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comment fonctionne le sevrage de la sonde






Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?


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Les Stages de Sevrage NoTube se déroulent sur une période de deux semaines, au cours de laquelle nous proposons des thérapies alimentaires intensives et un sevrage de la sonde. Les stages ont lieu plusieurs fois par an, dans différents pays européens (Autriche, Allemagne, France, Pays-Bas). Depuis notre premier Stage de Sevrage, qui a eu lieu en Mayenne (France) en avril/mai 2013, plus de 80 enfants ont participé à nos stages.

Le premier Stage de Sevrage de cette année a eu lieu du 08 au 21 février 2015 à Gnas, un village situé dans le Land de Styrie en Autriche.

Huit familles de cinq pays différents (Autriche, Allemagne, Suisse, Pays-Bas et Irlande) se sont inscrites à notre Stage de Sevrage situé dans la belle région de la Styrie orientale. Après une semaine de préparation au stage par télémédecine, les familles se sont rendues à Gnas. Au total, sept enfants âgés de 1 à 5 ans devaient être sevrés de leur sonde d’alimentation (sonde naso-gastrique, sonde de gastrostomie endoscopique, sonde jéjunale). L’un des enfants, déjà sevré de sa sonde grâce à notre programme de Netcoaching, participait à ce stage pour consolider les compétences alimentaires qu’il venait d’acquérir. Enfants, parents et frères et sœurs ont participé au stage, et l’une des familles est même venue accompagnée de la grand-mère et du grand-père !

Eating School in Gnas

L’Hôpital universitaire de Graz – au sein duquel notre modèle de sevrage de la sonde a été créé et continu d’être développé – est situé à proximité du lieu du stage, ce qui a permis de garantir une assistance médicale constante. Le Stage de Sevrage s’est déroulé au centre JUFA de Gnas (lieu de villégiature pour familles), qui était l’endroit idéal pour apprendre aux enfants à manger dans des conditions plaisantes pour tous. Les familles avaient une chambre à l’hôtel du centre JUFA, ce qui leur a permis de se retrouver pendant les pauses et les soirées, et de créer ainsi des liens étroits et de s’entre-aider. L’équipe du centre JUFA a su offrir le service et la flexibilité nécessaires pour répondre avec excellence aux différents besoins de nos petits patients. Les nombreuses activités de loisirs présentes sur place (mur d’escalade, mini-golf, billard, tennis) et la piscine d’intérieur ont contribué au bien-être de tous et au développement de l’apprentissage alimentaire des enfants. Le superbe paysage hivernal autrichien, légèrement recouvert de neige aux alentours de Gnas, a invité les familles à se balader et à visiter les cafés dans le centre du village.

ES_Gnas-FilmStills-62Cinq thérapeutes de NoTube étaient présents au stage, ce qui a permis aux enfants de bénéficier de séances régulières d’orthophonie, de physiothérapie et de musicothérapie. De plus, un soutien psychosomatique quotidien était assuré afin de favoriser le processus d’apprentissage de l’alimentation. Ce soutien médical a non seulement permis de traiter les aspects nutritionnels, mais aussi et surtout d’aborder et de traiter le problème de la dépendance à la sonde. Une étape essentielle pour permettre aux parents et aux enfants de surmonter les obstacles liés à l’utilisation à long terme d’une sonde d’alimentation. Par ailleurs, des groupes de soutien psychologique ont été mis en place l’après-midi, afin que les parents puissent partager leurs émotions, leurs craintes et leurs souhaits. Les enfants ont été accompagnés et soutenus de manière individuelle pendant toute la durée du processus de sevrage de la sonde.

Le samedi, nous avons organisé une « journée d’entraînement », pendant laquelle les familles ont eu la chance de mettre en pratique leurs compétences nouvellement acquises, à l’occasion d’une excursion en autonomie. Par la suite, les résultats de cette journée ont été examinés et évalués avec les thérapeutes, afin de préparer au mieux les familles au retour dans leur environnement familier.

Les Pique-Niques Ludiques ont eu lieu trois fois par jour (le matin, le midi et le soir) et ont donné l’opportunité à nos petits patients d’interagir avec des aliments, de les toucher, de les sentir et de les goûter dans un environnement spécialement adapté pour les enfants. Les Pique-Niques Ludiques sont un élément clef « du sevrage de la sonde selon le modèle de Graz ». L’enfant, ses frères et sœurs, ses parents et les thérapeutes prennent part ensemble aux Pique-Niques Ludiques. De petites portions de nourriture, adaptées aux enfants, sont mises à disposition dans toute la pièce et les enfants peuvent interagir comme ils le souhaitent avec les aliments. De cette façon, les enfants se familiarisent avec la nourriture, réduisent leurs anxiétés relatives à la nourriture et augmentent leur autonomie. Règle pour les parents : manger pour donner l’exemple !

Eating School in GnasGrâce à l’ensemble de ces sessions, nous avons permis aux enfants de réaliser d’énormes progrès.

Ces deux semaines ont été particulièrement intenses pour toutes les personnes impliquées. L’incroyable solidarité des parents, combinée au soutien de l’équipe locale – disponible à tout moment du jour et de la nuit – ont formé un environnement stable. Les frères et sœurs de nos petits patients ont participé avec succès à la thérapie, et leur rôle de « modèles à suivre » les a rendus très fiers.

Le Stage de Sevrage de Gnas est passé très vite. Tous les enfants ont fait de gros progrès, et certains d’entre eux ont même pu être complètement sevrés de leur sonde au cours des deux semaines et continuer à subvenir à leurs besoins uniquement en mangeant par la bouche ! Et dans un geste symbolique, le dernier jour du stage les enfants ont jeté leur attirail de nutrition. Pour clôturer ces superbes moments, nous avons organisé une cérémonie pour décerner à nos petits patients, ainsi qu’à leurs frères et sœurs, des petits cadeaux de remerciement pour tous leurs efforts. L’équipe de NoTube a particulièrement apprécié le charmant dîner d’adieu organisé par les parents, où tout le monde a pu se remémorer les deux dernières semaines dans une ambiance joyeuse et détendue. Le lendemain, il était temps de dire au revoir à Gnas. À la suite du Stage de Sevrage sur-site, chaque enfant a bénéficié d’une assistance en ligne de télémédecine via notre plate-forme spécifique et sécurisée, afin de stabiliser et développer davantage les compétences acquises lors du stage.

Sabine Marinschek