Aidan
Aidan vient du Royaume-Uni. À l'âge de six mois, ses parents ont commencé le programme “Netcoaching” sur NoTube. Il est né avec un syndrome génétique.
En raison de son parcours médical complexe et du fait qu'il ne s'alimentait pas suffisamment par voie orale après sa naissance, une sonde naso-gastrique a dû être posée dès l'âge de deux semaines. En raison de l'alimentation par sonde pendant une longue période, il a développé une dépendance à la sonde qui entraînait des haut-le-cœur et des vomissements fréquents et récurrents ainsi qu'une aversion orale. Il souffrait également d'un reflux gastrique important. Pendant le programme “Netcoaching”, il a fait de rapides et bons progrès oraux, a réappris à accepter son biberon et a augmenté les quantités d'aliments pour bébé qu'il ingérait par voie orale. Il a finalement pu être sevré avec succès de sa sonde nasale après seulement neuf jours.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Aidan est sorti de l'hôpital avec une sonde naso-gastrique après sa première opération du cœur à l'âge de deux semaines seulement. La sonde a provoqué des troubles importants chez Aidan sous la forme de reflux et de vomissements constants dus à une suralimentation. Nous n'étions pas en mesure de nourrir Aidan en dehors de notre maison, car il était clairement mal à l'aise à cause de la sonde et vomissait inévitablement après chaque alimentation. Alors qu'Aidan essayait encore de boire au biberon entre sa première et sa deuxième opération du cœur, après sa deuxième opération, lorsque son cœur a été réparé et qu'il était capable de se débrouiller seul d'un point de vue cardiologique, il a commencé à refuser toute alimentation orale. C'est à ce moment-là que nous avons contacté NoTube et que nous avons commencé le programme “Netcoaching”.
Lorsque le programme a commencé, nous étions excités et inquiets, mais après quelques jours seulement, Aidan a commencé à prendre un biberon et à manger de la bouillie. Après seulement quelques semaines, pendant lesquelles l'alimentation par sonde complétait son alimentation orale, l'alimentation par sonde a été arrêtée et la sonde a été retirée. Le père d'Aidan et moi-même étions très sceptiques quant à la capacité d'Aidan à s'alimenter sans la sonde, mais il nous a prouvé le contraire ! Chaque jour où nous ressentions de la peur et de la panique parce que nous pensions qu'Aidan ne mangerait et ne boirait pas assez, il semblait toujours s'en sortir. Lentement, il a commencé à montrer plus de signes de faim et a augmenté très progressivement sa consommation de nourriture.
L'équipe de NoTube nous a incroyablement soutenu tout au long du processus. Chaque jour (généralement plusieurs fois), nous voulions leur parler, leur poser des questions, les laisser nous conseiller, nous rassurer, et regarder des vidéos d'Aidan. Ils ont fait tout cela avec plaisir et ont été incroyablement conciliants.
Pendant la moitié de la période de sevrage, nous avons rendu visite à notre famille au Canada. NoTube nous a soutenus tout au long de cette période. Ils ont prolongé notre ticket pour s'assurer que nous rentrions bien à la maison et l'ont prolongé encore plus lorsqu'ils se sont rendu compte que nous étions confrontés à des défis de la part de l'équipe médicale d'Aidan à la maison.
Nous sommes infiniment reconnaissants à l'équipe de NoTube (et nous ne pouvons pas l'exprimer correctement). Malheureusement, le système de santé britannique (NHS) ne considère pas la dépendance aux sondes comme une maladie et ne propose pas de solutions concrètes pour y faire face. NoTube nous a fourni une structure, des instructions, des conseils et le soutien continu dont nous avions besoin pour réaliser notre rêve : que notre fils puisse manger et boire de manière autonome, sans être dépendant d'une sonde.
Notre vie est devenue plus 'normale'. Aidan peut manger et boire en dehors de la maison avec ses amis et sa famille. Son développement s'est rapidement accéléré depuis le retrait de la sonde et c'est un petit garçon incroyablement joyeux.
Merci beaucoup, NoTube!