Liens externes

Au fil des ans, nous avons établi de nombreux contacts et partenariats avec d’autres institutions et associations qui s’occupent de familles ayant des enfants alimentés par sonde et souffrant de troubles de l’oralité ou en lien avec certains diagnostics associés. Nous avons compilé pour vous une liste d’associations de parents, d’institutions professionnelles, de prestataires de soins de santé et d’autres liens utiles dans ce domaine.

APEHDia logoAssociation Léa En France, en 2017, plus de 272 000 enfants porteurs de handicap ont été recensés. Nous sommes une association loi 1901, reconnue d’intérêt général. Nous œuvrons sur de nombreux axes autour de la maladie et du handicap chez l’enfant de 0 à 18 ans
SLOaide logoSLO aide La création de cette association est issue de la volonté d’une famille, motivée de surcroît par le professeur Lacombe, généticien au CHU de Bordeaux pour combler un manque, il n’y a pas en France d’association pour le syndrome Smith-Lemli-Opitz.
logo hypophosphatasieHypophosphatasie Europe Association de lutte contre l’hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire très rare. Hypophosphatasie Europe a été fondée le 5 mai 2004 par Steve Ursprung, un malade atteint d’hypophosphatasie, avec l’aide de parents de malades et d’amis.
SOS préma logoSOS préma En France, 165 bébés naissent prématurément chaque jour. SOS Préma se bat pour donner à tous les enfants prématurés les meilleures chances de bien grandir. Nous soutenons les familles. Nous travaillons avec les équipes médicales. Nous portons la voix des familles auprès des pouvoirs publics et défendons leurs droits
Trisomie 21 logoTrisomie 21 En France, les associations Trisomie 21 regroupent des personnes avec trisomie 21 ou une déficience intellectuelle, leurs familles et des gens qui les aident, dont les professionnels. La Fédération défend les droits des personnes avec une trisomie ou avec une déficience intellectuelle. Elle représente et elle accompagne les personnes.
Ancc logoAssociation Nationale des Cardiaques Congénitaux Chaque année, il naît en France, 6500 à 8000 enfants portant une malformation du coeur, appelée cardiopathie congénitale. L’association de patients a pour objectifs d’améliorer les conditions de vie des enfants nés avec une malformation cardiaque – opérés ou non -, d’apporter un soutien moral et psychologique, de faciliter la rencontre entre les malades et/ou les familles et de faire connaître les droits et les défendre devant les services publics.
AFAO logoAFAO L’AFAO est une association loi 1901, reconnue d’intérêt général et agrémentée par le Ministère des Solidarités et de la Santé, qui a pour but d’aider et d’informer les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ses pathologies proches. Partage d’expériences, information et éducation thérapeutique, travaux collaboratifs avec les professionnels de santé, soutien de travaux de recherche innovateurs sur l’AO sont les principaux champs d’action de l’AFAO.
APEHDia logoAPEHDia Nous sommes une association loi 1901 créée en 2007 par les parents du petit Ethan né avec une hernie diaphragmatique droite et malheureusement décédé des suites de sa maladie. Le but initial était d’avoir une plateforme pour que les parents puissent partager leur expérience et apporter un soutien. L’APEHDia est l’association nationale référente auprès du Centre de Référence de la Hernie Diaphragmatique et de la filière maladies rares FIMATHO (malformations abdomino-thoraciques regroupant principalement les maladies liées à l’oesophage, au diaphragme et aux intestins).
T21 logoAssociation Romande Trisomie 21 ART 21 forme le projet d’inspirer, de promouvoir et de mettre en œuvre toute action d’information, de formation, de recherche, d’échanges de contacts et d’expériences. Nous souhaitons contribuer à une amélioration des connaissances, de l’évolution et des conditions de vie des personnes atteintes de trisomie.
logo Fondation suisse de cardiologieHerznetz herznetz.ch représente la nouvelle association pour des groupes d’intérêt autour du sujet des cardiopathies congénitales et soutient des personnes souffrant de cardiopathies congénitales. À l’heure actuelle en Suisse, plus de 20’000 adultes et 20’000 enfants vivent avec cette malformation de naissance. Un suivi régulier à vie est donc un sujet important.
logo né trop tôtNé trop tôt Né Trop Tôt est une organisation bénévole a but non lucratif qui a pour objectif principal le soutien et l’accompagnement des parents de bébés nés prématurément. Notre volonté est d’œuvrer concrètement pour ouvrir le dialogue et encourager le partage d’expériences autour de la prématurité, période souvent traumatique pour les parents ainsi que pour l’enfant. Nous unissons nos forces bénévoles afin de soulager les parents et nous nous efforçons de les accompagner sur un chemin qui nécessite patience et confiance.
Logo HandissimoHandissimo L’association Handissimo propose la première plateforme de solutions et d’entraide pour les parents d’enfant avec handicap. Sur cette plateforme créée par des parents et des professionnels, on peut trouver rapidement près de chez soi les solutions dont on a besoin : structure, professionnel, association, selon l’âge et le handicap de son enfant. Ces informations seront complétées de façon collaborative. Chaque personne, parent, professionnel, bénévole, peut inscrire une solution (établissement, association, professionnel spécialisé, classe adaptée, lieu de soin, loisir adapté, lieu de vacances ou de répit…), compléter les informations d’une solution déjà en ligne ou la recommander, afin que les familles concernées la trouvent facilement.