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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation




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Du point de vue de la capacité à vivre en toute autonomie, tout être humain est un prématuré. Même lorsqu’un enfant vient au monde pour ainsi dire « à terme », il est dépendant de l’adulte pour les soins, l’alimentation et l’aide qu’il lui prodigue. Il ne peut pas se dresser sur ses pattes après une heure comme un poulain qui trouve de lui-même les mamelles de sa mère ; il ne peut pas ramper à la recherche de nourriture tel un insect ou encore nager tel un poisson. Le prix à payer en échange du développement d’un organisme complexe est la dépendance de la progéniture de l’espèce à la naissance.

Il y a 40 ans, l’organisation mondiale de la santé a défini les prématurés comme suit : s’ils pesaient moins de 2400 grammes ou étaient nés avant la 34ème semaine de grossesse. Des enfants qui affichaient un poids inférieur étaient considérés comme inaptes à la vie. Quelles grandioses avancées la médecine a effectué depuis ! De nos jours, des bébés avec un poids inférieur à 500 g et nés à la limite entre la 23ème et la 24ème semaine de grossesse parviennent à survivre. Cette semaine de grossesse, que l’on considère d’un point de vue physiologique comme le début de la maturation des organes désormais totalement formés, représente aujourd’hui la frontière entre la vie et la mort.

On entend régulièrement, que ce soit dans la presse ou lors de congrès scientifiques, que l’assistance apportée afin de faire vivre ces enfants devrait être encadrée par des réflexions éthiques. Sans le dire ouvertement, on sous-entend que ces enfants survivent bien souvent avec de nombreuses séquelles médicales et qu’il serait plus sage que les médecins, le personnel soignant et les parents les laissent mourir.

Compte tenu de la surpopulation de la planète, cela permettrait en outre de mieux mettre à profit les sommes consacrées aux soins de si grands prématurés en les utilisant pour soigner et nourrir un enfant né à terme ou bien en les investissant dans de nombreux pays manquant de moyens. C’est bien entendu une idée à rejeter fermement. D’une part, personne ne sait à l’avance si ce « Franz » ou cette « Amalie » grandiront en bonne santé ou non. D’autre part, la médecine ne peut être mise en oeuvre qu’à l’endroit où elle se trouve. On pourrait exactement de la même manière remettre en question la pose d’une prothèse de hanche chez une femme de 80 ans. Et pour finir, les vies humaines sont inestimables. Qui peut dire quelle vie vaut plus qu’une autre, personne ne choisit sa vie et par conséquent personne ne peut en changer. Certes, le soin apporté aux prématurés diffère de celui prodigué aux bébés nés à terme, mais sur le fond, pas tant que ça. Les uns et les autres nécessitent des soins de l’adulte, même si les grands prématurés requièrent certainement une assistance médicale accrue.

Dans son premier ouvrage, le Docteur Ewald Ritschl qui a longtemps dirigé le service de néonatologie de l’Hôpital Universitaire de Graz, décrit les questions que ces petits êtres posent au monde adulte. Son livre très intéressant est un plaidoyer pour les plus petits des petits bébés. Il cherche à faire découvrir aux parents mais aussi aux personnels soignants et médicaux toute la délicatesse et la fragilité de ces enfants. Comment le simple fait d’être allongé dans l’incubateur leur pèse, à quel point ils seraient mieux encore dans le liquide amniotique qu’il ont dû quitter. Comment, dans leur vie future, ils ont parfois besoin de plus de protection et d’attention et pourquoi il faudrait les préserver de la colère et de l’agressivité. Ewald Ritschl a étendu son constat auquel il a consacré sa longue carrière et de nombreuses recherches, aux enfants dits en bonne santé. Il cherche à faire considérer le fameux regard interrogateur de l’enfant comme une chance pour lui-même, sa famille et le monde. L’enfant qui pose des questions n’est pas pénible mais, au contraire, il est en plein apprentissage et c’est ce qui permet de donner encore plus de sens à la vie en remettant en question des choses connues et admises de tous.

Lorsque chez NoTube nous avons le plaisir de travailler avec des enfants après une naissance prématurée, nous avons conscience de leur fragilité. Nous gardons également un œil sur les parents qui se sont généralement retrouvés confrontés à de nombreuses nouveautés : soins intensifs, interventions médicales, réanimation, infections et éventuellement aussi nutrition artificielle. Nous savons que ces parents ont su s’adapter à ces situations. Certains sont rentrés à la maison avec leur bébé encore partiellement oxygéné et ont ainsi quasiment mis en place une unité de soins intensifs sous leur toit. Ils savent reconnaître les moindres signaux de leur enfant, ils « détectent » les plus infimes sons émis par leur bébé et le protègent de leur mieux. Nous tenons compte de tout cela. Nous essayons de renforcer les parents et de les soutenir dans leurs connaissances. Souvent aussi il s’agit de leur redonner confiance et courage dans le fait que leur enfant peut apprendre à manger. Car chacun de ces enfants est un petit miracle: du point de vue de la création, de la médecine, de sa volonté de vivre, du soutien de ses parents et de la dimension formidable et quasi sans limite de tout ce qu’un tel enfant est en mesure d’apprendre.

Peter Scheer