Josie vit en Allemagne avec ses parents. Elle a une histoire médicale très complexe. Pour cette raison, elle est nourrie par sonde depuis sa naissance.
JEn raison des gavages par sonde à long terme, Josie n'a jamais vraiment appris à accepter la nourriture par voie orale. Elle vomit très souvent et ne montre presque aucun plaisir à recevoir de la nourriture par voie orale. Lorsque Josie est médicalement stable, sa famille décide de participer au Netcoaching durant l'été 2022. Elle réussit en quelques semaines à passer à une alimentation entièrement orale. Elle peut être sevrée avec succès de sa sonde. Depuis, elle prend plaisir à manger et la pression liée à la prise de nourriture peut être réduite.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Nous avons sondé notre petite “Super-Girl” Josie pendant environ 18 mois à l'aide d'une sonde GPE. En raison d'une maladie sous-jacente, notre fille a été hospitalisée très longtemps en soins intensifs dès sa naissance. Après sept mois, on lui a posé une sonde GPE, car elle ne prenait jamais assez de poids. Même si elle pouvait boire - selon son état - parfois 140 ml, il était toujours recommandé de la sonder.
C'est ainsi que Josie a complètement cessé de boire et a été sondée pendant plus de 17 mois. Elle vomissait 2 à 3 fois par jour. La nuit, le sondage à l'aide d'une machine la réveillait, elle vomissait, nous refaisions les lits et c'était très éprouvant pour toute la famille. Nous sommes également partis en vacances à la mer avec la sonde GPE, mais cela nécessitait bien sûr beaucoup plus d'organisation.
Josie a continué à prendre peu de poids, mais s'est développée de mieux en mieux au niveau moteur, si bien que nous avons voulu commencer un sevrage de la sonde en accord avec la clinique universitaire de Bonn. Malheureusement, en Allemagne, seul le sevrage par sonde stationnaire/ en milieu hospitalier est pris en charge par la caisse d'assurance maladie, mais après une si longue période d'hospitalisation, de nombreux traumatismes et un autre enfant en bas âge à la maison, nous n'avions pas d'énergie et avions développé une aversion pour les hospitalisations.
C'est la raison pour laquelle nous sommes tombés sur NoTube. Notre kinésithérapeute avait suivi un séminaire avec Mme la professeure Dunitz-Scheer dans le passé et avait été enthousiasmée. Ainsi, nous avons contacté NoTube et, avec le soutien de notre famille, nous avons donné une chance à tout cela - une chance pour notre fille.
Nous avions le sentiment qu'elle devait maintenant obtenir le droit de ressentir la faim et de découvrir la nourriture de manière autonome. Josie nous montre le chemin, avons-nous toujours dit. Nous avons commencé le programme et nous avons reçu beaucoup de soutien, surtout au cours des premières semaines. Personnellement, cela nous a beaucoup aidés d'avoir des directives claires, c'est-à-dire des instructions précises sur la quantité à sonder et à quel moment, sur la perte de poids à tolérer, etc.
Que dire de plus ? Josie n'a plus été sondée après 6-7 semaines. Elle a pris plaisir à manger et s'est énormément développée au niveau du langage ! Bien sûr, elle n'avait pas encore un comportement alimentaire "normal", mais maintenant, après quatre mois supplémentaires, elle mange de mieux en mieux et aussi des portions normales.
Nous commençons à la mettre au jardin d'enfants et nous remarquons à quel point elle est devenue plus sûre d'elle grâce aux repas où elle décide elle-même. Nous recommanderions NoTube à tout moment et espérons que notre caisse d'assurance en Allemagne prendra prochainement en charge cette thérapie adaptée aux familles et aux enfants.
C'est aussi un si bon sentiment d'avoir réussi à maîtriser la situation à la maison. Cela nous donne un sentiment de sécurité que nous n'aurions certainement pas eu en étant sevrés d'une sonde à l'hôpital. En outre, Josie peut bien sûr aussi beaucoup mieux profiter d'une telle expérience avec nous et dans son environnement habituel. Comme je travaille moi-même au service de psychothérapie pour enfants et adolescents, je m'engagerai à l'occasion pour cette thérapie en Allemagne et je recommanderai NoTube.
Meilleures salutations et remerciements sincères de Josie "Super-Girl" & famille