Au fil des jours, des semaines, des mois et des années au cours desquelles j’ai pris soin de mon enfant nourri par sonde, j'ai beaucoup appris, et pas uniquement parce qu’il a été nourri par voie entérale pendant plus de 5 ans. Même si un grand nombre de ces enseignements relèvent du bon sens, la nutrition entérale à tendance à rendre ces expériences encore plus marquantes.
1. Prévoir l'imprévisible
Une sonde d'alimentation engendre souvent son lot de problèmes. Trouver des vêtements appropriés, gérer le reflux et les vomissements sévères après les nutritions ; toute situation peut être source de problèmes, en particulier lors de déplacements. D'un côté, vous apprenez à aborder sereinement toutes sortes de situations qui vous auraient d’ordinaire exaspéré, et d'un autre vous ne vous déplacez plus sans un kit de rechange complet en cas d'urgence imprévisible.
2. Les médecins ne sont pas des dieux en blouse blanche
Après avoir été en contact avec de nombreux médecins et spécialistes, j’ai réalisé qu’une formation médicale ne fait pas nécessairement de vous un expert. En réalité, les meilleurs médecins sont ceux qui admettent ouvertement les limites de leurs propres connaissances - et qui cherchent à en apprendre davantage.
Par conséquent, un gastro-entérologue n’est pas forcément un expert en sevrage de la sonde, il en va de même pour une équipe médicale dédiée à la nutrition entérale - bien qu’elle conseille sur les directives à suivre pendant la période de nutrition par sonde.
Apprenez à remettre les choses en question, à exiger des réponses et à ne pas vous laisser intimider par la formation médicale de votre interlocuteur.
3. Le nouveau vocabulaire
Tout parent d'enfant médicalement assisté doit apprendre un nouveau vocabulaire correspondant au parcours médical de son enfant. Ainsi, les parents d'un enfant souffrant de difficultés cardiaques parleront probablement un langage différent de ceux qui ont un enfant né prématurément.
Les parents d’enfants nourris par sonde d’alimentation découvrent un nouveau vocabulaire et se familiarisent avec un nouveau langage qui comprend les différents types de sondes et même de nouveaux termes tels que la « dépendance à la sonde » et les « troubles précoces de l'alimentation ». La plupart des gens ne connaissent pas l’existence de ces termes et de ces pathologies - et de nombreux médecins ne les connaissent pas non plus.
4. C’est bien plus que la sensation de faim et la nourriture
La plupart des conseils bien intentionnés qui vous sont donnés pour aider votre enfant à manger sont généralement de cet ordre : « Asseyez-vous à table pour manger en famille », « Il reproduira vos gestes s’il vous voit manger », « Avez-vous déjà essayé de lui donner de la nourriture par la bouche ? », « Avez-vous essayé de lui donner tel type de nourriture ? C’est vraiment savoureux ». Face à ces suggestions évidentes et répétitives, vous vous êtes endurci(e), vous avez recours à un sourire d’apparat et des réponses toutes faites, car il faut bien l’avouer, vous avez déjà tout essayé. Les parents ne sont pas stupides après tout !
Mais la nutrition entérale et son sevrage ne sont pas uniquement une question de sensation de faim, de nourriture et de types d'aliments. Le sevrage est un processus psychologique et global qui traite plus que le simple rapport entre la nourriture et la faim.
Une fois votre enfant sevré, les gens oublient rapidement les difficultés passées et vous incitent à ne proposer à votre enfant que des aliments sains. Tandis que pour vous, même des années après le sevrage, le simple fait que votre enfant vous dise qu'il a faim ou qu’il mange avec appétit et joue avec la nourriture vous émerveille et vous comble de bonheur. Qu’il mange de simples snacks ou des aliments sains n'a pas d'importance, ce qui compte, c’est que votre enfant MANGE ! Et qu’il aime ça.
En réalité, beaucoup d’enfants sevrés de la sonde acceptent plus facilement une grande variété d'aliments contrairement à leurs petits camarades qui n’ont jamais été équipés d’une sonde.
5. Faites confiance à votre instinct et à votre enfant
L'une des plus grandes leçons pour tout parent est d’apprendre à faire confiance à son propre instinct et à son enfant. Les parents sont confrontés à un nombre important d'informations sur la façon d’élever au mieux leur enfant, mais la plupart de ces informations sont souvent contradictoires. Ils sont également confrontés aux recommandations médicales, aux conseils des membres de leur famille, aux impératifs de la nutrition entérale, etc. - mais finalement seuls les parents connaissent vraiment leur enfant et savent de quoi il a besoin.
Trop souvent, les préoccupations des parents sont ignorées ou rejetées pour la simple raison qu’ils ne sont « que des parents ». Cependant, les parents sont ceux qui passent le plus de temps avec l’enfant. Fiez-vous à votre instinct et n’ayez pas peur de plaider pour votre famille et votre enfant.
6. Il s’agit d’un enfant et non d’un historique médical
Sevrer mon enfant de la sonde et le débarrasser de la sonde m'a permis de devenir un parent plutôt qu'un soignant, et de le voir comme un enfant plutôt qu’un historique médical. Finis les perpétuels contrôles de poids et d’apports en calories, fini la dépendance à la sonde, et bienvenue à une tranche de vie normale.
Désormais j’évalue mon enfant par rapport à son état de santé général et à son bien-être : Est-il en forme ? Est-il de bonne humeur ?
7. Le pouvoir de l'espoir et de la conviction
La dernière leçon - et certainement la plus conséquente de toutes - qu’un enfant médicalement fragile peut vous apprendre consiste à déterminer ce qui est vraiment important dans la vie : l'espoir et la confiance sont des outils incroyablement puissants pour aider les autres à se réaliser.
Avant le sevrage, mon enfant avait été diagnostiqué par un groupe de professionnels (autres que NoTube) comme incapable de comprendre le lien entre la nourriture et la sensation de faim, ou de comprendre quoi que ce soit en rapport avec la nourriture. Au fond de moi, je savais que cette assertion était fausse et j’ai toujours été convaincue qu’avec le soutien d’une bonne équipe, mon enfant serait en mesure de se débarrasser de la sonde.
Lorsque nous avons terminé avec succès le sevrage avec NoTube, je me suis rendu compte que la plus grande différence était liée à leur croyance inconditionnelle en mes capacités, en mes instincts et en mes facultés de parent. Ils ont pris les fragments d'espoir et de confiance que j’avais en mon enfant, et en retour ils ont cru en moi et m'ont rendue plus forte.
Nos enfants ont déjà contredit de nombreuses statistiques médicales dans leur vie. Notre espoir et notre confiance en eux les ont aidés à traverser ces épreuves et vont continuer à l'avenir. Si vous souhaitez rendre le monde meilleur, alors offrez aux gens - même des étrangers - votre confiance et votre espoir inconditionnels en eux. Cela pourrait leur changer la vie.
