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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation
 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation

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Klara a presque 5 ans lorsqu’elle vient participer à notre Stage d’alimentation avec ses parents. C’est une petite fille intelligente et elle sait exactement ce qu’elle n’aime pas. Elle n’aime pas se salir ou manger toute seule, et elle ne veut pas toucher, mâcher ou avaler des aliments solides. Elle tremble littéralement à tel point cela la dégoûte. La simple idée de devoir croquer dans un petit pain, un croissant ou tout autre “gros” aliment lui fait peur. Si Klara a trop de choses dans la bouche, elle a des haut-le-cœur. Il arrive aussi qu’elle vomisse. Parfois, elle demande aussi à ses parents et à des proches s’ils arrivent à avaler et si cela ne leur fait pas mal. Toute la famille de Klara est au courant de ses difficultés pour manger et boire.

Klara a toujours eu des problèmes de poids. Elle est née beaucoup trop tôt. À la naissance, elle pesait moins de 500g. Ses débuts après la naissance n’ont pas été faciles, elle a eu du mal à se stabiliser, ne pouvait pas respirer toute seule et avait donc besoin d’oxygène. Elle a ainsi dû passer les premiers mois de sa vie à l’hôpital. Pendant ce temps, cependant, elle est parvenue à passer à l’alimentation orale. A l’âge de six mois, elle a pu quitter l’hôpital sans oxygène et nutrition par sonde. Une fois de retour chez elle, elle a commencé par accepter les biberons de lait maternel. La diversification alimentaire s’est déroulée sans problème. A l’âge d’un an et demi, Klara n’acceptait plus que certaines bouillies pour bébé. Il fallait qu’elles aient une consistance spécifique et ne devaient pas contenir de morceaux. Elle ne tolérait aucun autre type de bouillie. Avec des aliments solides (comme des bâtonnets de saucisson), elle se contentait de jouer, mais ne les mangeait pas. Comme Klara refusait tout le reste, elle était alors nourrie exclusivement de “ses bouillies”. Elle n’acceptait que de petites quantités de liquides. Par conséquent, son poids a stagné. Les médecins ont évoqué la pose d’une sonde de gastrostomie. Mais ses parents ont tenté de lui donner des purées enrichies en calories. La transition n’a pas été facile, mais Klara a fini par s’y habituer. Klara est entrée en maternelle à l’âge de trois ans. L’intégration s’est accompagnée, pour tous, de beaucoup de stress. Klara a eu du mal à trouver ses marques au début. Les enseignants de la maternelle étaient très sensibles et ils sont parvenus à nourrir Klara à l’école. Il y a environ un an, la situation a de nouveau évolué et Klara s’est mise à refuser en bloc la nourriture à la maternelle. Les repas n’avaient lieu qu’à la maison, elle refusait partout ailleurs. À la maison, Klara était nourrie par ses parents selon un rituel très spécifique : au cours du repas, il était nécessaire de la distraire (par exemple, en lisant un livre, en regardant une vidéo, etc.). Les parents et d’autres membres de la famille lui proposaient régulièrement des petits en-cas. Klara a fait ses premiers progrès en terme d’indépendance alimentaire – à l’aide des mesures de distraction et de récompense au cours des repas, ainsi qu’avec la patience de sa famille, elle est parvenue à manger toute seule quelques cuillères. À cette époque, des problèmes familiaux sont survenus. La grand-mère de Klara, avec qui elle partageait un lien très étroit, est tombée très malade et a succombé à sa maladie. Klara elle-même a subi plusieurs infections lourdes accompagnées de fièvre, c’est pourquoi elle a stoppé sa progression sur le plan de l’indépendance alimentaire. Les infections ont de nouveau impacté sa courbe de poids. Elle a perdu des kilos qui ont été difficiles à regagner. La situation alimentaire dans son ensemble est devenue très tendue. Toute la famille est maintenant inquiète et cherche de l’aide auprès de divers experts sur place. Au cours de la dernière année, Klara a participé à plusieurs programmes thérapeutiques alimentaires. Il n’y a eu aucun changement au niveau de l’alimentation et elle n’a pas eu le déclic. Klara continue d’être nourrie principalement avec ses bouillies enrichies en calories. La pose d’une sonde de gastrostomie est à nouveau envisagée. Les parents entendent parler de NoTube via une bonne amie et décident de suivre la thérapie alimentaire à Graz selon le modèle de Graz. Ils veulent absolument éviter le recours à la gastrostomie, car ils craignent que le corps étranger et la restriction soient difficiles à supporter pour Klara qui est très sportive. Ils veulent que Klara améliore son indépendance alimentaire, qu’elle soit capable de mieux avaler les morceaux et qu’elle ait moins de haut-le-coeur. Ils veulent aussi réduire le focus et la place donnée à ce comportement alimentaire au sein de toute la famille. Les parents croient en Klara même s’ils ont du mal à s’imaginer ce que cela représente de ne manger qu’une variété restreinte d’aliments. Les autres membres de la famille ne présentent pas de spécificités alimentaires. À son arrivée à Graz, Klara travaille sur son indépendance en séances collectives et individuelles. Elle apprend à tolérer le contact de la nourriture sur son corps – dans les groupes sensoriels, elle s’implique de plus en plus, touche différentes textures et est confrontée à diverses odeurs. Klara est vraiment motivée à faire avancer les choses, même si ce n’est pas facile pour elle. Le Stage d’alimentation est une thérapie pour toute la famille. Au cours des séances psychologiques et psychothérapeutiques individuelles et familiales, diverses peurs sont abordées dans le contexte de l’apprentissage alimentaire et des stratégies sont mises en place pour favoriser l’autonomie alimentaire des enfants. Klara apprend à surmonter ses peurs. Elle développe de petits aphorismes “Un, deux, trois – manger, moi, j’aime ça” et réussit à prendre, en plus de l’eau et du thé, des boissons enrichies en calories. Pour ce qui est des solides, elle fait quelques petits progrès – il lui faut encore pas mal de temps pour manger des “chips”, mais elle apprend quand même à les avaler. Elle gagne en confiance vis-à-vis de ses nouvelles compétences et ose de plus en plus avaler des solides. Les premiers pas vers une alimentation indépendante sont accomplis au Stage et Klara a repris courage. Elle attend déjà avec impatience le retour à la maternelle, car bientôt elle pourra manger avec ses camarades à une même table.   

Klara fait partie de ces nombreux enfants qui ont du mal à supporter les aliments d’une certaine consistance. La peur de la nouveauté joue ici un rôle important. L’histoire de Klara montre que la thérapie alimentaire concerne toujours l’ensemble de la famille. L’alimentation ne concerne pas seulement l’individu (mangeur), mais se déroule dans un contexte social et est également en lien avec plusieurs niveaux sensoriels. Non seulement nous voyons et sentons les aliments ou les boissons, mais nous les percevons aussi avec tous nos autres sens. Chez NoTube, nous créons l’environnement idéal pour les familles qui viennent participer à un programme. Grâce à notre approche axée sur l’enfant, nous sommes en mesure de nous adapter au stade de développement moteur, sensoriel et oral de l’enfant. Découvrez en davantage sur nos programmes ici.