Zara a 15 mois et est alimentée depuis quelques mois par une sonde naso-gastrique. Ses parents sont très inquiets à l'idée que leur fille puisse également avoir besoin d'une sonde PEG.
Mais comme elle accepte encore une certaine quantité de nourriture par voie orale, ses parents s'informent auprès de NoTube et commencent le netcoaching en été 2023. Dès le début, elle fait de très bons progrès. Elle augmente très rapidement les quantités qu'elle absorbe par voie orale et se passe de sonde en seulement deux mois. Depuis, elle s'alimente entièrement par voie orale et montre à nouveau un grand plaisir à manger et à boire.
Racontez-nous vos expériences en ce qui concerne la situation alimentaire de votre enfant (avec ou sans sonde). Comment était-elle avant, pendant et après le traitement ? Comment vous êtes-vous sentis lors du programme ? Qu’est-ce qui était difficile, qu’est-ce qui était facile ? Quels changements avez-vous remarqués chez votre enfant ? Partagez avec d’autres parents ce que vous tient à cœur :
Notre petite fille a perdu énormément de poids en l'espace d'un mois suite à une série d'infections virales et a donc dû être placée sous sonde naso-gastrique. Les deux premières semaines, elle a pris du poids grâce à la sonde et à l'administration de shakes (boissons frappées principalement à base de lait et d'arômes différentes) hautement caloriques, mais la prise de poids s'est ensuite arrêtée et notre petite puce a vomi plusieurs fois par jour pendant plus de deux mois et demi. C'était terrible pour elle et pour nous aussi, en tant que parents. Les médecins de l'hôpital nous ont simplement recommandé d'augmenter la dose de milk-shake, ce qui n'a bien sûr entraîné que de nouveaux vomissements. Nous devions déjà nous préparer mentalement à la sonde PEG. En juillet, nous pensions encore qu'il faudrait un miracle pour que notre fille puisse à nouveau vivre sans sonde et nous ne pensions pas que le netcoaching pourrait vraiment nous aider, surtout pas aussi rapidement. Avec NoTube, nous avons d'abord modifié la stratégie d'utilisation de la sonde, ce qui a rapidement porté ses fruits et après seulement 11 jours avec NoTube, nous avons pu retirer la sonde. Notre fille s'est ensuite sentie nettement mieux. Elle bougeait davantage, riait davantage, "babillait" davantage et commençait à s'intéresser à la nourriture. Nous sommes toujours en train d'apprendre à manger, mais notre petite prend lentement du poids sans la sonde et essaye beaucoup de nourritures différentes.