Stages de sevrage - Tout ce que vous avez besoin de savoir







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Le Dr Amandine Rubio est une gastro-pédiatre du CHU de Grenoble. L’équipe de NoTube a eu la chance de pouvoir coopérer avec cette spécialiste à trois reprises. Nos échanges ont permis une évaluation plus complète de l’état de santé général de l‘enfant avant le début de la thérapie. Nous communiquions par mail ou par téléphone, et lorsque la thérapie commençait nous échangions par le biais de notre plateforme de télémédecine. Ainsi, nous étions en mesure de communiquer directement et les différentes informations étaient partagées en même temps entre les parents, le Dr Rubio et notre équipe.

« J’ai eu le privilège de pouvoir assister à la journée portes ouvertes pour les professionnels de santé lors du camp de Mayenne de mai 2013, et d’être invitée par le Pr Dunitz-Scheer à ses consultations de suivi.

notube eating schoolJ’y suis allée sans apriori et ai été très favorablement impressionnée par cette rencontre. La diminution de nutrition est rapide mais mesurée, car l’équipe est très attentive au comportement et à l’état clinique de l’enfant pour l’adaptation du sevrage, avec une prise en charge pluridisciplinaire (psychologue, kinésithérapie, musicothérapie, etc) pluriquotidienne et des consultations médicales matin et soir, week-end compris. Une prise en charge aussi intensive ne me semble pas réalisable dans un contexte autre que celui du camp de sevrage.

L’ambiance est extrêmement chaleureuse; la dynamique très positive et motivante pour les enfants et leurs familles.

Depuis 2013, 3 patients grenoblois ont bénéficié du camp de sevrage No Tube.

Ces patients avaient une dépendance totale à la nutrition entérale, malgré une prise en charge nutritionnelle, orthophonique et psychologique depuis plusieurs années, et n’avaient aucune alimentation orale. Les tentatives de sevrage progressif de la nutrition entérale s’étaient soldées par des échecs, avec perte de poids sans effet positif sur l’oralité.

La participation au camp a été une révolution pour ces enfants et pour leur famille; ils se sont enfin mis à manger !

L’un d’entre eux (camp 2013) est totalement sevré depuis la fin du camp; les 2 autres (camp 2014) gardent une part très marginale de nutrition entérale que nous diminuons progressivement. Leur état nutritionnel est tout à fait satisfaisant.

Depuis 1 mois, le suivi post-camp est assuré par l’équipe de NoTube, en partenariat avec les médecins traitants, ce qui est parfait pour les patients ayant besoin d’un peu plus de temps pour le sevrage.

Je n’hésiterai pas à faire encore appel à l’équipe de NoTube si je rencontre à nouveau des difficultés de sevrage pour des patients dépendants de la nutrition entérale au long cours. »

Dr Amandine Rubio

Praticien Hospitalo-Universitaire de Pédiatrie Gastroentérologie et Nutrition Pédiatrique