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7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation




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Nous avons entamé une nouvelle année ! Pour 2017, nous avons décidé de lancer quelque chose de spécial pour tous ceux que cela intéresse : les thématiques mensuelles de NoTube ! Tout au long de l’année 2017, chaque mois sera placé sous le signe d’un thème en particulier que nous mettrons en lumière sur notre site internet, sur les réseaux sociaux, dans nos newsletters, etc. Par ailleurs, des visio-chats en direct vous attendent, il sera donc possible de poser vos questions autour d’un thème spécifique afin qu’un thérapeute y réponde. En outre, des parents d’enfants concernés vous raconteront leur expérience avec NoTube.

Chez NoTube nous travaillons avec de nombreux enfants de différents âges aux destins compliqués et aux parcours médicaux complexes. Chacun de  « nos » enfants est unique sur le plan du développement et de la personnalité ! Toutefois, le diagnostic sous-jacent qui a conduit à la dépendance à la sonde ou aux troubles du comportement alimentaire est bien souvent le même. C’est pourquoi nous souhaitons au cours des prochains mois, vous présenter différents groupes de diagnostics afin de vous informer, de vous donner le sentiment que vous n’êtes pas seuls, de vous présenter nos opportunités de prise en charge et vous expliquer notre approche collaborative.

En février, nous commençons avec cette grande thématique « Anciens prématurés et dépendance à la sonde / troubles précoces de l’alimentation ». Nous nous occupons d’enfants qui sont venus au monde bien trop tôt et ont donc nécessité une nutrition artificielle au cours des premières semaines. Malheureusement nombre de ces enfants restent reliés à la sonde pendant des mois voire des années ou développent des troubles du comportement alimentaire ou des problèmes de croissance. Vous attendent le mois prochain, entre autres, un article du Professeur Peter Scheer ainsi qu’un visio-chat avec la Dr. Sabine Marinschek.

Au cours des mois à venir nous allons également aborder le sujet de la dépendance à la sonde/des troubles alimentaires en lien avec des diagnostics sous-jacents chirurgicaux comme l’atrésie de l’oesophage (une malformation congénitale, l’oesophage est interrompu et n’atteint pas l’estomac ou il est si étroit que rien ne peut y passer), ou la hernie diaphragmatique (un orifice dans le diaphragme qui permet aux viscères de venir se loger dans le thorax). Nous allons aussi discuter, en lien avec le thème de l’alimentation, de la problématique des enfants porteurs de diverses malformations cardiaques, de syndrome génétiques comme le syndrome de Down, le syndrome CHARGE, qui induit des malformations de plusieurs organes, mais également différents syndromes induisant un ralentissement de la croissance (syndrome de Noonan, syndrome Silver Russell, syndrome de Cornelia de Lange, syndrome de Smith-Lemli-Opitz). Les enfants atteint d’une maladie oncologique peuvent eux aussi, au cours de leur traitement développer un trouble alimentaire qui nécessite d’être traité après stabilisation de la situation médicale. Les patients souffrant de parésie cérébrale infantile représentent une part importante des enfants atteints de troubles alimentaires.

Par ailleurs, nous évoquerons également les sujets autour du « picky eating », c’est à dire les enfants qui se nourrissent exclusivement à base d’une palette alimentaire restreinte et en petites quantités et refusent tout le reste, ainsi que « l’anorexie infantile » ou les enfants présentant des troubles de la croissance pour lesquels aucune origine organique n’a pu être décelée.

Nous espérons, grâce à nos thématiques mensuelles, vous embarquer dans un périple palpitant et nous nous réjouissons de votre participation active – car notre objectif reste inchangé : permettre au plus grand nombre possible d’enfants d’adopter un comportement alimentaire le plus optimal possible.

Sabine Marinschek