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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation




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Le coeur, un organe vital chez l’être humain, peut faire l’objet de diverses malformations et anomalies au cours du développement intra-utérin. On les appelle les cardiopathies congénitales.

Les cardiopathies les plus fréquentes sont :

  • la communication interventriculaire (CIV) est la plus fréquente des cardiopathies, il s’agit d’un trou dans la paroi entre les deux ventricules (septum)
  • la tétralogie de Fallot est le nom d’une anomalie cardiaque complexe comprenant plusieurs malformations. L’une des conséquences est la cyanose, une coloration bleue de la peau.
  • La communication interauriculaire (CIA) est un trou dans la paroi séparant les deux cavités supérieures du coeur, elle se présente à la naissance.
  • Le canal artériel persistant (CAP) est une malformation dans laquelle le canal artériel (la connexion entre l’artère pulmonaire et l’aorte) ne se referme pas comme il devrait le faire normalement dans les semaines qui suivent la naissance.
  • La sténose isthmique de l’aorte et une malformation congénitale des vaisseaux
  • La transposition des gros vaisseaux (TGV) est une malformation  dans laquelle l’aorte est alimentée par le ventricule droit et l’artère pulmonaire par le ventricule gauche. Sans correction, cette anomalie provoque une sous-alimentation en oxygène de l’organisme et représente un risque vital.
  • La sténose valvulaire pulmonaire dans laquelle la valve pulmonaire est épaissie.
  • La Coarctation de l’aorte est un rétrécissement de la valve située à la sortie du ventricule gauche.
  • Le canal atrioventriculaire (CAV)
  • Le syndrome d’hypoplasie du coeur gauche (SHCG) est une anomalie de toute la partie gauche du coeur. Après la naissance, elle provoque des troubles de la circulation sanguine dans l’ensemble de l’organisme et présente un risque vital.
  • Le foramen ovale perméable (FOP) dans lequel l’orifice dans la paroi entre les deux atria (foramen ovale) naturel et nécessaire au cours de la grossesse, ne se referme pas complètement et provoque des complications (par exemple cyanose)
  • Et de nombreuses autres qui pour certaines se régulent spontanément avec la croissance ou pour d’autres une intervention chirurgicale et une correction seront possibles et nécessaires.

Les cardiopathies apparaissent souvent en lien avec d’autres maladies / anomalies, par exemple dans le cadre d’un syndrome génétique. Les enfants porteurs d’une trisomie souffrent dans environ 50 % des cas d’une cardiopathie.

Combien d’enfants sont réellement concernés ?

En moyenne chaque année, 1 enfant sur 100 vient au monde avec l’une de ces malformations. Alors qu’une anomalie cardiaque était considérée comme un arrêt de mort il y a 60 ans de cela, aujourd’hui environ 90 % de ces enfants atteints survivent, un nombre qui va croissant grâce aux progrès de la médecine. Une guérison totale n’est pas possible dans tous les cas, et certains de ces petits patients doivent faire face à des maladies chroniques au cours de leur enfance et à l‘âge adulte. De nombreuses interventions et poses de cathéters peuvent être nécessaires au fil des années. Aujourd’hui, il est heureusement possible de détecter diverses cardiopathies au cours de la grossesse. Certaines anomalies cardiaques requièrent déjà une intervention dans le ventre maternel (intra-utérines), d’autres sont corrigées immédiatement après la naissance, mais souvent une opération n’est possible qu’après quelques mois. Les enfants porteurs d’une cardiopathie sont souvent équipés d’une sonde gastrique tout de suite après la naissance, ceux-ci étant trop faibles pour boire en quantité suffisante. Dans certains cas, la sonde est une mesure préventive visant à préparer les enfants à une intervention qu’ils doivent subir dans les meilleures conditions nutritionnelles possibles. En fonction de la gravité de la cardiopathie et du nombre d’opérations, la sonde peut rester en place pendant plusieurs mois voire années avec pour objectif de fournir aux enfants suffisamment de nutriments afin qu’ils puisse grandir convenablement. Certaines interventions chirurgicales nécessitent également un poids minimum.

Au cours des cette période, l’ambition de l’apprentissage alimentaire est naturellement reléguée au second plan.

Que se passe-t-il lors les anomalies cardiaques sont réparées – ces enfants peuvent-ils apprendre à manger ?

Déjà dès la naissance, de nombreux parents rêvaient de pouvoir nourrir leur enfant par eux-mêmes, mais au cours de la prise en charge médicale intensive, l’enfant a dû concentrer toute son énergie à survivre et le fait d’apprendre à manger a été placé au second plan. Une fois que la famille a surmonté cette période difficile, que l’enfant est stable et que plus aucune contre-indication médicale n’interdit l’alimentation orale, ces petits battants doivent sur le fond pouvoir apprendre à manger.

Chez NoTube, nous rencontrons très souvent des enfants porteurs de cardiopathies et nous les sevrons de la sonde gastrique grâce à nos programmes. Dans un cadre sécurisé et médicalement supervisé (dans un premier temps), les enfants apprennent à manger de manière ludique et se débarrassent de la dépendance à la sonde qui s’était installée ainsi que de diverses angoisses liées à l’apprentissage alimentaire. Notre taux de réussite dépasse 90 %. Les enfants porteurs d’une cardiopathie, en particulier, affichent un taux de sevrage par le „modèle de Graz“ extrêmement élevé.  

Nous serions heureux d’accompagner votre enfant vers une vie sans sonde, réalisons ensemble ce que vous souhaitez du fond du coeur !

Littérature

https://www.herzkinder.at

Lindinger A, Schwedler G, Hense HW. Prevalence of congenital heart defects in newborns in Germany: results of the first registration year of the PAN Study (July 2006 to June 2007). Klin.Pädiatrie. 2010; 222(05): 321-326. DOI: 10.1055/s-0030-1254155 (german).