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Un trouble autistique (autisme) constitue un trouble profond de développement. Les différents troubles autistiques sont regroupés sous la dénomination « Troubles du spectre autistique (TSA) ». Ces troubles sont principalement caractérisés par une altération des facultés d’interactions sociales, par un schéma de communication différent et des réactions inadaptées. Beaucoup d’enfants que nous traitons souffrent de TSA liés à des parcours médicaux complexes : les anomalies génétiques, une naissance prématurée et des soins intensifs peuvent avoir d’importantes répercussions dans ce cas. Les symptômes de certains TSA sont facile à déceler dans la petite enfance (aussi appelé « l’autisme infantile », souvent avant l’âge de trois ans).

L’un des principaux symptômes des TSA se définit par l’incapacité à identifier les sentiments ou l’humeur d’autrui. Il en résulte des difficultés dans les interactions sociales, dans la communication en général et dans l’apprentissage du langage. Ces enfants démontrent généralement des modèles récurrents de comportements stéréotypés (des actions récurrentes dans des situations de jeu, etc.)

Le syndrome d’Asperger est une forme spéciale de TSA. Il a été découvert par le Dr. Hans Asperger, mon professeur d’université en pédiatrie. Le principal symptôme du syndrome d’Asperger se définit également par l’incapacité à comprendre les sentiments des autres. Parallèlement à ce handicap social profond, les enfants touchés par ce syndrome sont souvent dotés d’un talent spécial. Ils peuvent par exemple être exceptionnellement doués pour les échecs, ou être capable de retenir un grand nombre de chiffres, ou encore connaître par cœur des données géographiques ou biologiques complexes. Je me souviens encore d’Hans Asperger qui jouait aux échecs avec « ses » enfants dans le service de pédagogie curative.

Comme les enfants atteints de ce syndrome ne sont pas en mesure de comprendre les sentiments, souvent ils ne parviennent pas à comprendre leurs propres sentiments – ce qui rend cette pathologie si difficile. Les enfants ne savent pas ce qu’ils veulent ou ce dont ils ont besoin, encore moins ce qui se passe en eux. Ils savent seulement qu’ils ont peur des changements car ceux-ci engendrent de nouvelles situations qu’ils craignent de ne pouvoir surmonter. La peur devient un sentiment prédominant chez les enfants qui souffrent d’un trouble du spectre autistique. Il peut leur arriver de hurler plusieurs heures d’affilée suite à des changements. Il s’agit de situations très pénibles pour eux-mêmes et pour leur entourage. Pour parvenir à aider ces enfants, il est important de comprendre les problèmes et les effets de la maladie.

La cause de cette pathologie est encore incertaine. De nombreux facteurs, actuellement à l’étude, pourraient en être à l’origine. L’analyse des causes éventuelles des TSA remonte au début de la psychanalyse. Bruno Bettelheim, Rudolf Ekstein et bien d’autres psychanalystes se sont penchés sur le sujet. Ils croyaient qu’une des causes possibles était liée à de mauvais comportements parentaux, auxquels ils ont essayé de remédier par la discussion, la régulation du cadre de vie et d’autres pratiques similaires. D’autres recherches se sont axées sur les facteurs socio-culturels. Il a été supposé que l’autisme serait plus présent chez les familles soumises à un stress important. Ces hypothèses ne sont cependant toujours pas fondées à ce jour.

trouble cérébral organique qui nécessiteIl est faux de croire que les parents sont responsables de l’autisme de leur enfant, car ils n’ont en aucun cas causé ni déclenché la pathologie ! Il est hautement probable que les TSA sont un trouble cérébral organique qui nécessite un large éventail de thérapies. Sont incluses, les thérapies médicamenteuses visant à traiter les symptômes (par exemple la thérapie neuroleptique pour les symptômes moteur incontrôlés, le méthylphénidate pour le traitement des hyperkinésies, etc.) et les thérapies comportementales.

Beaucoup d’enfants atteints de TSA souffrent de troubles alimentaires et n’acceptent qu’une variété restreinte d’aliments. Ceci peut conduire à la pose d’une sonde d’alimentation. Chez NoTube, nous travaillons fréquemment avec des enfants atteints de TSA, et nous savons qu’ils ont peur du changement. Ils ont tellement peur qu’ils préfèrent ne pas manger plutôt que d’essayer quelque chose de nouveau. Ils sont souvent très sélectifs dans leurs choix alimentaires, à tel point qu’un enfant peut refuser toute nourriture qui ne provient pas d’un emballage spécifique. Si par exemple la même nourriture est présentée dans deux emballages différents, l’enfant peut refuser la nourriture qui provient de l’emballage qu’il ne connaît pas. D’autres enfants, par exemple, n’acceptent que les pommes de terre bouillies. Si du beurre ou du persil sont ajoutés dans leur plat, ils refuseront de manger les pommes de terre.

Daniel notube child

Chez NoTube nous travaillons avec des enfants atteints de TSA depuis des dizaines d’années. À titre d’exemple, nous aimerions vous parler d’un enfant que nous avons traité et qui souffrait de troubles du spectre autistique. Daniel, né en Grande-Bretagne, avait des problèmes d’alimentation depuis la naissance. Quelques mois après sa naissance, il avait développé un reflux sévère et il vomissait souvent après les repas. Consécutivement, il avait développé une forte aversion orale à la nourriture, et au fil du temps il refusait tous types d’aliments et avait même cessé de boire. La situation était devenue tellement préoccupante qu’il avait été équipé d’une sonde naso-gastrique à l’âge de 18 mois. Il avait complètement arrêté de manger à la suite de l’intervention et il n’acceptait plus aucune tentative d’alimentation orale. Daniel fut par la suite équipé d’une sonde de gastrostomie, et a développé une dépendance à la sonde. Avant que la famille du petit Daniel contacte le professeur Dunitz-Scheer, ils avaient déjà participé à de nombreuses thérapies dans leur région – toutes sans succès. Au début de l’année 2011, alors que Daniel était âgé de 5 ans, la famille a participé à un Stage de Sevrage selon la méthode de Graz. Après un mois seulement, Daniel a recommencé à manger. Au bout d’un an, grâce au soutien de nos thérapeutes, son régime alimentaire s’était déjà grandement élargi.

Comme vous pouvez le constater, nous sommes tout à fait accoutumés aux craintes et aux symptômes liés aux TSA, ainsi qu’aux difficultés liées à l’apprentissage de l’alimentation. Nous aidons au cas par cas les enfants atteints de troubles autistiques à apprendre à manger, et nous aidons les parents à comprendre et à gérer les angoisses de leurs enfants.

Peter Scheer