Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?



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Le lundi 19 octobre commençait un nouveau Stage de Sevrage NoTube, le cinquième de l’année. Comme en février, celui-ci eut également lieu au Jufa (Auberge de jeunesse et familiale) de Gnas où nous avons à nouveau été accueillis très chaleureusement et avons pu bénéficier d’un cadre adapté aux enfants et propice à l’apprentissage de l’alimentation.

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Ce Stage de Sevrage fut lui aussi le point de ralliement de nombreuses nationalités – en tout, 10 familles originaires de 9 pays différents (Autriche, Allemagne, Suisse, France, Pays-Bas, Suède, Serbie, Slovaquie et Grèce) y ont pris part, incluant parents, frères et sœurs et même grands-parents !

Neuf des dix enfants présents étaient venus pour être sevrés d’une sonde initialement posée en raison de divers diagnostics sous-jacents comme la prématurité extrême, l’atrésie de l’œsophage, des syndromes génétiques, etc. Ces enfants étaient devenus dépendants à leurs sondes alors qu’elles n’étaient plus médicalement justifiées, et ils ne parvenaient pas à faire la transition de la nutrition entérale vers l’alimentation orale.

Nos petits patients étaient nourris par divers types de sondes d’alimentation (sondes naso-gastriques, sondes et boutons de gastrostomie, sondes jéjunales) et seuls quelques rares d’entre eux acceptaient de prendre des aliments par la bouche au début du stage.

IMG_3905Afin d’assurer une prise en charge optimale des familles, 7 membres de l’équipe NoTube se sont déplacés. Ronny, Marguerite et Sabine étaient responsables des consultations psychosomatiques quotidiennes. Eva travaillait avec les enfants et leurs parents en sessions individuelles ou collectives. Karoline apportait un soutien psychologique aux familles, et Uli et Valérie encadraient les groupes pour enfants qui avaient lieu le matin. En outre, un groupe de parole était proposé tous les jours pour aborder les conditions de vie avec un enfant nourri par sonde ou souffrant de troubles alimentaires. Comme d’habitude, le noyau du travail thérapeutique s’articulait autour de nos trois Pique-Niques Ludiques quotidiens auxquels participaient nos petits patients, leurs parents, leurs frères et sœurs et tous les membres de l’équipe NoTube. L’objectif de cette forme de thérapie étant de permettre d’établir un contact plaisant et ludique avec la nourriture, d’offrir aux enfants la possibilité de toucher, sentir, goûter, patouiller… et de lever d’éventuelles craintes ou aversions.

Dès le début, nos petits patients ont fait de beaux progrès. Ils ont commencé à montrer de l’intérêt pour la nourriture, à la toucher, à jouer avec, à la goûter, et certains ont même mangé un vrai repas par la bouche – à leur propre rythme et en fonction de leurs capacités. Notre équipe a soutenu les familles sous de nombreux aspects : le choix des aliments, les positions pendant les repas, les diverses techniques, etc.

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À la fin de la première semaine, nous avons mis en place une « journée d’entraînement », au cours de laquelle les familles ont pu mettre en application de manière indépendante et autonome, tout ce qu’elles avaient appris jusqu’ici.

Dans l’ensemble, les enfants ont réalisé d’énormes progrès. Certains ont pu repartir chez eux sans nutrition entérale, voire sans leur sonde. D’autres nécessitent encore un petit complément nocturne par la sonde et vont continuer à être suivis par le biais de notre programme de Netcoaching jusqu’à ce qu’ils parviennent eux aussi à s’alimenter exclusivement par la bouche. Le dernier soir, comme de coutume, nous avons organisé une petite cérémonie agrémentée de notre hymne NoTube et d’une remise de diplômes et de cadeaux pour nos petits champions qui les avaient tous bien mérités.

Sabine Marinschek