Anezka, originaire de République tchèque, est née avec le syndrome de VACTERL et a été nourrie par sonde. En mai 2021, la famille a participé au programme de "Netcoaching" et Anezka a appris à s'alimenter par voie orale.
Anezka est née avec le syndrome de VACTERL, qui comprend une atrésie de l'œsophage avec fistule trachéo-œsophagienne. Elle a été opérée pour la première fois le deuxième jour de sa vie, son œsophage a été bandé et la fistule fermée. En raison de l'opération, Anezka souffrait d'un reflux sévère et ne pouvait pas être nourrie par voie orale.
Elle a donc été opérée une deuxième fois et une jéjunostomie lui a été posée. Depuis lors, elle a été nourrie 20 heures par jour par une sonde jéjunale. Elle est devenue progressivement dépendante de sa sonde d'alimentation, a développé une aversion orale et n'a pas mangé "normalement" pendant 10 mois. En mai 2021, nous avons contacté NoTube et participé au programme de "Netcoaching".
Les débuts ont été difficiles, tant pour Anezka que pour nous en tant que parents, mais après quelques semaines, la situation s'est rapidement améliorée et Anezka a commencé à accepter de plus en plus de nourriture par voie orale. Elle a également commencé à bouger davantage, car elle n'avait plus besoin d'être reliée à la pompe toute la journée - elle a commencé à s'asseoir et à ramper toute seule et est devenue de plus en plus active.
"Dans l'ensemble, nous sommes très heureux d'avoir opté pour ce programme. C'était l'une des meilleures décisions et nous ne cesserons jamais d'être reconnaissants envers NoTube pour son aide".
En juillet 2021, elle a finalement reçu sa dernière alimentation par sonde et nous n'avons plus eu besoin de la sonde. Cette année-là, nous avons également reçu un cadeau de Noël en avance et à la mi-décembre, sa sonde a été définitivement retirée. Maintenant, à l'âge de 19 mois, c'est une petite fille heureuse sans sonde qui commence enfin à marcher et qui apprécie beaucoup toute sorte de nourriture.