Klara a presque 5 ans lorsqu'elle vient participer à notre Stage d'alimentation avec ses parents. C'est une petite fille intelligente et elle sait exactement ce qu'elle n'aime pas. Elle n'aime pas se salir ou manger toute seule, et elle ne veut pas toucher, mâcher ou avaler des aliments solides.
C'est souvent à la suite d'hospitalisations longues et de parcours médicaux semés d'embûches que l'on se retrouve confronté à la dépendance de son enfant à la sonde. On s'imagine être à bout de forces, avoir épuisé toutes ses ressources, et pourtant il va bien falloir affronter l'épreuve du sevrage! Comme pour tous les obstacles rencontrés auparavant, on se découvre des ressources insoupçonnées. Notre entourage nous demande comment on fait, comment on parvient à tenir et à relever tous ces défis. En tant que parent, la question ne se pose pas : on fait, on fonce.
Pour le sevrage c'est la même chose, on avance, on tente le tout pour le tout. Il faut dire que les perspectives offertes par le sevrage, celles d'une vie sans ce « fil à la patte », contribuent fortement à trouver de la motivation.
Le repas est une expérience multisensorielle. La plupart d'entre nous considère comme allant de soi le fait de partager un repas ou de célébrer des occasions spéciales autour de la table, et on trouve même des séjours de vacances entièrement consacrés au partage autour de la nourriture.
Si on demande aux parents d’un enfant en bonne santé combien pèse leur enfant et quelle est sa taille, ils ne peuvent généralement répondre que de manière approximative. Si on les interroge sur le percentile, la plupart des parents ignore de quoi il s’agit. Et si on s’aventure à demander le nombre de calories ingurgitées par l’enfant au cours d’une journée, on ne reçoit en général comme réponse qu’un « aucune idée, suffisamment ».
Un trouble autistique (autisme) constitue un trouble profond de développement. Les différents troubles autistiques sont regroupés sous la dénomination « Troubles du spectre autistique (TSA) ». Ces troubles sont principalement caractérisés par une altération des facultés des interactions sociales, par un schéma de communication différent et des réactions inadaptées.
Au fil des jours, des semaines, des mois et des années au cours desquelles j’ai pris soin de mon enfant nourri par sonde, j'ai beaucoup appris, et pas uniquement parce qu’il a été nourri par voie entérale pendant plus de 5 ans. Même si un grand nombre de ces enseignements relèvent du bon sens, la nutrition entérale à tendance à rendre ces expériences encore plus marquantes.