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Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?






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Tout a commencé à la deuxième échographie lors de ma deuxième grossesse : « suspicion de hernie diaphragmatique », quelques mots alignés au bas d’un compte rendu, qui ne veulent pas dire grand-chose au début mais qui très vite vont peser lourd dans nos vies. Et c’est parti, la machine médicale s’emballe : échographies à répétition, amniocentèse, calculs savants pour déterminer les chances de survie de notre bébé à la naissance, opérations in utero pour mettre toutes les chances de notre côté. Et très vite nous faisons une croix sur tous nos rêves de grossesse et d’accouchement idylliques. Mais nous choisissons d’y croire très fort. Tant qu’il est dans mon ventre, ce bébé ne court aucun risque, c’est à la naissance que tout se jouera, que nous saurons enfin si ses poumons lui permettront de vivre. Les médecins nous ont garanti qu’une fois passé le cap de la naissance et de l’intervention visant à remettre tous les organes à leur place, si notre enfant y survit, il mènera par la suite une vie absolument normale. Alors nous nous accrochons à cela. On nous parle bien de difficultés d’alimentation, d’une sonde de nutrition qui sera posée préventivement pour faciliter les choses, mais ce n’est pas ce qui nous préoccupe pour le moment et nous l’occultons plus ou moins.

Et puis Camille arrive. Elle déploie des forces inimaginables pour gagner ce combat contre la hernie diaphragmatique. Malgré le pronostic réservé, elle s’en sort plutôt bien, nous franchissons ensemble les étapes une par une, tout en restant raisonnablement optimistes. Petit à petit, les seringues et Tube-free Camilleles assistances disparaissent. Plus de sédation, plus d’intubation, plus de cathéter, plus de médicaments… Au bout de trois semaines je peux enfin la prendre dans mes bras. Je tente de la mettre au sein, elle semble apprécier le confort de ce contact, ne tète pas vraiment et finit par s’endormir paisiblement. Plusieurs fois je tenterai de la mettre au sein mais elle semble visiblement trop épuisée et téter lui demande trop d’efforts. Le simple fait de respirer lui réclame déjà beaucoup d’énergie. Elle parvient à téter quelques rares fois, pour mon plus grand bonheur. Mais on me rappelle à l’ordre : « pas trop longtemps, attention, elle a déjà ce qu’il lui faut par la sonde ». Avec du recul on comprend que c’est un véritable non-sens. Au bout de trois mois, elle n’est plus reliée qu’à la pompe de nutrition entérale. Nous repartons avec à la maison et – nous sommes encore loin de l’imaginer – cet appareillage va faire partie de notre quotidien, jusqu’à en devenir le sujet principal, pendant presque deux ans. Vingt-deux mois plus exactement, une période semée d’embûches. Camille a tout d’un bébé dit normal, elle grandit bien, s’éveille, sourit, joue… Une seule chose la différencie : elle ne mange pas. Et plus les mois passent et plus le refus s’installe. Un simple effleurement de ses lèvres finit par lui déclencher des haut-le-coeur, la vue et l’odeur des aliments la rendent nauséeuse. Elle tolère très mal les nutritions par la sonde, vomit presque à chaque fois, en grande quantité. Tous nos efforts pour lui faire prendre du poids sont réduits à néant. Elle souffre visiblement à la fin de chaque nutrition, se tortille, tourne de l’oeil, s’endort d’épuisement. Nous ajustons sans cesse la répartition des nutritions sur la journée, le débit, le type de formule, l’épaississement, la température, sa position pendant le repas… Rien n’y fait. Et pourtant nous savons qu’il faudrait augmenter encore les quantités pour couvrir ses besoins croissants. C’est un véritable cercle vicieux, infernal. Camille commence à afficher un petit retard de développement psychomoteur, sans doute à cause des heures qu’elle passe, nauséeuse, abattue, reliée à sa pompe de nutrition. Les médecins et les orthophonistes que nous consultons régulièrement nous avouent leur impuissance. Certains finissent par nous conseiller d’attendre le « déclic ».

Complètement épuisée nerveusement, je me renseigne une fois de plus sur internet à la child without a tuberecherche d’une solution pour que Camille puisse enfin apprendre à manger sans sa sonde d’alimentation. Et je découvre l’existence de NoTube. Nous prenons notre décision très rapidement : il faut tenter l’aventure ! Nous sommes dans une impasse et prêts à tout pour nous débarrasser de cette sonde. Dès les premiers échanges, je comprends que nous avons à faire à une équipe qui maîtrise parfaitement son sujet. Nous mettons enfin des mots sur le problème de Camille : elle est tout simplement devenue dépendante à sa sonde ! Qui dit dépendance dit sevrage. Nous nous sentons véritablement compris, l’équipe NoTube sait ce que signifie un quotidien rythmé par les nutritions artificielles, les vomissements, l’angoisse qui accable toute la famille.

Quelques semaines plus tard, nous partons en Autriche pour participer à un programme de sevrage. Nous sommes rapidement mis « dans le bain », car nous aussi sommes finalement tous devenus dépendants à cette sonde. Nous réapprenons à nous fier à notre instinct, à croire en les capacités de notre fille, nous découvrons comment stimuler son autonomie. Nous passons par des hauts et des bas, un véritable « grand huit » émotionnel. Mais nous accomplissons le défi que nous nous étions fixé : rentrer à la maison sans la sonde, tourner véritablement la page.

Dans les semaines qui ont suivi, Camille a continué à progresser, retraçant toutes les étapes de l’apprentissage de l’alimentation orale. Elle a pu intégrer la crèche, où l’émulation l’a stimulée un peu plus encore. Quel bonheur d’apprendre, en allant la récupérer, qu’elle a fini l’assiette du voisin ! Elle aura cinq ans dans quelques jours et hormis ses cicatrices sur le ventre, vraiment plus rien ne la distingue d’une autre petite fille de son âge !

Aurélie Charrière