Ceci est le deuxième article dans lesquel je partage l’expérience que j’ai acquise en étant nourri exclusivement par voie entérale pendant une semaine. L’objectif est de mieux comprendre ce qu’endurent les familles d’enfants nourris par sonde d’alimentation. Vous pouvez consulter le 1er article en cliquant ici.
Rester éveillé n’est pas chose facile
Le matin du 3ème jour, je me sentais fatigué comme jamais je ne l’avais été auparavant – en général je suis quelqu’un de très énergique le matin. Et après avoir rejoint mon ami Alexander à la gare, j’avais beaucoup de mal à rester éveillé.
Je pense pouvoir identifier les 3 principales raisons de mon état de fatigue :
1. J’avais dormi environ 5 heures (après une longue journée de travail le 2ème jour), ce qui est tout simplement trop peu pour moi.
2. J’étais en état de carence nutritionnelle. Pour que mon corps puisse s’adapter progressivement à la nutrition entérale et pour éviter les problèmes de vomissements – qui sont connu pour être les principaux effets secondaires de la sonde d’alimentation, en particulier au début – mes apports quotidiens étaient limités par Marguerite à environ 1 200 kcal (ce qui est bien trop insuffisant pour mon âge, ma taille et mon poids).
3. Au 2ème jour, la sonde avait provoqué une très forte irritation sur les tissus de mon nez et de ma gorge. Au matin du 3ème jour, ma gorge était douloureuse, mon nez gonflé et congestionné et mes yeux larmoyants
Ces différents facteurs ont probablement contribué à mon état de fatigue général. Il m’aurait sans doute fallu dormir plus que mes habituelles 7 à 8 heures de sommeil pour parvenir à contrebalancer cette nouvelle situation alimentaire.
Ma première nutrition par sonde en public
Nous sommes allés prendre notre petit déjeuner dans cette charmante boulangerie du quartier historique de la ville de Graz. Mes seringues et mes poches de nutrition étaient prêtes. J’ai commencé à me nourrir.
J’ai alors réalisé que c’était la première fois que je me nourrissais avec la sonde dans un espace public. Au début, personne n’y a prêté attention. J’ai pensé demander à la serveuse si je pouvais consommer ma formule nutritive – comme lorsque vous amenez votre propre nourriture et vos boissons dans un restaurant – puis je me suis ravisé, considérant que les personnes nourries par sonde ne demandaient pas à chaque fois à la serveuse son autorisation.
Une jeune femme assise à une table voisine jetait des coups d’œil de temps en temps, mais sans trop d’insistance. J’ai commandé un verre vide (pour ma formule nutritive) et un verre d’eau pour rincer la sonde après m’être nourri. Je devais avoir l’air malade pour les personnes des tables voisines, pourtant les gens autour de moi paraissaient moins perturbés que je ne l’étais.
Fait intéressant, Alex ne supportait pas de me voir nourri avec une sonde et ça n’était pas la première fois que cela se produisait dans mon entourage. C’est étrange, mais je pense que beaucoup de gens ont du mal à voir d’autres personnes s’administrer un traitement médical.
Après une courte nuit et un petit-déjeuner un peu spécial, j’étais tellement fatigué que je me suis endormi dans le tramway sur le chemin de la maison. Alex a eu peur que je me sois évanoui ! Mais j’étais simplement exténué – jusque-là je tenais le coup. Autant que je me souvienne, les réunions se sont enchaînées pour le reste de la journée. Je suis sûr d’avoir déjeuné, mais pourtant je ne m’en souviens pas.
Le dîner – une soirée difficile au milieu de toutes ces tentations !
Le moment du dîner a été une nouvelle épreuve, car ma famille a partagé un bon repas fait de pancakes et de « Nürnberger Würstchen » (des saucisses allemandes).
Malgré l’odeur alléchante de nourriture, je me suis efforcé de ne pas craquer et je n’ai rien bu ni rien mangé par la bouche ! J’avais oublié de préciser : j’ADORE les grillades.
Si je le pouvais, j’en mangerais au petit déjeuner, au déjeuner et au dîner ! Dans tous les cas, l’odeur m’a rendu encore plus affamé que je l’étais avant et je me suis surpris à ouvrir le réfrigérateur et à regarder avec envie un pot de cornichons que je n’avais pas le droit de manger (j’adore également les cornichons, surtout ceux marinés à l’aigre-douce.
Mais je m’étais engagé à me nourrir exclusivement par voie entérale pendant une semaine, alors j’ai refermé le réfrigérateur. Les trois jours restant allaient être particulièrement longs.
Le soir du troisième jour, je commençais à m’habituer à la sonde et je la sentais à peine au fond de ma gorge. Pour la première fois depuis l’insertion de la sonde, ma narine par laquelle passait le tube n’était pas constamment bouchée, bien que je sentais toujours sa présence dans mon nez.
Ce que j’ai appris au cours des derniers jours
Malgré le peu de temps que j’ai eu à la supporter jusque-là, j’ai appris pas mal de choses au sujet de la gestion d’une sonde d’alimentation. Mais ce qui m’a le plus marqué sont les composantes sociales et psychologiques de la nutrition entérale.
Ce que j’ai appris sur les interactions sociales
Paradoxalement, ce qui m’a le plus marqué n’a rien à voir avec le processus ou la mécanique de la nutrition entérale, mais plutôt avec la façon dont a été perçue la sonde d’alimentation par ma famille, mes amis et les étrangers que j’ai croisés. Leurs réactions ont été particulièrement significatives et cette expérience m’a permis de les découvrir sous un nouveau jour.
Les réactions de ma famille :
Commençons par ma famille. Bien que ma mère fût réticente au début de cette expérience, elle m’a soutenu, elle m’a fourni l’équipement nécessaire, et elle a inséré la sonde. Elle a également été très présente ces derniers jours et elle a proposé des solutions à toutes mes interrogations. Mon père, quant à lui, n’a pas autant participé. Il est resté en retrait. Il répondait à mes questions, mais il était inhabituellement distant. Nous n’avons pas encore eu l’occasion de parler de cela, mais peut-être pourrons-nous lui demander de commenter cet article et de partager son point de vue sur cette expérience. Mon frère Noah m’a aidé à filmer mes nutritions avec la sonde. Il était très intéressé par cette expérience et la sonde ne le dérangeait pas plus que ça. Il m’a également invité à jouer au football avec lui et ses amis, ce qui indique que la sonde ne lui faisait pas honte. Mes sœurs, qui habitent à Vienne, m’ont félicité pour ma détermination et mes efforts. Mais puisqu’elles n’étaient pas à Graz au moment de l’expérience, elles n’ont pas vécu l’expérience avec la même proximité. Fait intéressant, ma demi-sœur – qui a passé un peu de temps avec nous à Graz – ne supportait pas de me voir nourri par sonde, elle trouvait ça répugnant. Elle n’acceptait de revenir dans la pièce que lorsque j’avais terminé de me nourrir ! En revanche, ses enfants de 7 et 10 ans étaient vraiment intéressés par ma démarche. Le reste de ma famille (j’ai 11 frères et sœurs au total, oui 11 !) est resté plutôt en retrait, et depuis la fin de cette expérience nous n’avons pas eu l’occasion d’aborder le sujet. Je ne suis pas certain des raisons de leur détachement. Peut-être étaient-ils trop occupés ou peut-être ne voulaient-ils simplement pas participer à un éventuel débat mouvementé. Mes grands-parents, quant à eux, étaient très présents et s’interrogeaient sur mon ressenti avec la sonde ! Après avoir passé en revue les réactions des membres de ma famille, considérons ensemble l’importance de la nourriture dans les repas familiaux.
La place de la nourriture et des repas dans ma famille
NoTube étant une entreprise familiale clairement orientée sur les enfants et la nourriture, je suppose que vous ne serez pas surpris que cuisiner et savourer des bons repas font partie des valeurs fondamentales dans notre famille. Nos liens sociaux et nos interactions quotidiennes s’articulent autour de la nourriture. Dans notre travail, nous aidons les enfants à apprendre à manger, et dans nos vies privées nous sommes toujours à la recherche d’un nouveau restaurant à découvrir ou de recettes de cuisine pour préparer de délicieux petits plats. Lorsque j’ai décidé de ne plus m’alimenter par la bouche pendant une semaine, cette situation a créé une atmosphère étrange dans notre système familial. J’étais soudain à l’écart de nos habitudes d’achat, de préparation et de consommation de nourriture.
L’humeur de la famille était en baisse
Avez-vous déjà partagé un repas avec un/une ami(e) sans qu’il/elle n’ait rien avalé de tout le repas ? C’est une situation bizarre et inconfortable. Vous pouvez même ressentir de la culpabilité à manger. Dans une certaine mesure, c’est ce qui s’est produit dans ma famille ces deux derniers jours.
Je participais aux repas, mais mon assiette restait vide ou simplement rangée dans le placard. Peut-être s’agit-il simplement d’une impression, mais j’ai le sentiment que cela a eu un impact négatif sur l’humeur de toute la famille. J’ai pour habitude de cuisiner de bons petits plats et d’être à l’initiative de repas familiaux.
Comme cela était impossible pendant la durée de cette expérience, j’ai l’impression que la famille toute entière a mangé un peu moins ou avec moins d’enthousiasme et de convivialité.
Passer à côté de la connexion avec votre enfant
De mon point de vue et par rapport à mon contexte familial, la nutrition entérale m’a un peu mis à l’écart. J’adore ce sentiment d’harmonie qui suit un excellent repas. Partager un repas permet souvent de créer des liens intimes avec les gens. Être privé de ce sentiment pendant une semaine m’a empli de vide et de nostalgie. Avec mes 11 superbes neveux et nièces (les enfants de mes 11 frères et sœurs), je me rends compte chaque jour de la joie de nourrir son enfant et de l’aider dans ses premiers pas vers une alimentation orale autonome. Regarder mon neveu Gavriel tremper des bâtonnets de concombre dans l’eau est un spectacle que je ne raterais pour rien au monde. Regarder ma nièce Rosi avaler un petit déjeuner presque aussi gros qu’elle est à chaque fois un délice. Le souvenir de mon neveux Jonas – alors âgé de 3 ans lorsque je l’avais gardé – qui me montrait fièrement sa grosse commission (qui ressemblait plutôt à un Anaconda géant) est un souvenir que je vais chérir jusqu’à la fin de ma vie. Je ne peux imaginer le manque émotionnel des mamans et des papas d’enfants nourris par sonde qui ne sont pas en mesure de nourrir leur enfant de la manière la plus naturelle au monde. Après avoir regardé mes frères et sœurs nourrir leurs enfants, j’ai pu constater en personne l’importance de cette interaction parent-enfant. C’est triste de savoir que tant de parents passent à côté de ces moments.
De la même manière, il doit être très difficile pour les parents que nous aidons au quotidien d’assister aux repas des enfants de leurs amis. Ne pas pouvoir envoyer votre enfant à l’école maternelle car personne ne veut prendre la responsabilité de le nourrir, doit être une expérience douloureuse. Être jugé par les autres parents pour les problèmes de dépendance à la sonde de votre enfant doit aussi être une expérience douloureuse. Des sentiments qu’il est difficile de comprendre pleinement sans en avoir fait l’expérience.
Au travers de mon expérience avec la communauté médicale (médecins, infirmières, orthophonistes et tous les autres professionnels de santé qui aident les familles d’enfants nourris par sonde), j’ai remarqué qu’on a souvent tendance à ce concentrer sur les effets secondaires physiologiques au détriment des effets secondaires importants qui jouent sur la qualité de vie et les relations sociales de la famille. Chez NoTube, nous disons toujours que nos thérapies sont destinées à 50 % pour l’enfant et à 50 % pour les parents. Trop nombreux sont les centres de sevrage qui se concentrent exclusivement sur l’enfant et font l’impasse sur le ressenti des parents. Mais quand on regarde de plus près des situations comme celles décrites ci-dessus, on s’aperçoit que l’implication des parents est absolument fondamentale. Après tout, ce sont eux les plus à même d’aider leur enfant !
Je me ferai un plaisir de répondre à toutes vos questions !
À vous, Samuel Scheer!