Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation



Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?



Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?


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Nous travaillons régulièrement avec des enfants nés avec diverses anomalies génétiques. Parmi eux, nous nous occupons également des enfants porteurs du syndrome CHARGE qui, avec notre aide, améliorent leurs compétences orales ou découvrent l’alimentation pour la première fois de leur vie.

Le parcours de Luna : Luna a presque deux ans lorsqu’elle participe à un Stage d’alimentation NoTube avec ses parents. Elle est née avec un syndrome CHARGE. En raison des symptômes sous-jacents, de nombreuses interventions médicales et de longs séjours hospitaliers, Luna est alimentée exclusivement par une sonde depuis sa naissance. Une sonde de gastrostomie lui a été posée et de petites quantités de formule nutritive lui sont délivrées par une pompe directement dans l’intestin tout au long de la journée. Luna et ses parents ont déjà traversé beaucoup d’épreuves depuis sa naissance. Les parents de Luna ont l’air bien décidés à lui permettre d’apprendre à manger. Les médecins en charge de Luna ont donné leur accord. Luna est décidée elle aussi : « elle a beaucoup de caractère », dit son père. Cela va s’avérer positif, Luna est elle aussi dans les starting-blocks. Dès le premier pique-nique ludique, Luna commence à patauger avec les doigts et même les mains entières dans la crème dessert. Elle se barbouille des pieds à la tête. Son intérêt est éveillé. Au cours du sevrage, Luna ose de plus en plus de choses, son papa reconnaît surtout son potentiel et on lui donne à manger ce qui lui plaît vraiment. Ce qu’elle préfère, ce sont les petits suisses : fraise et banane doivent être au menu. De temps en temps papa a aussi le droit de lui donner à manger mais ce que Luna préfère en général, c’est manger toute seule à la cuillère. Son papa l’aide : on alterne les cuillères rouges, bleues, vertes et blanches. Luna s’amuse vraiment et participe activement aux séances thérapeutiques. Au cours du Stage d’alimentation, Luna est toujours la dernière à quitter le pique-nique ludique et de retour à la maison, elle progresse encore plus. C’est au cours du suivi par télémédecine que Luna sera définitivement sevrée de la sonde. Au menu il y a désormais des petits pots pour bébé variés. Après 2 mois et demi, Luna n’a plus besoin de la nutrition entérale.

Mais qu’est-ce que ça signifie exactement quand un enfant naît avec un syndrome CHARGE ?

Un syndrome comprend toujours un ensemble de symptômes qui sont typiques pour une maladie donnée. C’est également le cas du syndrome CHARGE, on parle aussi d’association CHARGE. Il s’agit d’une anomalie congénitale qui peut engendrer des malformations sur différentes parties du corps et différents organes. Les lettres du terme « CHARGE » sont les initiales de symptômes les plus courants de cette maladie :

  • Le « C » de Charge fait référence à colobome qui signifie que la fente oculaire ne peut pas se fermer complètement et peut s’accompagner de divers troubles de la vue et problèmes oculaires.
  • Le « H » de cHarge correspond à Heart defects, anomalies cardiaques. Une ou plusieurs malformations cardiaques peuvent survenir, elles nécessitent généralement une intervention chirurgicale.
  • Le « A » de chArge correspond à atrésie des choanes. Dès la naissances, les choanes (conduits nasaux) peuvent être obstrués d’un ou des deux côtés ou être beaucoup trop étroits. Dans ce dernier cas, on parle d’atrésie choanale.
  • Le « R » de chaRge signifie retard de croissance après un poids normal à la naissance et peut s’accompagner en grandissant de divers retards de développement (y compris sur le plan cérébral).
  • Le « G » de charGe fait référence à diverses malformations des organes génitaux.
  • Quant au « E » de chargE, il correspond à « ear » en anglais et s’apparente donc aux malformations de l’oreille et du canal auditif. On retrouve comme symptômes fréquents des problèmes d’audition plus ou moins prononcés.

Comme dans tous les syndromes génétiques, l’association de CHARGE peut présenter des manifestations de symptômes variables et différentes selon chaque cas. Le diagnostic est posé à l’aide de critères spécifiques et se confirme grâce à des tests génétiques. À l’échelle mondiale, 1 enfant sur 15 000 est concerné.

D’autres symptômes peuvent se présenter notamment des malformations des nerfs de l’odorat, de la trachée et de l’œsophage. Les scientifiques estiment que probablement 80 % des enfants atteints du syndrome CHARGE ont déjà fait des fausses routes au cours de leur vie et qu’un quart d’entre eux est équipé d’une trachéotomie. Presque 90 % de ces enfants développent un trouble alimentaire et souffrent de reflux, ils présentent des difficultés de succion et de déglutition et ceci dès le plus jeune âge. Chez les enfants nés avec ce syndrome, il est évident qu’il est question pour eux, dans un premier temps, de lutter pour leur survie après la naissance. Car ces enfants présentent des difficultés médicales qu’ils doivent d’abord surmonter. Le processus d’apprentissage de l’alimentation ordinaire comme on le connaît chez les enfants sans parcours médical complexe, n’a pas lieu. Ces enfants sont soumis à des examens, des interventions et des opérations et on leur pose une sonde gastrique. L’’apprentissage de l’alimentation passe alors au second plan car, bien souvent, il est tout simplement impossible de les nourrir par la bouche au début.

Une fois que tous les problèmes médicaux sont résolus, que l’état de santé de l’enfant est stable, que sa déglutition ne présente pas de risques et que donc, pour toutes ces raisons, la sonde gastrique n’a plus lieu d’être, il est alors possible de sevrer ces enfants de la sonde et de leur apprendre à manger étape par étape. Pour cela il est nécessaire d’être accompagné individuellement et de façon interdisciplinaire. Chez NoTube nous défendons cette approche et nous accompagnons les familles et les enfants au cours du processus d’apprentissage alimentaire dans nos Stages d’alimentation et via notre Netcoaching.

Nous avons déjà pu permettre à plusieurs enfants atteints du syndrome CHARGE et à leurs familles d’effectuer la transition vers une vie sans sonde et nous serions heureux de pouvoir vous aider également.

Referenzen:

  • Hudson, A., Macdonald, M., Blake, K. Packing and Problematic Feeding Behaviors in CHARGE Syndrome: A Qualitative Analysis. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. 2016. 82: 107 – 115.
  • Dobbelsteyn, C., Peacocke, S.D., Blake, K., Crist, W., Rashid, M. Feeding difficulties in children with CHARGE syndrome: prevalence, risk factors, and prognosis. Dysphagia. 2008;23:127–135