Cet article est est destiné à analyser ce que j’ai appris en étant nourri exclusivement par voie entérale pendant une semaine. L’objectif premier est de mieux comprendre ce qu’endurent les familles d’enfants nourris par sonde d’alimentation. Vous pouvez consulter le deuxième article en cliquant ici.
Pourquoi je me suis nourri par sonde pendant une semaine
En Août 2014, j’ai arrêté de manger pendant une semaine. 7 jours pendant lesquels je n’ai rien avalé par la bouche, ni aliments ni boissons. Je me suis lancé ce défi pour essayer de comprendre ce que ressentent les enfants que nous traitons au quotidien. Je savais à l’avance qu’il s’agirait d’une épreuve relativement extrême, car pendant une semaine entière je serais nourri exclusivement par l’intermédiaire d’une sonde d’alimentation. Depuis ma plus tendre enfance, j’ai toujours eu un caractère passionné. Comme on dit, la fortune sourit aux audacieux. Quand j’avais six ans, je me suis disputé avec ma nounou. J’ai fait mes valises et appelé ma mère depuis une cabine téléphonique. Je lui ai dit qu’il fallait faire un choix : c’était moi ou la nounou. Heureusement, ma mère a choisi la première option ! Depuis, j’ai souvent été récompensé par mes prises de décisions passionnées. À l’âge de 21 ans (alors étudiant en École supérieure de commerce) et avec le soutien de mes parents (à quelques années seulement de la retraite), j’ai fondé NoTube. Les gens nous ont dit que nous étions fous. Mais nous avions une mission simple : libérer les enfants du monde entier de leurs sondes d’alimentation inutiles.
Cependant, après 3 ans et demi et plus de 300 enfants sevrés de leurs sondes d’alimentation, j’étais à la tête de NoTube mais je ne savais toujours pas ce que ressentent les enfants que nous traitons.
Comment peut-on prendre en charge des enfants si on n’a jamais ressenti la douleur qu’ils éprouvent ?
Les membres de notre équipe ont publié les premières études globales sur les effets secondaires des sondes d’alimentation. Ils ont constaté que plus de 50 % des enfants nourris par voie entérale souffrent d’un reflux sévère, d’un réflexe nauséeux ou de problèmes de haut-le-cœur, et plus de 30 % d’entre eux souffrent de vomissements fréquents (jusqu’à 30 fois par jour). Nous savons maintenant que plus de 30 % des enfants nourris par sonde d’alimentation souffrent de problèmes de malnutrition à cause de la nutrition entérale – tel que défini par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Mais malgré toutes ces études, je ne savais toujours pas ce que cela faisait d’être nourri par une sonde d’alimentation.
Avec des parents médecins et une famille composée de nombreux scientifiques (sans m’inclure), la situation se prêtait très bien à une petite expérience. J’ai donc demandé à mes parents de me fournir des sondes naso-gastriques et des poches de nutrition.
Mon équipement de départ
Au premier plan, vous pouvez apercevoir la sonde naso-gastrique, deux seringues (une avec un embout souple et une autre avec une aiguille), du ruban adhésif pour fixer la sonde sur ma joue, et en arrière-plan des poches de nutrition pour me nourrir pendant 1 jour – à savoir 2 litres de formule nutritive hypercalorique (1kcal par millilitres). J’ai volontairement choisi d’employer la même formule nutritive que celle des enfants, afin de reproduire au plus près les conditions auxquelles sont confrontés nos petits patients. J’ai dû transporter tout cet équipement dans un sac à dos, y compris les rubans adhésifs, les seringues, etc. – pour un poids total d’environ 3 kg. Et dire que j’avais acheté un MacBook Air pour réduire le poids de mon sac à dos !
Jour 1 – Apparition de problèmes d’éternuements et d’effets secondaires mineurs
Me voici en photo, avant et après l’insertion de la sonde naso-gastrique par ma brave mère Marguerite Dunitz-Scheer (qui est également médecin et pédiatre) :
Avant et après la 1ère insertion de la sonde d’alimentation
Comme l’indiquent mes yeux larmoyants et gonflés et mes joues rouges, mon corps n’a pas tellement apprécié l’insertion d’une sonde. En fait, je me suis même un peu étouffé quand elle a été insérée la première fois. Ce n’est que lorsque ma mère m’a dit d’avaler que la sonde a pu descendre dans mon œsophage et trouver sa place dans mon estomac. La zone la plus douloureuse à l’insertion de la sonde a été celle située derrière le nez – une zone dont je ne soupçonnais pas l’existence avant cette expérience et dont j’ignorais la présence d’autant de terminaisons nerveuses ! À cet endroit mes tissus se sont montrés hyper-sensibles. J’ai même un peu saigné du nez, sans doute parce que c’était la première fois que l’on m’insérait une sonde. Puis, pendant environ une demi-heure mon nez est resté bouché, le temps de s’adapter à ce corps étranger. Fait intéressant, je n’ai pas du tout senti la sonde descendre jusqu’à mon œsophage. Une fois la sonde parvenue tout en bas, nous avons vérifié si elle était bien positionnée dans mon estomac en utilisant une seringue pour aspirer un peu du contenu gastrique. Le liquide jaunâtre qui est remonté nous a confirmé que le positionnement de la sonde était correct.
Éternuements et sondes !
Pendant la nuit, cependant, j’ai souffert d’une allergie (histaminique) et j’ai éternué environ 25 fois en une demi-heure. Au bout du 15ème éternuement environ, une partie de la sonde est remontée jusqu’à ma bouche et dans ma gorge – probablement parce que j’éternuais très fortement. Cela m’a semblé particulièrement dangereux. J’avais l’impression que quelque chose me bloquait la respiration et m’étouffait presque. En état de choc et par réflexe, j’ai tiré sur la sonde pensant ne plus pouvoir respirer. Je me suis calmé après une minute ou deux, et j’ai réalisé que j’avais complétement retiré la sonde. Nous l’avons placée dans un bol rempli d’eau pour éviter qu’elle ne s’obstrue à l’air libre (apparemment la solidification des éventuels liquides présents dans la tubulure peut la boucher).
Jour 2 – Adaptation à une nouvelle réalité – sur le plan mental et physique
J’ai passé ma première nuit sans avoir dîné et sans la sonde. Nous avons réinséré la sonde d’alimentation dès le lendemain. J’étais vraiment affamé et mon estomac criait famine en émettant de drôles de sons. Je ne me rappelle pas avoir déjà jeûné si longtemps, en dehors des jeûnes religieux délibérés. Cette fois je savais à quoi m’attendre au moment de réinsérer la sonde, mais ça n’a pas pour autant rendu l’expérience plus agréable. Nous avons inséré la sonde dans une voiture sur un parking, ce qui a attiré l’attention de quelques curieux qui se demandaient ce que nous pouvions bien faire avec ce tuyau.
C’était la deuxième fois que ma mère Marguerite insérait une sonde d’alimentation dans la gorge de l’un de ses six enfants (la première fois ayant eu lieu la veille avec moi) et elle m’a confié qu’elle a eu de la peine en me voyant pleurer lors de l’insertion. Il ne s’agissait pourtant pas de pleurs, mais simplement d’une réaction naturelle du corps qui produit des fluides dès l’insertion de la sonde. J’ai également toussé et éternué quelques fois lors de l’insertion et ressenti une légère douleur, parfois repoussant la sonde vers le haut à cause de réflexes involontaires. La procédure n’a cependant duré que cinq minutes, à l’issue desquelles nous avons pu commencer la nutrition. Comme vous pouvez le voir sur la photo ci-dessous, mes yeux étaient à nouveau larmoyants et j’avais du ruban adhésif à travers le visage.
Marguerite qui me nourrit (une nouvelle fois, après tant d’années !)
Mon premier repas avec la sonde
Puisque c’était déjà l’heure du déjeuner et que je n’avais pas dîné la veille et rien mangé ce jour-là, Marguerite a passé par la seringue 400 ml de « Nutrini max » (soit 8 seringues pleines) – toujours dans la voiture car je devais aller travailler tout de suite après. J’ai garé la voiture et suis allé au bureau. Habituellement je suis plutôt du genre hyperactif, mais ce jour-là j’étais plutôt passif face à notre équipe. J’étais fatigué par la digestion de ma formule diététique qui a tendance à peser sur l’estomac. Sachant cependant qu’il me fallait de 700 à 900 kilocalories d’apports nutritifs pour le déjeuner, j’ai continué à me nourrir par la sonde dans le bureau.
La nutrition entérale est lente et salissante
En théorie, on pourrait penser que la nutrition entérale est bien plus propre que l’alimentation orale. Vous avez un tuyau, et des liquides que vous introduisez à l’aide d’une seringue – le tour est joué. On pourrait aussi penser que la nutrition entérale est plus rapide puisque vous économisez le temps passé à mastiquer. Cependant, aucune de ces supputations ne se sont avérées justes.
J’ai expérimenté rigoureusement le contraire. Pour commencer, j’ai demandé à ma mère et à Birgit (qui a été nourrie par sonde d’alimentation pendant un certain temps après une chirurgie intestinale) ce que je devais faire et comment je devais m’y prendre pour les nutritions. J’ai également cherché sur Internet si je devais me nourrir 3 fois par jour ou plutôt si je devais envisager une approche de nutrition en continu. Craignant de subir les vomissements auxquels nous assistons chez de nombreux enfants nourris par sonde, j’ai choisi de me nourrir en quantités légèrement inférieures à celles recommandées pour ma taille, mon poids et mon âge. Lorsque j’ai dû me nourrir pour la première fois (c’était Marguerite qui l’avait fait dans la voiture), j’ai pris l’une des poches de nutrition que vous avez vues sur la photo ci-dessus, j’y ai inséré une seringue et aspiré une partie du contenu. C’était vraiment palpitant ! J’ai ensuite retiré l’embout de la sonde d’alimentation et je l’ai maintenu en place (de façon à éviter que les bulles d’air de la seringue entrent dans la sonde, puis dans mon estomac, provoquant ainsi des renvois), puis j’ai passé les 50 premiers millilitres. La formule nutritive était un peu froide et je la sentais descendre dans le fond de ma gorge. Karoline m’a aidé, et il nous a fallu environ une heure pour passer les autres 500 ml de formule (soit 10 seringues) plus environ 5 seringues d’eau (soit 250 ml). L’ensemble du processus a été plutôt salissant – la seringue coulait fréquemment et je ne savais pas encore comment fermer l’embout de la tubulure. Heureusement, Sabine avait préparé des mouchoirs en papier. Nous avons dû nous y prendre à plusieurs reprises car je me sentais vraiment rassasié – je retournais travailler sur mon ordinateur portable et nous reprenions les nutritions dès que je me sentais capable d’accepter davantage de liquide.
Dans la soirée, mon frère Noah a filmé mon premier dîner par nutrition entérale – c’était plutôt amusant de le regarder m’observer. Au total, j’ai ingéré 600 ml de formule enrichie en calories et 250 ml d’eau, ce qui a pris 17 seringues et bien plus de temps qu’il n’en aurait fallu par voie orale pour un nombre de calories équivalent.
Les 4 aspects les plus intéressants que j’ai appris au cours de cette première étape
J’ai pu faire quelques observations intéressantes au cours de mes deux premiers jours de nutrition entérale :
1. Ne rien manger et ne rien boire pendant toute une journée est une sensation un peu étrange, mais je suppose que je vais m’y habituer. Il est vraiment difficile de décrire avec précision la sensation du liquide qui descend dans votre gorge. Si vous voulez vraiment comprendre, il faudra essayer par vous-même. Selon la température du liquide, vous ressentez soit un frisson soit une sensation de chaleur. En outre, il faut être particulièrement prudent avec les liquides chauds car il est possible de se brûler l’estomac sans même le remarquer. L’estomac est un organe dépourvu de nerfs susceptibles de ressentir d’éventuelles brûlures. Il faut donc faire attention si voulez boire un thé avec la sonde (ce que je n’ai pas essayé).
2. Je me suis senti vraiment fatigué après chaque nutrition et tout au long de la journée. Le lendemain, j’ai donc décidé de me nourrir plus lentement afin de moins ressentir cet effet de fatigue. Étant donné que j’ai besoin de 1 500 à 2 000 ml de formule nutritive par jour pour couvrir mes besoins et maintenir mon poids tout en étant éveillé pendant environ 16 heures, je dois ingérer 100 ml par heure. Puisque chaque nutrition nécessite un certain temps (préparer tout l’équipement, etc.), je pense que je vais me nourrir une fois par heure (soit 2 seringues par heure).
3. Bien que mon nez ait coulé sans arrêt presque toute la journée, cela a cessé dans la soirée et je ressentais de moins en moins la sonde dans le fond de ma gorge. Jusque-là, j’avais l’impression de m’être étouffé avec un morceau de légume qui serait resté coincé dans ma gorge, mais contrairement à un légume coincé je ne pouvais rien boire pour tenter de le déloger et ça n’aurait de toute façon rien changé.
4. C’était amusant de voir la réaction des gens face à la sonde. Ma famille (qui connaît depuis longtemps mon caractère passionné) et mes parents pédiatres (qui ont probablement posés des milliers de sondes au cours de leur carrière) l’ont pris assez facilement. En revanche, une amie de la famille ne supportait pas de me voir nourri avec une sonde, elle trouvait ça répugnant. Elle ne m’adressait la parole qu’une fois les nutritions terminées ! Mes nièces de six ans, quant à elles, étaient les plus curieuses et j’ai ainsi pu leur expliquer les différences entre la nutrition entérale et l’alimentation orale traditionnelle.
Ce fut une journée bien remplie. Se nourrir et boire uniquement avec une sonde naso-gastrique, pendant une journée complète et pour la première fois de ma vie, fut une expérience enrichissante. Au moment d’aller dormir, ma mère a fixé la sonde d’alimentation autour de mes oreilles avec du ruban adhésif, de sorte que je ne puisse pas tirer dessus pendant mon sommeil.
C’est tout pour cette fois ! Dans l’article suivant, je vous parlerai de mes expériences de nutrition entérale en public, de rendez-vous galant avec une sonde d’alimentation, et de la nécessité du brossage de dents si vous ne mangez rien par la bouche. À votre avis ? Vous pouvez consulter le deuxième article en cliquant ici.
Je me ferai un plaisir de répondre à toutes vos questions !