Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation



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Cet article est le premier volet d’une série de trois articles qui ont pour but d’aborder les différentes informations essentielles à connaître avant, pendant et après l’emploi d’une sonde d’alimentation. Ces articles visent à mettre en évidence les effets positifs et négatifs qui peuvent résulter de la nutrition entérale, du point de vue de l’enfant, des parents et des équipes médicales.

Comme la plupart des interventions médicales, la nutrition entérale présente à la fois des avantages et des inconvénients. Ce tour d’horizon précis des enjeux de la nutrition entérale vous permettra de vous sentir impliqué en tant que parent, et confiant dans les décisions concernant la santé de votre enfant.

Tout traitement médical doit passer par un processus de consentement éclairé, par lequel vous êtes informé des avantages et inconvénients du traitement et des éventuelles conséquences.

boy with a feeding tubeLa plupart du temps, les enfants sont trop jeunes pour comprendre les implications d’une sonde d’alimentation. Bien qu’il soit possible de leur expliquer en partie le processus, pour pouvoir consentir pleinement à cette procédure ils devraient être en mesure de bien comprendre l’incidence du traitement, les risques éventuels et les conséquences en cas de refus de l’intervention – un consentement qui nécessite discernement et maturité affective.

Dans la plupart des cas, les enfants sont d’abord équipés d’une sonde naso-gastrique. Cette sonde a l’avantage d’être moins invasive, mais nécessite d’être remplacée plus régulièrement. Elle peut causer des irritations nasales et laryngées, et exige d’être fixée au visage – un impératif peu inconfortable et particulièrement visible. Une sonde naso-gastrique doit être considérée comme une mesure temporaire, soit pour un traitement de très courte durée, soit pour une période d’essai destinée à évaluer l’efficacité de la nutrition entérale.

Les sondes de gastrostomie endoscopique et les sondes jéjunales nécessitent une anesthésie générale, et de fait sont plus risquées. En fonction de l’état de santé sous-jacent de l’enfant et des autres interventions effectuées en parallèle, cette opération peut être effectuée en chirurgie ouverte ou en chirurgie endoscopique.

Les enfants s’adaptent plus ou moins bien à la sonde d’alimentation. Nous constatons que plus l’enfant est jeune plus il s’adapte facilement à la sonde, cependant de nombreux facteurs entrent en compte, tels que le développement de l’enfant, sa personnalité, son état de santé général et la qualité du soutien fourni.

Il peut être particulièrement stressant pour les parents d’être impliqués dans la décision du recours à une sonde d’alimentation. Ils peuvent se sentir déprimés, intimidés et humiliés à l’idée de ne pas être en mesure de nourrir leur enfant.

Dans le cas de l’emploi planifié d’une sonde d’alimentation, vous avez le temps et la possibilité de vous renseigner auprès de professionnels de santé, d’amis ou sur des forums en ligne. Certains d’entre eux peuvent représenter d’excellentes sources d’information, tandis que d’autres peuvent offrir une vision très biaisée en fonction des expériences et des opinions personnelles.

Family with their child with a feeding tubeCela peut s’avérer particulièrement angoissant et représenter un lourd fardeau de responsabilités d’avoir recours à une procédure invasive pour aider son enfant. Pour ces raisons, il est impératif que votre équipe médicale soit en relation étroite avec vous et qu’elle vous informe pleinement des raisons de l’emploi d’une sonde d’alimentation.

Cependant, dans les cas de pathologies nécessitant une nutrition entérale permanente, telles que les maladies neuromusculaires graves ou les troubles métaboliques qui requièrent des apports très spécifiques en nutriments, la décision d’employer une sonde d’alimentation peut représenter un véritable soulagement.

Si vous envisagez d’équiper votre enfant d’une sonde d’alimentation pour une courte durée – peut-être pour lui redonner des forces avant une chirurgie ou parce qu’il est né prématurément – il est extrêmement important d’obtenir de l’équipe médicale en charge de votre enfant des objectifs clairs qui définissent le moment de cessation de la nutrition entérale. Ces objectifs sont définis selon des critères médicaux, nutritionnels et de croissance.

Dans les moments difficiles, de nombreux professionnels de santé s’appuient sur la nutrition entérale pour permettre à leurs petits patients fragiles de subvenir à leurs besoins nutritionnels essentiels. Cette décision n’est pas prise à la légère. Avant d’employer une sonde d’alimentation, ils évaluent l’état de santé de l’enfant, son expérience personnelle et les implications médicales. Il est également important de ne pas perdre de vue que les enfants sont des personnes sensibles, et que des objectifs fondés uniquement sur des publications et des textes de médecine générale peuvent ne pas s’appliquer pour certains enfants.

La nutrition entérale est généralement employée lorsqu’il y a une probabilité élevée que l’enfant ne survive pas sans l’aide de la sonde. La nutrition entérale est une intervention essentielle et vitale. Cependant lorsque la situation médicale n’est pas claire et nette, des divergences d’opinion peuvent survenir entre spécialistes, thérapeutes et aides-soignants. C’est la raison pour laquelle un accord conjoint de l’équipe médicale est souhaitable avant d’impliquer les parents. Sinon, le risque de confusion risquerait de donner naissance à des ressentiments et d’altérer votre confiance en l’équipe médicale.

Il est également essentiel de veiller à ce que l’équipe en place soit suffisamment spécialisée pour pouvoir optimiser le traitement et surveiller les changements et les évolutions de développement et de croissance. L’équipe doit être en mesure d’apporter un soutien adapté à la famille et d’avoir accès à différents programmes d’arrêt de la sonde d’alimentation.

Dans tous les cas, la décision d’équiper un enfant d’une sonde d’alimentation est un choix lourd de sens. Notre message clé : assurez-vous d’être pleinement informé(e), vérifiez que le choix du traitement fasse consensus au sein de l’équipe médicale et que des stratégies et des objectifs de cessation de la nutrition entérale soient définis.

Marguerite Dunitz-Scheer