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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation




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L’année 2016 fut riche en événements pour NoTube. À retenir : nous nous sentons désormais plus proches que jamais de nos petits patients. C’est grâce à notre nouveau centre thérapeutique qui nous permet d’accueillir à Graz des familles du monde entier. Voici l’histoire de la création de ce centre et le résumé de ce que nous y avons appris au cours de cette année.

Les débuts

Alors que la fin de l’année 2015 approchait, nous avions la vague idée de tourner la page de nos périples à travers l’Europe pour venir en aide aux enfants souffrant de troubles alimentaires (ce que nous avions fait au cours des 2 années précédentes) pour plutôt les accueillir à Graz. En septembre 2015 nous n’avions alors ni autorisation légale, ni plan de financement et encore moins de locaux. Néanmoins, nous avions une équipe. En l’espace de 4 mois (!!!) notre équipe a tout mis en place dans les moindres détails et a trouvé les locaux idéaux. Ils se situent justement à deux pas de l’Hôpital Universitaire de Graz avec lequel nous travaillons en étroite collaboration. C’est ainsi qu’en mars 2016, après 7 mois seulement, nous nous sommes lancés et avons ouvert notre centre thérapeutique pour y accueillir le premier Stage d’alimentation à Graz !

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Être accueillis → Accueillir : introduction des cycles d’apprentissage

Alors que les années précédentes nous étions accueillis par d’autres institutions où bien souvent nous étions tributaires de facteurs externes, nous avons pu, au cours de notre premier Stage d’alimentation au sein de notre propre centre, nous consacrer de manière plus approfondie aux besoins des familles. Nous avons acheté des meubles sur lesquels on peut sans problème renverser du yaourt, nous avons sélectionné les aliments idéaux en fonction de leurs qualités olfactives et adapté les emplois du temps pour respecter au mieux les cycles de sommeil et d’éveil de nos petits patients. C’est ainsi que nous avons mis en place un modèle. Chaque nouveau Stage nous apportait à nous, membres de l’équipe, de nouvelles impressions. Et nous nous voulions pas que ces impressions s’envolent tout en sachant qu’on ne pouvait pas à toutes leur apporter une réponse individualisée. Notre solution a consisté à mettre en place un cycle récurrent que notre ami Tom Chi nous a recommandé. Après chaque Stage d’alimentation, tous les participants se réunissent et échangent autour des expériences faites au cours de ce cycle et expriment ce qu’ils souhaiteraient voir amélioré. Souvent des membres avaient relevé des aspects en commun. Dans de nombreux cas, nous avons trouvé une solution immédiate consistant à acheter un élément manquant ou à modifier une procédure. Parfois il a fallu attendre 2 ou plusieurs stages avant de voir un modèle se dessiner. L’essentiel était de nous améliorer de stage en stage. Cela peut sembler trivial mais c’est déterminant pour attaquer la deuxième année.

Permettez-moi d’évoquer quelques domaines dans lesquels nous avons le plus appris.

L’hygiène

Si vous observez le centre thérapeutique d’un point de vue architectural, vous noterez qu’il ressemble beaucoup à une école maternelle. Et n’importe quel parent sait que les écoles ou les crèches sont des endroits d’où les enfants rapportent des poux ou le dernier virus grippal. Le cadre agréable, les jouets ou simplement l’interaction avec d’autres enfants ont cette conséquence. Comme nous travaillons avec des enfants fragiles sur le plan médical, nous savions qu’il fallait que nous soyons encore mieux qu’une école maternelle « normale » mais qu’il était également important de s’éloigner de l’atmosphère clinique d’un hôpital. Les parents de nos patients ne veulent pas d’un nouvel hôpital dans lequel leur enfant ne tombera certes pas malade mais n’apprendra pas non plus à manger. C’est pourquoi nous avons meublé notre « école maternelle » en répétant indéfiniment le même principe. Nous avons d’abord acheté peu d’éléments et nous avons complété lorsque nous avons pu identifier des besoins prépondérants. Nous avons également remarqué que les peluches, initialement achetées pour décorer, étaient prisées des enfants et représentaient ainsi un risque d’infection par la salive, nous les avons donc fait disparaître. À chaque nouveau stage, nous éliminions un nouveau foyer bactérien potentiel. Nous avions acheté de nouvelles lunettes de toilettes et des poignées de portes antibactériennes, nous avons augmenté la fréquence de nettoyage et demandé aux parents de rester chez eux si leur enfant paraissait malade. Je ne peux pas affirmer que ce sujet est réglé ou le sera jamais mais je peux dire que notre « école maternelle »est peut-être la seule qui soit équipée et fonctionne selon les recommandations du Center for Disease Control (CDC) du gouvernement américain (global gold standard for such regulations). L’an prochain nous proposons nos Stages d’alimentation pendant les périodes où l’apparition des virus est la plus faible afin de minimiser encore le risque infectieux.

L’alimentation

Un des aspects les plus déterminants de notre concept consiste à exposer les enfants à la nourriture rapidement et de manière immersive. C’est dans cette optique que nous avons essayé de nouveaux éléments au cours de chaque stage afin de trouver comment éveiller au mieux leur intérêt pour la nourriture. Au cours de notre premier stage, nous avons noté que non seulement le goût est important mais également l’odeur (a posteriori un aspect évident, bien entendu !). Quand les repas sont simplement livrés et servis, l’atmosphère est différente de ce qui se passe quand on cuisine sur place et que les odeurs envahissent l’espace. Nous avons donc commencé à cuire des œufs pour le petit déjeuner, en plus des odeurs de café et de thé. Nous avons engagé un cuisinier qui prépare les repas du midi. Toutes les semaines nous organisons un barbecue tous ensemble sur notre terrasse. Nous proposons des ateliers au cours desquels les enfants sont impliqués dans la préparation des repas et créent des « œuvres d’art » avec de la nourriture. De la salade de fruits à la peinture au chocolat et autres sauces en passant par la décoration de gâteaux, le créativité de nos petits patients est étonnante !

Ce que nous avons appris cette année dans notre NoTube EAT Campus  img_8921

Les enfants ne peuvent réussir la transition de la nutrition par sonde à l’alimentation orale que si les thérapies plaisent à leurs parents, nous avons mis en place des ateliers pour les aider à comprendre comment leurs enfants aimeraient qu’on s’occupe d’eux. Les parents se donnent à manger l’un à l’autre alors qu’ils n’ont pas faim (ce que l’on peut comparer à un enfant nourri exclusivement par sonde) et refusent donc cette nourriture tendue, la prise de conscience est facilitée. L’intégration des parents auprès de leurs enfants dans presque toutes les activités leur ont permis de mieux comprendre les défis spécifiques de leurs enfants.

La thérapie

Sur le plan thérapeutique nous avons rapidement découvert que les parents considèrent les thérapies individuelles et les plannings fixes comme les piliers de la réussite du sevrage. Ils viennent d’un monde régi par les rendez-vous et les séances en face-à-face et ils s’imaginent que c’est en augmentant la cadence de tout cela que nous obtiendrons de meilleurs résultats. Nombre d’entre eux ont déjà traversé des tentatives de sevrage vaines dans d’autres institutions. Il nous a donc fallu plusieurs cycles d’apprentissage pour trouver le juste milieu entre les besoins de structure et d’attention personnelle des parents et notre approche axée sur l’enfant qui consiste à lui laisser suffisamment de temps et d’espace pour explorer. Les enfants alimentés par sonde ne se mettent pas à manger quand on leur demande de le faire, ils n’ont pas non plus besoin d’emploi du temps. Ils ont besoin d’un environnement sécurisé, encadré médicalement dans lequel ils apprennent, ont le droit d’explorer, de découvrir de nouvelles façons d’interagir avec la nourriture et d’inventer des jeux. En accord avec notre principe fondamental de l’approche axée sur l’enfant, nous adaptons, si besoin, le déroulement à chaque enfant.

Ça continue : vivement 2017

 

eat_campus_frAvec 9 Stages d’alimentation au programme, nous avons hâte de continuer à apprendre et de partager notre savoir avec des familles du monde entier !

Nous venons de publier un guide mis à jour sur le fonctionnement de nos Stages d’alimentation, il est en lien à la suite de cet article. Vos impressions sont toujours bienvenues et appréciées. Vous pouvez commenter ci-dessous ou m’envoyer un message, je serai heureux d’échanger avec vous.




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Samuel Scheer