Netcoaching

Ruairi est né prématurément et souffre de vomissements chroniques. En raison de ses problèmes de croissance, on lui a posé une sonde nasogastrique en février 2018, et quelques mois plus tard, il a été équipé d’une gastrostomie. Bien que ses difficultés médicales se soient stabilisées, et de nombreux efforts, il n’est pas parvenu à effectuer seul la transition vers l’alimentation orale. C’est pourquoi ses parents ont décidé de participer à l’un de nos Stages d’alimentation pendant l’été 2019. Dès le début, Ruairi s’est montré très motivé pour apprendre à manger et a bien augmenté ses prises orales. En seulement deux semaines, il a appris à manger exclusivement par la bouche, et prend désormais plaisir grâce à ses nouvelles compétences.

Marie, sa sœur et ses parents vivent en Allemagne. Marie est née beaucoup trop tôt. En raison de sa prématurité extrême et de son parcours médical complexe, Marie est nourrie par sonde nasogastrique immédiatement après la naissance. En raison de la nutrition artificielle prolongée, Marie développe une dépendance à la sonde qui s’accompagne de vomissements importants, d’un refus de l’alimentation par la bouche et d’une aversion orale. Une fois Marie stabilisée sur le plan médical, ses parents veulent l’aider à mener une vie sans sonde. Toute la famille se rend à Graz en août 2018 et participe à un Stage d’alimentation. Une bonne décision, car peu de temps après, Marie est sevrée par sa sonde et n’en a plus eu besoin jusqu’alors.

Dorian pesait à peine plus de 600 g à la naissance ! Dès sa naissance, il a été nourri par sonde. Dorian souffrait énormément de la nutrition entérale, il avait souvent de fortes nausées. La situation était très pesante pour toute la famille, si bien qu’en septembre 2018, ils se rendirent tous ensemble à Graz pour participer à un Stage d’alimentation, Dorian avait alors presque quatre ans. Au Stage, Dorian s’est comporté comme un petit garçon drôle et curieux, il s’est intéressé à la nourriture et s’est mis à adorer les gâteaux au chocolat ! Dès début octobre, l’alimentation par sonde a pu être totalement stoppée. Quelques mois après la thérapie à Graz, Dorian mange avec plaisir et en adéquation avec son âge.

Leo vit en Allemagne. Il est né un peu trop tôt (à la 36ème semaine de grossesse) avec diverses anomalies cardio-pulmonaires. En raison de la gravité de son état de santé, il a été nourri par sonde nasogastrique dès sa naissance. Il a dû subir plusieurs interventions chirurgicales suivies de nombreux séjours à l’hôpital. A l’âge de onze mois, on a tenté de sevrer Leo dans le cadre d’un programme de sevrage de sonde en Allemagne qui a duré plusieurs semaines. La réussite escomptée ne s’est pas concrétisée – il n’est pas parvenu à faire la transition vers l’alimentation par la bouche. Il a fallu presque une année supplémentaire pour que Leo y parvienne. La famille a décidé de participer à un Stage d’alimentation NoTube à Graz. Leo a si bien progressé qu’on a pu lui retirer sa sonde au bout de 9 jours seulement. Depuis lors, Leo se nourrit exclusivement par la bouche. Il prend part aux repas communs avec beaucoup de plaisir. Toute la famille se réjouit de cette nouvelle qualité de vie.

Camille et ses parents vivent en Belgique. Quelques mois après sa naissance, Camille a souffert d’une grave infection pulmonaire. On lui a posé une sonde nasogastrique afin de pouvoir assurer des apports optimaux et une bonne croissance. Alors que Camille était âgée de neuf mois, ses parents se sont tournés vers NoTube. Camille a dû être sevrée parce qu’elle avait développé une dépendance à la sonde en raison de la nutrition entérale à long terme. Cela s’exprimait par des vomissements fréquents et une perte d’appétit. Elle avait aussi développé une aversion orale. Au cours de l’été 2017, la famille a participé au Netcoaching. Pendant le sevrage de la sonde, Camille a bien progressé de sorte que la sonde a pu être retirée après seulement quelques semaines. Camille avait appris à manger. Il a été nécessaire de la sonder à nouveau brièvement en raison d’une infection. Depuis début novembre 2017, cependant, Camille s’alimente exclusivement par la bouche. Elle n’a plus besoin de sonde et aime manger.

Hanna et ses parents vivent en Italie. En raison de sa fente labio-palatine, Hanna a été nourrie par sonde naso-gastrique depuis la naissance. Toutes les tentatives de sevrage effectuées par les thérapeutes d’Hanna ayant échoué, sa famille a décidé de participer au Stage d’alimentation à Graz. Hanna avait 15 mois au début du Stage. Dès le commencement, elle a fait de beaux progrès, elle a accepté de manger divers aliments mixés et de boire sa formule nutritive, de telle sorte qu’elle a pu être partiellement sevrée au cours du Stage. De retour à la maison, le servage a pu être accompli totalement pendant la période de suivi comprise dans le programme. Hanna n’a plus besoin de sa sonde depuis mars 2018 – ce qu’elle préfère, c’est boire du lait maternisé.

Felix est né avec une atrésie de l’oesophage sévère et a donc dû être alimenté par sonde jéjunale dès sa naissance. Il a subi de nombreuses interventions associées à des complications. Une fois son état de santé stabilisé, il n’est pas parvenu à effectuer la transition vers une alimentation orale malgré de nombreuses tentatives. Peu après ses douze mois de Felix, sa famille a décidé de participer au programme Netcoaching. Il a alors appris en l’espace de seulement deux semaines à s’alimenter exclusivement par la bouche. Depuis, il participe aux repas en famille et mange et boit avec plaisir.

Wende et sa famille viennent des Pays-Bas. Elle est née avec une anomalie génétique et une laryngomalacie. Elle souffrait également d’un reflux sévère. À l’âge d’un an environ, Wende a été équipée d’une sonde naso-gastrique en raison d’un retarde de croissance. Pendant les biberons et après, elle ressentait des douleurs importantes. Elle pleurait souvent pendant des heures. En raison de la nutrition entérale prolongée, Wende a arrêté de boire et de manger, elle a développé une dépendance à la sonde, se manifestant par des vomissements importants et une aversion orale. C’est pourquoi, alors que Wende avait presque 3 ans, ses parents ont décidé de participer au programme Netcoaching et de la sevrer de la sonde. Au cours du sevrage, Wende a pu progressivement augmenter ses prises alimentaires par la bouche. Sa sonde naso-gastrique a ainsi pu être retirée deux mois après le début de la prise en charge. Depuis, Wende s’alimente exclusivement par la bouche et fait de formidables progrès sur le plan de l’alimentation.

Lillian et ses parents vivent aux États-Unis. Lillian a dû être ventilée artificiellement immédiatement après sa naissance. En raison de son état de santé et afin de garantir une croissance suffisante, elle a alors été alimentée par sonde. Bien que la situation médicale se soit stabilisée, elle n’est pas parvenue à effectuer la transition vers une alimentation orale exclusive. Alors qu’elle était presque âgée de 5 mois, ses parents ont décidé de participer au programme Netcoaching afin de sevrer Lillian de sa sonde. Dès le départ, elle a accepté de petites quantités de lait infantile et de mixés. Elle est parvenue à augmenter les volumes pris par la bouche et après seulement 10 jours de prise en charge, la nutrition entérale a été stoppée. Depuis, Lillian se nourrit exclusivement par la bouche.

Louis et sa famille vivent en Allemagne. Il est né avec une anomalie génétique et a été alimenté par sonde naso-gastrique depuis sa naissance. Après la pose d’une trachéotomie, il ne buvait pas assez et souffrait d’un trouble de la déglutition. En raison de la nutrition entérale prolongée, Louis a développé une dépendance à la sonde qui s’exprimait par un refus de l’alimentation orale. Il vomissait plusieurs fois par jour et présentait une hypersensibilité de la sphère orale.
En avril 2017, alors que Louis avait presque 7 mois, ses parents ont décidé de procéder à un sevrage via Netcoaching. Son aversion orale a pu être progressivement désensibilisée. Il a commencé à accepter de petites quantités de thé et de formule nutritive par le biais d’un finger-feeder. Au cours du Netcoaching, la famille a décidé de participer également à un Stage d’alimentation en juin 2017. Louis a commencé à augmenter ses quantités par la bouche et sa sonde a pu être retirée une semaine et demi après le début du stage. Depuis, Louis et sa famille savourent leur vie sans sonde.

Margarethe, originaire d’Allemagne, est née avec une fente palatine et a été alimentée par sonde naso-gastrique. Toutes les tentatives de sevrage ont échoué, c’est pourquoi les parents de Margarethe ont décidé de partir avec son frère en Autriche afin de participer à un Stage d’Alimentation. À son arrivée, Margarethe avait 4 mois, elle a appris à boire et a fait ses premières expériences avec de la nourriture solide. Ils ont laissé la sonde derrière eux, à Graz. Margarethe n’en a plus besoin désormais !

Knox vit aux États-Unis avec ses parents, il a souffert d’une laryngomalacie et d’un reflux sévère pendant ses premiers mois de vie. Par ailleurs, une allergie aux protéines de lait a été détectée. Ces circonstances ont nécessité l’insertion d’une sonde de gastrostomie par laquelle Knox était alimenté. Cela a eu pour effet qu’il a totalement arrêté de manger par la bouche. En juin 2016, sa famille a fait le voyage jusqu’en Autriche pour participer à l’un de nos Stages d’alimentation. Knox a appris à manger et à y prendre beaucoup de plaisir ! Les nutritions par sonde ont pu être stoppées avant la fin du stage, et depuis, Knox croque sa nouvelle vie à pleines dents !

Ilias est né avec une grave insuffisance cardiaque, il a donc dû être alimenté par sonde nasogastrique dès la naissance. Après les opérations nécessaires, il n’est pas parvenu à faire la transition vers l’alimentation orale, ses parents se sont alors tournés vers NoTube et ont commencé le programme Netcoaching en septembre 2016. Ilias avait 11 mois à l’époque et ne mangeait rien par la bouche. Au cours du Netcoaching, il a commencé à boire des boissons lactées, mais il s’est aussi intéressé aux mixés et aux purées. Il a même ingéré ses nombreux médicaments par voie orale ! La sonde nasogastrique a pu être retirée définitivement en octobre 2016.

Lilly et sa famille vivent en France. Elle est née avec une hernie diaphragmatique et a dû par conséquent être alimentée par sonde naso-gastrique. Après plusieurs mois, l’alimentation par sonde est devenue de plus en plus compliquée : Lilly avait de plus en plus de haut-le-coeur, elle refusait toute alimentation par la bouche… À l’âge de 8 mois, sa famille a commencé le programme de Netcoaching et Lilly a découvert le plaisir de manger. Elle aime les yaourts, les compotes et différents ne-cas à manger avec les doigts. Après moins de 3 semaines, sa sonde naso-gastrique a pu être retirée. Depuis, Lilly savoure sa vie sans sonde !

Mika, originaire d’Allemagne, est né avec un syndrome malformatif. Une atrésie de œsophage rendait, dans un premier temps, l’alimentation orale impossible. Après plusieurs interventions, Mika était censé commencer à manger par la bouche, malheureusement il s’y est totalement opposé. Mika vomissait beaucoup sous nutrition artificielle, il présentait une aversion orale. En avril 2014, à l’âge de 16 mois, ses parents se sont inscrits au programme de sevrage de la sonde par Netcoaching. Mika a commencé à manger et à boire, 3 semaines seulement après le début du sevrage, la nutrition entérale a pu être stoppée ! Depuis, Mika se nourrit exclusivement par la bouche, il a aujourd’hui 4 ans et mange exactement comme ses petits copains à l’école !

Mathis et sa famille vivent en Suisse Romande. La situation alimentaire de Mathis s’est très tôt avérée compliquée et après de nombreux examens et séjours hospitaliers, il a finalement été équipé d’une sonde naso-gastrique. Malheureusement il a développé une dépendance à la sonde et les repas sont devenus un enfer, il criait, pleurait, refusait toutes les propositions alimentaires. Été 2016, il est venu à Graz pour participer avec ses parents à un Stage alimentaire. Mathis a pu rentrer chez lui sans la sonde !

Maria et ses parents vivent aux Pays-Bas. Maria est une grande prématurée, née à 26 semaines de grossesse + 1 jour. En raison de son immaturité extrême, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique tout de suite après sa naissance. Après une longue période en unité de soins intensifs, Maria est rentrée chez elle avec une sonde gastrique. En raison de la nutrition entérale prolongée, Maria est devenue dépendante à la sonde et souffrait de vomissements à répétition. Afin de l’aider, ses parents ont contacté NoTube. À l’âge de 9 mois (6 mois corrigés), elle a participé au programme de Netcoaching. Seulement 10 jours après le début du programme, elle a reçu son ultime nutrition par la sonde et elle est libérée de la sonde depuis ce jour.

Myrtille et ses parents vivent en France. Elle est née avec une anomalie chromosomique rare qui impacte son développement. À partir de l’âge de 9 mois, Myrtille a été alimentée par sonde naso-gastrique. Myrtille souffrait de la nutrition entérale, elle vomissait souvent, elle a développé une aversion orale sévère. À 20 mois, en août 2014, elle a participé à un Stage d’alimentation avec ses parents, à Graz. À ce moment, elle ne prenait alors rien par la bouche. Myrtille y a appris à accepter divers aliments par la bouche, et à y prendre du plaisir. En raison de son diagnostic sous-jacent Myrtille a dû continuer à être alimentée partiellement par sonde, elle a encore été accompagnée plusieurs mois via Netcoaching afin d’optimiser la situation. Entre temps, une sonde de gastrostomie a été posée, entre autres pour éviter que Myrtille ne soit gênée par un corps étranger dans sa trachée au moment des prises alimentaires. Myrtille peut désormais savourer la nourriture orale tout en recevant le soutien nécessaire pendant les périodes où elle ne parvient pas à prendre suffisamment par la bouche (en cas d’épisodes de convulsions par exemple).

Lotta et ses parents vivent en Allemagne. En raison de sa prématurité, Lotta a été alimentée par sonde dès sa naissance. En février 2016, Lotta était alors âgée de 6 mois, ses parents ont décidé de s’inscrire au programme de Netcoaching. En parallèle, ils ont aussi choisi de participer avec Lotta, à un Stage d’alimentation à Graz pour permettre à leur fille de se débarrasser complètement de la sonde. Lotta a fait de grands progrès, elle a appris à s’alimenter oralement à base d’aliments mixés et liquides et la sonde a pu être retirée définitivement en septembre 2016 ! Depuis, Lotta s’alimente exclusivement par la bouche et savoure sa vie sans sonde.

Louise et ses parents vivent en France. Elle est née avec le syndrome CHARGE et était alimentée par gastrostomie. Louise refusait toute alimentation orale. Afin de sevrer leur fille de la sonde, les parents de Louise ont fait appel à NoTube. Le Netcoaching a commencé mais en raison d’infections à répétition, le sevrage a dû être reporté. Finalement, après l’ablation des amygdales, l’état de santé de Louise s’est stabilisé ! Afin de l’accompagner de la meilleure manière possible, sa famille s’est rendue à Graz pour participer à un Stage d’alimentation en juin 2016. À l’âge de presque 3 ans, Louise a appris à manger et la nutrition par sonde a pu être totalement arrêtée ! Depuis, Louise fait de formidables progrès sur le plan du développement.

Leonie, 1 an, vit avec ses parents en Allemagne. En raison de son parcours médical complexe, Leonie a été équipée d’une sonde naso-gastrique dès la naissance. À l’âge de 6 mois, cette sonde a été remplacée par une sonde de gastrostomie par laquelle Leonie a ensuite continué à être alimentée. En raison de la nutrition entérale prolongée, Léonie a développé une dépendance à la sonde qui s’est manifestée par un refus alimentaire : dès lors que Leonie sentait ou introduisait de la nourriture en bouche, elle avait des haut-le-cœur et vomissait souvent. En avril 2016, les parents de Leonie ont décidé de participer au programme de Netcoaching. Après seulement 2 semaines, la dernière nutrition par sonde lui a été administrée. Depuis ce jour, Leonie savoure sa vie sans sonde !

Victor et ses parents vivent en Allemagne. Il est né avec une séquence de Pierre Robin et une fente palatine qui ont nécessité la pose d’une sonde gastrique. Après la fin de son traitement, Victor a été autorisé à manger par la bouche mais il a refusé. Début 2013, la famille a commencé le programme de Netcoaching et malgré de nombreuses difficultés et quelques retours en arrière, Victor est parvenu à se nourri exclusivement par la bouche après quelques mois. Nous sommes très fiers de lui !

Marco a huit ans, lui et ses parents vivent en Suisse. Marco a souffert d’un traumatisme à la naissance dont il s’est remis plutôt bien dans l’ensemble. Sa sonde d’alimentation est toutefois restée en place et a assuré sa nutrition pendant des années. Marco et ses parents ont participé à l’un de nos Stages d’alimentation à l’été 2016 et a pu y être sevré de sa sonde de gastrostomie. Il peut désormais enfin profiter des repas avec ses copains !

La petite Noémie vit avec ses parents en France. Elle a été gravement malade après la naissance et a donc dû être alimentée par sonde naso-gastrique. Noémie s’est rétablie mais n’a pas appris à manger par la bouche. La nutrition entérale s’accompagnait de graves effets secondaires, Noémie vomissait régulièrement, ses parents étaient désespérés. À l’âge d’un an, Noémie a participé au programme de Netcoaching. Elle a commencé à essayer diverses boissons et divers aliments et elle a augmenté ses prises alimentaires par la bouche de manière continue de telle sorte que la nutrition entérale a pu être arrêtée et la sonde naso-gastrique retirée ! Depuis, Noémie se sent beaucoup mieux, elle ne vomit plus et grandit bien !

Len et ses parents, Christin et Thomas, vivent en Allemagne. Ils ont participé au programme de Netcoaching à l’automne 2015. Lorsque les parents ont entamé le sevrage de la sonde, Len n’avait que 4 mois. Len est né au cours de la 41ème semaine de grossesse. La naissance s’est accompagnée de complications et Len a entres autres dû être réanimé. Il a passé ses 4 premières semaines de vie à l’hôpital et a été alimenté depuis la naissance par sonde naso-gastrique. Suite à quoi Len a développé une dépendance à la sonde gastrique se manifestant par un refus du biberon et des vomissements récurrents. Au cours du Netcoaching, Len a appris à manger/boire. Une semaine après le début du programme, sa sonde a pu être retirée. Depuis, il se nourrit exclusivement par la bouche.

Colombe, ses parents et ses sœurs vivent en France. Elle est née avec un syndrome génétique et une cardiopathie qui a nécessité deux opérations à cœur ouvert. Colombe était alimentée par sonde naso-gastrique, elle souffrait de la nutrition, elle vomissait fréquemment. À l’âge de 7 mois, Colombe a été inscrite au programme de sevrage Netcoaching. Colombe a commencé à boire au biberon, les vomissements ont disparu. En septembre 2015, la sonde naso-gastrique de Colombe a pu être retirée et, depuis, elle s’alimente exclusivement par la bouche.

Paula et ses parents vivent en France. Paula est née avec un syndrome de Pierre Robin qui portait atteinte à son oralité et à sa respiration, c’est la raison pour laquelle une sonde de gastrostomie a été posée afin de l’alimenter. Après stabilisation de son état de santé, Paula n’est pas parvenue à effectuer la transition vers l’alimentation orale parce qu’elle était devenue dépendante à la sonde. Ses parents ont inscrit Paula au Stage de Sevrage de Mayenne, en France, Paula était alors âgée de 22 mois. Paula y a appris à manger, la nutrition entérale a même pu être stoppée totalement au cours du Stage. Et la gastrostomie a pu être retirée peu de temps après. Paula se nourrit désormais comme une enfant de son âge et y prend du plaisir !

La petite Sophia vit avec ses parents au Tirol, en Autriche. Elle est née à 35 semaines avec une atrésie de l’oesophage. Après plusieurs interventions, son état de santé était stable mais Sophia ne commença pas à manger. Elle avait développé une dépendance à la sonde, elle était reliée à sa sonde jéjunale 21 heures par jour. Ses parents ont décidé de l’inscrire au programme de Netcoaching. Ils ont commencé en mai 2015. Sophia a alors commencé à s’intéresser à la nourriture et à la porter à la bouche. Elle a reçu sa dernière nutrition par sonde en juillet 2015. Depuis, elle mange et boit exclusivement par la bouche et se développe à merveille.

Scarlett et ses parents vivent aux États-Unis. Scarlett est née avec une grave anomalie cardiaque et a subi plusieurs opérations du coeur. Immédiatement après sa naissance, un diagnostique de syndrome de Down (trisomie 21) a été posé. En raison d’un problème de croissance, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique à l’âge de 3 mois. Après une tentative de sevrage échouée, les parents ont décidé de l’inscrire au programme de Netcoaching pour lui permettre d’apprendre à manger. Ils ont commencé le sevrage mi-février 2016 et après seulement quelques temps, Scarlett s’est mise à manger divers aliments mixés par la bouche. Fin février 2016, Scarlett était sevrée de sa sonde et depuis elle se nourrit exclusivement par la bouche.

Emil et sa famille vivent en Suède. Il est né en parfaite santé et fut, pendant ses premiers mois de vie, un bébé sain et heureux qui grandissait parfaitement bien. À l’âge de 5 mois, son état s’est brusquement déterioré. Après plusieurs mois, les médecins lui ont diagnostiqué une fasciite.
Il est devenu hypotonique et il souffrait beaucoup. Il a arrêté de se nourrir et de grandir. Début 2013, Emil a été équipé d’une sonde naso-gastrique qui a été remplacée par une gastrostomie en février 2013. À partir de là, Emil a été exclusivement nourri par sonde. En octibre 2015, alors qu’Emil était âgé de 4 ans, lui et sa famille ont participé à un Stage de Sevrage en Autriche. Malgré les difficultés, Emil a pu apprendre à manger au cours du stage et a pu être complètement sevré au cours de la phase de suivi en télémédecine. Il s’alimente exclusivement par la bouche depuis le 2 décembre 2015.

Paulina et son frère jumeau sont nés à la 30ème semaine de grossesse. En raison de graves problèmes nutritionnels et d’un retard de croissance, une sonde naso-gastrique a été posée à Paulina à l’âge de quatre mois, puis une sonde de gastrostomie en février 2012. À la suite de ces interventions, Paulina a totalement arrêté de manger et de boire par la bouche, elle souffrait de vomissements fréquents, et elle a développé une sévère aversion orale au fil des nutritions. En octobre 2013, sa famille a décidé de l’inscrire au programme de Netcoaching de NoTube. Depuis mai 2014, elle est totalement sevrée de la sonde d’alimentation et ses problèmes de vomissements ont totalement disparu. Toute la famille de Paulina, et son frère jumeau en particulier, profitent désormais des joies d’une toute nouvelle vie de famille !

Élise et sa famille vivent en Allemagne. Élise est née avec une anomalie génétique rare. Immédiatement après sa naissance, elle a souffert de complications, de difficultés respiratoires et a dû être placée sous respirateur artificiel. Elle est par ailleurs née avec une fente palatine et a dû être alimentée par sonde naso-gastrique dès sa naissance. En raison de l’emploi prolongé de la nutrition entérale, Élise a développé une dépendance à la sonde et a commencé à refuser de boire et de manger. Élise a démarré le programme de Netcoaching à l’âge de 3 mois et demi. Après quelques jours seulement elle a commencé à boire du lait maternel et sa sonde a pu être retirée. Depuis, elle se nourrit exclusivement par la bouche.

Le petit Ayram et ses parents vivent en Suisse romande. Alors qu’il était à peine âgé de 4 mois, Ayram a été équipé d’une sonde naso-gastrique parce qu’il ne s’alimentait pas suffisamment et que sa courbe de croissance ne suivait pas l’évolution escomptée. Ayram est rapidement devenu dépendant à la sonde. La pose d’une sonde de gastrostomie était d’ores et déjà planifiée lorsque sa maman a décidé de l’inscrire à un Stage de Sevrage NoTube. Ayram a découvert le monde de l’alimentation orale et est devenu la star des Pique-niques ludiques ! Dès le troisième jour, Ayram a lui-même retiré sa sonde et elle n’a pas eu besoin d’être réinsérée depuis puisqu’Ayram s’alimente par la bouche tout en parvenant à couvrir ses besoins nutritionnels.

Lilly est âgée de cinq ans et vit avec sa famille aux États-Unis.
Elle est née à 32 semaines de grossesse et ne pesait que 765 g à la naissance.
Lilly a souffert d’un reflux important qui a conduit à un refus alimentaire. À l’âge de 9 mois, les médecins lui ont posé une sonde de gastrostomie par laquelle elle fut dès lors nourrie. Karen, la maman de Lilly a décidé de participer au programme de Netcoaching et en juillet 2015, le grand jour était enfin arrivé : après plus de 4 ans de nutrition entérale exclusive, Lilly apprit à manger. Les nutritions par sonde ont pu être stoppées dès le mois de septembre. Les plats préférés de Lilly sont les macaronis au fromage et la crème glacée !

Le petit Zachary, âgé de deux ans, vit avec ses parents à Laval au Québec, Canada. Il est né avec un syndrome génétique, le syndrome Cornelia de Lange. Les enfants porteurs de ce syndrome sont souvent nourris par sonde, comme ce fut le cas pour Zachary à partir de son deuxième jour de vie. Sa famille s’est beaucoup renseignée et a fini par décider de l’inscrire au programme de Netcoaching de NoTube. Ils ont entamé le programme en mars 2015. Au début du sevrage, le petit garçon ne prenait rien par la bouche. Au cours du Netcoaching, il a commencé à s’intéresser à la nourriture, à la découvrir en s’amusant, à la goûter et en fin de compte, il a fini par accepter d’en ingérer de plus grandes quantités. La sonde a finalement pu être retirée !

Viktoria est née avec une malformation complexe de l’œsophage. À l’âge de deux mois et demi, elle a subi une intervention chirurgicale consistant à remonter son estomac pour le relier à l’œsophage. À la suite de l’intervention, de fréquentes dilatations à la bougie ont été effectuées jusqu’à que Viktoria quitte l’hôpital à l’âge de quatre mois et demi – équipée d’une sonde naso-gastrique et sous-alimentée. Les dilatations à la bougie ont été poursuivies toutes les semaines, et Viktoria a été équipée d’une sonde de gastrostomie en mars 2014 (en raison d’une prise de poids insuffisante). Elle n’acceptait que de petites quantités de nourriture et souffrait d’un sévère syndrome de dumping. En mai 2014, elle a subi une nouvelle intervention chirurgicale pour rétrécir son anastomose (connexion entre deux organes). Une semaine après avoir quitté l’hôpital, des aliments se sont introduits dans la cavité pleurale par une fuite de l’œsophage et Viktoria a dû rester à l’hôpital pendant six semaines supplémentaires. Pendant la dilatation à la bougie effectuée en août 2014, Viktoria a subi une perforation de l’œsophage et a dû rester à nouveau six semaines à l’hôpital. Un nouveau réhaussement de son estomac fut programmé, dès que son état de santé le permettrait. La nutrition entérale et l’alimentation orale ont été strictement interdits jusqu’à l’intervention, et Viktoria a été nourrie par le biais d’un cathéter de Hickman. Quatre mois plus tard, en février 2015, il était enfin temps d’effectuer cette nouvelle intervention chirurgicale consistant à remonter davantage son estomac. Viktoria devait être nourrie temporairement par une sonde intestinale, mais elle fut retirée quelques jours après l’opération à cause de complications. Viktoria est finalement parvenue à surmonter ces nombreux obstacles et sa famille a pu commencer à entrevoir une vie normale.

Gina est née le 25 juin 2010. Suite à une compression médullaire opérée en février 2011, une sonde naso-gastrique a été posée. Elle mangeait peu et ne prenait que peu de poids. Suite à la pose de cette sonde, Gina s’est mise à refuser les biberons. Elle ne supportait pas cette sonde qui a été par la suite retirée en décembre 2011. Elle a de nouveau accepté de prendre des biberons mais elle avait du mal à grossir. Elle ne prenait que de petites quantités. En octobre 2012, elle a été équipée d’une gastrostomie. À nouveau, la prise de biberons a été interrompue, Gina vomissait beaucoup, elle ne supportait pas la sonde.

Naren est né à 30 semaines et 4 jours de grossesse. Il pesait 1,04 kg à cause d’un retard de croissance intra-utérin (RCIU) et mesurait 35,5 cm. Sa sœur jumelle, quant à elle, pesait 1,3 kg à la naissance. Naren est resté à l’hôpital pendant 9 semaines et sous oxygène pendant environ 5 semaines. Il était difficile à nourrir mais il acceptait le lait maternel enrichi. Cependant, ses difficultés alimentaires s’aggravèrent avec le temps et il finit par refuser le sein. Naren a suivi une thérapie alimentaire et nous avons consulté plusieurs médecins pour essayer de trouver l’origine de ses problèmes. Nos préoccupations sont restées sans réponse et Naren a commencé à perdre du poids. À l’âge de 6 mois, Naren a été équipé d’une sonde naso-gastrique pour pallier ses problèmes de perte de poids.

Sari et sa famille vivent à Sydney en Australie. Après un accouchement assisté par ventouse obstétricale, Sari ne manifestait aucun intérêt pour l’alimentation orale. Au bout de 3 jours, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique et a commencé à être nourrie par voie entérale.
Aucun examen n’a permis de mettre en évidence les causes sous-jacentes de ses problèmes alimentaires. Sari et ses parents sont rentrés chez eux sans la sonde, mais elle a été réadmise peu de temps après à cause d’un retard de croissance, puis a été équipée à nouveau d’une sonde naso-gastrique.
Lorsque la famille a été informée que Sari aurait probablement besoin d’une sonde de gastrostomie à l’âge de 6 mois, ses parents ont fait des recherches sur Internet pour trouver une solution alternative et ils ont découvert NoTube.
En Avril 2010, Sari a été sevrée de la sonde en 14 jours grâce au programme de Netcoaching. Elle est débarrassée de sa sonde depuis maintenant plus de 5 ans.

La petite Josephine (Josie) est née à terme avec un frein de langue trop court, ce qui lui causait des difficultés pour téter. Après l’intervention de correction du frein de langue, elle ne parvenait pas à boire suffisamment de lait maternel pour prendre du poids et elle refusait toujours le biberon. À l’âge d’un mois, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique parce qu’elle n’avait toujours pas rattrapé son poids de naissance. À l’âge de deux mois, elle s’est mise à refuser totalement le sein et a développé une dépendance à la sonde. Les parents de Josie était entourés d’une équipe thérapeutique particulièrement efficace et ils faisaient tout ce qui était en leur pouvoir pour permettre à Josie d’associer l’alimentation à quelque chose de positif. Malheureusement, elle refusait toujours de boire. Avec l’accord de leur équipe thérapeutique, ils ont décidé de sevrer Josie, alors âgée de 6 mois, grâce au programme de Netcoaching de NoTube. En l’espace d’une journée seulement, elle a commencé à boire et à ressentir la sensation de faim. Toutefois cela semblait aller trop vite pour Josie et elle fit comprendre à ses parents qu’il fallait ralentir la cadence. Ils ont alors interrompu le processus de sevrage et ont essayé de nouveau lorsque Josie était âgée de 8 mois. En l’espace de quelques jours elle s’est mise à manger par la bouche la moitié de ses apports journaliers recommandés, et elle a été totalement libérée de la sonde en deux semaines. Du début à la fin du processus de sevrage elle n’a perdu que 150 grammes environ. Six semaines après sa dernière nutrition par sonde, Josie prend du poids comme il se doit, elle aime boire et manger et rien ne laisse penser qu’elle ait pu être nourrie par sonde un jour ! Voici le témoignage des parents après avoir terminé le programme :

Le petit Dylan et sa famille vivent aux États-Unis. Dylan est né avec une hypoplasie du cœur gauche et a été nourri par sonde depuis la naissance. Les parents de Dylan ont fait appel à plusieurs thérapeutes différents pour tenter de le sevrer, mais sans succès. Plus tard, une aversion orale sévère a été diagnostiquée. Le pédiatre de Dylan estimait qu’il serait probablement dépendant à la sonde jusqu’à l’âge de 3-4 ans. Il vomissait 5 à 7 fois par jour et son poids plafonnait au 26ème percentile. Il n’acceptait aucun aliment et pleurait à la simple vue d’une cuillère, d’un biberon, d’un gobelet ou de tout aliment. Il affichait un retard dans les principales étapes de développement. Il ne parvenait pas à se tenir assis sans aide, il ne rampait pas et n’essayait pas de se redresser ou de se tenir debout. La famille de Dylan s’est tournée vers NoTube lorsqu’il avait 11 mois et ils ont commencé le programme de Netcoaching en avril 2013. Dès le premier jour du programme, les vomissements ont pris fin et n’ont jamais recommencé. Le troisième jour, il parvenait déjà à s’asseoir et à ramper et il tentait même de se lever. À la troisième semaine du traitement, Dylan a commencé à manger de la nourriture. Il ne pleurait plus à la vue des aliments. Au bout de cinq semaines, les parents de Dylan ont utilisé la sonde pour la dernière fois – il n’en a plus jamais eu besoin. Sa gastrostomie a été retirée six semaines plus tard. À son premier anniversaire sans la sonde, toute la famille était contente de voir Dylan déguster son gâteau avec joie. Après 3 mois de sevrage, Dylan a grimpé au 82ème percentile sur la courbe de poids. NoTube a pris en charge un enfant attaché dans sa chaise haute presque à longueur de journée, épuisé par les vomissements constants, incapable d’explorer son environnement parce que la sonde entravait son apprentissage, et l’a mis sur les rails d’une toute nouvelle vie. Ce fut une incroyable transformation.

Bommel et sa famille vivent aux Pays-Bas. À l’âge de deux semaines, Bommel a été hospitalisée suite à un retard de croissance, à une hypotonie et à des problèmes respiratoires. Comme elle ne parvenait pas à subvenir à ses besoins, elle a été équipée d’une sonde naso-gastrique puis d’une sonde de gastrostomie un an après. Jusqu’à l’âge de 8 mois, Bommel parvenait à boire au biberon de petites quantités de liquides de manière autonome. Elle a ensuite progressivement refusé les biberons et a été nourrie exclusivement par la sonde, à l’exception de rares cuillères de compotes de fruits. NoTube a été recommandé à ses parents après qu’ils aient publié un blog sur la nutrition entérale. Ils ont commencé le programme de Netcoaching en mai 2014 ; une semaine après Bommel était sevrée de la sonde ! En décembre 2014, après une opération chirurgicale difficile, Bommel a eu des difficultés à recommencer à manger. Le programme Lean to Eat de NoTube l’a aidé à retrouver le plaisir de manger en quelques jours. Bommel mange désormais tout type d’aliments mixés ou en purées. Elle adore la crème à la vanille !

Le petit Everett et ses parents vivent aux États-Unis. Everett a souffert d’hypoxie à la naissance (manque d’oxygène). Il a été placé sous assistance respiratoire tout au long de son séjour en unité de soins intensifs néonatals. Les médecins pensent que la sévère aversion orale et les problèmes de reflux gastro-œsophagien dont souffre Everett sont causés par le traumatisme de l’intubation. À l’âge de huit mois, après avoir participé à un programme nutritionnel intensif en milieu hospitalier, Everett a été équipé d’une mini sonde de gastrostomie. En mars 2015, alors âgé de 15 mois, Everett a été inscrit au programme de Netcoaching de NoTube. Ses problèmes de reflux gastro-œsophagien ont presque immédiatement disparu. Après la première semaine du programme, Everett ne buvait que de l’eau mais il a rapidement commencé à manger des yaourts et des compotes de fruits par la suite. En Juin 2015, Everett était sevré de la sonde d’alimentation et il commençait même à accepter certains aliments solides ! Il n’y a pas assez de mots pour exprimer notre joie ! Nous sommes tellement heureux de voir notre bébé manger ! Merci NoTube !

Piper et sa famille vivent à New York, aux États-Unis. Piper est née à terme mais elle souffrait d’apnées obstructives du sommeil, de problèmes d’aspirations et les médecins soupçonnaient également la présence d’une fente palatine sous-muqueuse. Piper a été équipée d’une sonde naso-gastrique à l’âge de 3 semaines, mais elle ne tolérait pas les volumes de nutritions importants. Elle a été nourrie exclusivement par sonde pendant les trois mois qui ont suivi l’intervention, sans aucun apport par voie orale. À l’âge de 3 mois, Piper a été équipée d’une sonde de gastrostomie. Elle vomissait la plupart du temps. Une fois que les problèmes d’aspiration de Piper ont été résolus, sa famille a tenté de l’alimenter par la bouche. Piper refusait toute alimentation orale et pleurait à la simple vue d’un biberon. À l’âge de 4 mois, Piper a été acceptée dans le programme de Netcoaching de NoTube et a été libérée de la sonde en 13 jours !

Nova et sa famille vivent à Kungsbacka en Suède. Depuis sa naissance, Nova souffre d’une arthrogrypose, une maladie neuro-musculaire rare qui affecte principalement ses extrémités. Nova buvait peu et très lentement à la naissance. À l’âge de 4 mois, à la suite d’une infection au virus parainfluenza, elle a totalement arrêté de s’alimenter et a été équipée d’une sonde naso-gastrique. Devenue très rapidement dépendante à la sonde d’alimentation, Nova a par la suite toujours refusé de manger ou de boire de l’eau. À l’âge de 8 mois, elle a été équipée d’un bouton de gastrostomie.
À l’âge de 1 an, sans amélioration notable du comportement alimentaire de Nova, sa famille a pris contact avec NoTube. Après 11 mois de collaboration avec l’équipe de NoTube, Nova est désormais totalement sevrée de la sonde et prend beaucoup de plaisir à manger et à boire. Il lui reste encore à apprendre à accepter de nouvelles consistances de nourriture, mais elle est sur la bonne voie.

Bennet, ses parents et ses frères et sœurs vivent aux États-Unis. Le petit Bennet est né avec le syndrome d’hypoplasie du ventricule gauche, une malformation cardiaque congénitale sévère qui se caractérise par un ventricule gauche gravement sous-développé. Une chirurgie à cœur ouvert était nécessaire. En raison de son état de santé grave, il a été équipé d’une sonde naso-gastrique cinq semaines après sa naissance. Après l’intervention de chirurgie cardiaque il a été autorisé à manger par voie orale, mais Bennet n’est pas parvenu à passer à l’alimentation orale car il avait développé une dépendance à la sonde qui engendrait une aversion orale, un rejet alimentaire et des vomissements récurrents. En Janvier 2014, alors que Bennet était âgé de 16 mois, ses parents ont souscrit au programme de Netcoaching de NoTube. Bennet a appris à manger immédiatement et la nutrition entérale a pu être arrêtée en moins d’un mois. Le sevrage de Bennet s’est bien déroulé, il était heureux, enjoué et tout le temps actif. Il a commencé à manger différents aliments solides (des chips de légumes, des morceaux de pizza, des pâtes, etc.), des aliments semi-solides (du pudding) et de l’eau. Depuis, Bennet se porte bien et la vie de toute la famille a changé pour le mieux. Bennet est bien plus heureux sans la sonde d’alimentation. Il peut participer aux repas de famille et il sait apprécier différents types d’aliments.

Ezra vit aux Pays-Bas avec ses parents et son grand frère. On lui a posé une sonde naso-gastrique à l’âge de cinq mois suite à un reflux sévère. Ezra a souffert d’importantes complications au cours de l’alimentation entérale (haut-le-cœur, vomissements, etc.) et a développé une aversion orale. Il a finalement dû être alimenté à 100 % par la sonde. Ses parents ont décidé de l’inscrire au Stage de Sevrage se déroulant en Autriche, où toute la famille s’est rendue en février 2015. Ezra a rapidement fait des progrès considérables en termes de prises alimentaires. Il est reparti chez lui sans sa sonde d’alimentation, et depuis il se nourrit exclusivement par la bouche ! Au cours du sevrage, Ezra a également beaucoup progressé dans d’autres domaines de son développement.

Zoe, sa maman Maria et sa famille vivent aux États-Unis. Elles se sont inscrites au programme Netcoaching de NoTube en mai 2010. Zoe avait de graves problèmes cardiaques qui nécessitaient une nutrition entérale pendant son premier mois de vie. Comme effets secondaires indésirables, Zoe a développé un reflux, elle vomissait beaucoup et avait un fort réflexe nauséeux. En juin 2010 elle a reçu sa dernière nutrition par sonde. Au grand bonheur de ses parents, elle vit sans sonde depuis ce jour et les effets secondaires ont totalement disparu.

Lukas et ses parents Andrei et Aubri vivent à Honolulu aux États-Unis. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching de NoTube en septembre 2010. Lukas souffrait d’encéphalopathie hypoxique-ischémique, de lésions cérébrales diffuses, de syncopes, d’hypertension, de pneumonie d’aspiration (une seule fois), de dysphagie et de reflux. Les précédentes tentatives de sevrage, au sein d’autres institutions, avaient jusqu’alors échoué. Le programme Netcoaching a été entamé quand Lukas avait 3 mois et demi. L’équipe expérimentée de NoTube a accompagné Lukas et ses parents pendant le processus de sevrage. Après trois semaines, la sonde de Lukas a pu être retirée et il mangeait comme un champion ! Pour le bonheur de ses parents, il vit sans sonde depuis ce jour.

Melissa et sa famille vivent au Canada. Ils ont participé au programme Netcoaching en mars 2010. Melissa est née avec une paralysie du nerf phrénique gauche. Compte tenu de la gravité de la maladie, une sonde naso-gastrique a été posée, ce qui a permis d’améliorer sa croissance mais a malheureusement mené à une dépendance à la sonde. Par conséquent, elle vomissait et transpirait beaucoup et avait un réflexe nauséeux important. Toute la structure familiale en pâtissait. C’est pourquoi ils ont contacté les experts de NoTube qui ont déterminé que Mélissa était apte pour le Netcoaching qui a donc débuté le 10 mars. Deux semaines plus tard, Melissa avait appris à manger et la sonde a pu être retirée. Depuis ce jour, Melissa et sa famille vivent sans sonde et ils savourent à nouveau la vie.

Daniel et ses parents résident à New South Wales en Australie, ils se sont inscrits au programme de Netcoaching en mars 2011. Daniel est un jumeau monozygote qui a souffert d’un important retard de croissance intra-utérin, avec une inversion du flux diastolique liée à une insertion marginale du cordon ombilical sur le placenta. Il est né à 29 semaines d’aménorrhée par césarienne d’urgence. Ces conditions ont nécessité une alimentation entérale. Daniel présentait de nombreux effets secondaires négatifs comme des vomissements, des haut-le-coeur et des réflexes nauséeux. Quand Daniel et sa famille se sont inscrits au programme de Netcoaching, il avait sa sonde naso-gastrique depuis déjà 10 mois. Après un mois seulement il était sevré, et il vit sans sonde depuis ce jour.

Reagan et ses parents Tracie et Tim vivent aux États-Unis. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching de NoTube en décembre 2010. Reagan est née avec une malformation cardiaque congénitale : ventricule gauche à double entrée, atrésie de l’aorte et transposition des gros vaisseaux, qui nécessitait une nutrition entérale. Une semaine après sa naissance, elle subissait déjà sa première intervention, puis une autre en octobre 2010. La nutrition entérale de longue durée a eu pour effet secondaire négatif que Reagan est devenue dépendante à sa sonde naso-gastrique. C’est la raison pour laquelle ses parents ont contacté NoTube en décembre 2010. Le 12 décembre, alors âgée de 5 mois, Reagan a commencé le programme.

Ethan et ses parents vivent aux États-Unis. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching en mai 2012. Ethan est né avec une hernie diaphragmatique opérée à un jour de vie. Il a, par ailleurs, été opéré d’une petite occlusion intestinale. À l’âge de deux mois et demi, Ethan a été équipé d’une sonde naso-gastrique. Il était exclusivement nourri par sonde au début du Netcoaching. Les médecins préconisaient la pose d’une gastrostomie, mais ses parents ont choisi de s’inscrire au Netcoaching. Après quelques semaines d’accompagnement, la sonde d’Ethan a pu être retirée et il vit sans sonde depuis ce jour.

Manuel H.et ses parents vivent en Allemagne. Manuel est né avec un syndrome de Down et des problèmes cardiaques. Manuel souffrait par ailleurs de troubles prononcés de la succion. C’est pour cette raison qu’on l’a équipé d’une sonde naso-gastrique peu de temps après sa naissance et qu’il a été placé sous nutrition entérale. Avec l’aide de NoTube, nous avons obtenu la prise en charge des frais de Netcoaching par la caisse d’assurance maladie. Nous avons donc pu commencer le programme de sevrage à la mi-août 2013, Manuel avait 19 mois. Il a fait de grands progrès en très peu de temps et a commencé à manger par la bouche comme un enfant de son âge, et a petit à petit augmenté les quantités ingérées. La sonde a pu être retirée le 19 octobre 2013. Depuis ce jour, Manuel se nourrit exclusivement par la bouche et en quantités suffisantes.

Sarah et ses parents, Jeffrey et Judy, vivent à Queensland en Australie. Ils se sont inscrits au programme Netcoaching de NoTube en octobre 2010. À l’âge de 3 mois, on a posé une sonde naso-gastrique à Sarah en raison de son retard de croissance. Elle était principalement alimentée la nuit. La mère de Sarah a découvert NoTube en faisant des recherches sur Internet, pour trouver le meilleur moyen de la sevrer de sa sonde d’alimentation. Après 5 jours de collaboration avec l’équipe NoTube, Sarah a reçu sa dernière nutrition par sonde. Et pour le bonheur de ses parents, elle vit sans sonde depuis ce jour.

Elsa est française. Comme elle ne buvait pas, une sonde naso-gastrique a été posée quelques mois après sa naissance. Peu de temps après, Elsa a été équipée d’une gastrostomie. Elle souffrait énormément des effets secondaires de la nutrition entérale. Ceux-ci se manifestaient par des vomissements récurrents et une aversion orale extrême. Ses parents, désespérés, ont décidé de participer au stage de sevrage à Mayenne, avec Elsa qui avait déjà 4 ans et demi. Là-bas, Elsa a réappris à s’alimenter oralement avec plaisir. Le bouton de gastrostomie a pu être retiré au cours du mois de juillet 2013 !

Charlotte vit avec sa grande soeur et ses parents en France. Comme elle perdait du poids, une sonde nasogastrique lui fut posée à son quatrième mois de vie, puis plus tard un bouton de gastrostomie lui fut implanté. La famille se décida de participer au camp familial de sevrage à Mayenne en 2013. Charlotte, âgée de 4 ans, fit des progrès si rapidement que l’alimentation entérale pu être arrêtée au bout de quelques jours. Le bouton de gastrostomie put également être enlevé à Mayenne. La petite Charlotte en était tellement fière ! Depuis, elle se nourrit exclusivement oralement.

Le petit Barnabás vit avec ses parents en Hongrie. Il est né avec une atrésie de l’œsophage et a dû être alimenté par sonde jusqu’à son opération. Dès que l’aptitude de Barnabás à suivre le programme de Netcoaching a été établie, le sevrage de la sonde alimentaire a commencé  fin novembre. Barnabás a rapidement fait des progrès et 2 semaines après le démarrage du programme, la nutrition entérale a pu être arrêtée. À peine 2 mois après le début de la thérapie, la sonde a pu être enlevée. Depuis il aime manger (et même manger beaucoup !). Ses plats préférés sont les bouillies de semoule, les carottes, le potiron et le pain d‘épices.

Ella et sa famille viennent de Zurich en Suisse. Ella est née avec le syndrome de Down, une atrésie de l’œsophage et une anomalie cardiaque. A trois jours de vie, Ella a été opérée de son atrésie de l’œsophage. Suite à une nutrition entérale de longue durée, Ella a toutefois développé une dépendance à la sonde. Elle a été nourrie par sonde de la naissance jusqu’à l’âge de 7 mois.