile de rappeler que le recours à une sonde d’alimentation est très coûteux et que le sevrage représente au contraire une alternative bien plus intéressante financièrement pour les organismes d’assurance maladie ! Hélas, cette “prestation médicale” consistant au retrait d’un appareillage médical mis en place en amont (en l’occurrence la pose de la sonde) n’est pas codée et reconnue en tant que prestation. C’est regrettable et cela explique en grande partie les refus de prise en charge.

N’hésitez pas à nous donner votre avis, à partager avec nous d’autres idées entendues autour du travail de NoTube et sur lesquelles vous aimeriez échanger. Que ce soit ici, sur le blog ou sur la page Facebook, nous serons heureux d’en discuter avec vous !

Aurélie Charrière