Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







comment fonctionne le sevrage de la sonde







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation



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Cet article est le deuxième volet d’une série de trois articles qui ont pour but d’aborder les différentes informations essentielles à connaître avant, pendant et après l’emploi d’une sonde d’alimentation. Ces articles visent à mettre en évidence les effets positifs et négatifs qui peuvent résulter de la nutrition entérale, du point de vue de l’enfant, des parents et des équipes médicales.

Une sonde d’alimentation exige de nombreux efforts d’adaptation de la part d’un enfant. Habituellement, un enfant a besoin de 1 à 3 jours pour s’habituer à cette nouvelle situation d’alimentation. L’objectif de la sonde est de diriger les aliments directement vers l’estomac ou le jéjunum (la première partie de l’intestin grêle), sans passer par la bouche. Selon la durée prévue de la nutrition entérale, votre enfant peut être équipé d’une sonde naso-gastrique, d’une sonde de gastrostomie ou d’une sonde jéjunale, et éventuellement devoir subir d’autres interventions simultanées.

child with a feeding tube at notubeLa nutrition entérale peut être administrée de manière continue ou par intervalles de 3 à 4 heures. Le planning nutritionnel, la nature des nutritions et leur volume sont définis en fonction de la pathologie de l’enfant, de sa taille et de ses besoins nutritionnels. Le quotidien de votre enfant est alors dicté par les calculs et les plannings de nutritions du diététicien.

Bien que nous en savons peu sur la manière exacte dont un enfant perçoit la présence d’une sonde, nous remarquons cependant que l’appétence et le plaisir éprouvés pour la nourriture diminuent rapidement avec l’emploi d’une sonde d’alimentation. Même si l’enfant est techniquement capable de se nourrir par la bouche, il cesse d’éprouver de l’intérêt pour la nourriture. On ignore encore si ce phénomène est lié au fait que l’enfant est constamment rassasié voire trop nourri, ou au fait qu’il n’est pas en contact visuel, olfactif et gustatif avec la nourriture.

Une fois que la nutrition entérale s’est intégrée dans le quotidien de l’enfant les journées sont dictées par les ajustements nutritionnels, et les risques d’effets secondaires augmentent (impact sur les fonctions pulmonaires, reflux, inconfort).

Pour certains enfants, il est parfois difficile de s’adapter aux impératifs de la nutrition entérale. Soit ils ne parviennent pas à tolérer les volumes requis pour satisfaire leurs besoins caloriques, soit les intervalles entre chaque nutrition sont trop courts et ils souffrent de nausées voire de vomissements. Dans certains cas, la nutrition entérale peut modifier le processus de libération des enzymes pancréatiques nécessaires à la digestion et à l’absorption des nutriments, mais aussi bouleverser le processus de libération des hormones de régulation de l’intestin, et entraver le péristaltisme intestinal (les contractions musculaires qui acheminent la nourriture le long des intestins). Ces enfants risquent alors d’être dans l’incapacité d’atteindre les objectifs de poids et de croissance liés à leur âge, et développer des comportements d’évitement et d’aversion alimentaire, voire souffrir de réflexe nauséeux, de haut-le-cœur et de vomissements.

Du point de vue des parents, les premières émotions ressenties après la pose d’une sonde d’alimentation sont souvent un sentiment de soulagement et de diminution du stress. Leur enfant reçoit enfin les précieux éléments nutritifs dont il a besoin, et si il souffre d’une aversion alimentaire il n’est plus nécessaire de passer de longues heures à essayer de le nourrir et à faire face aux multiples refus – une routine qui souvent donne aux parents l’impression d’échouer dans leur rôle.

Play picnic in notubeAvec un peu de chance, au cours des premières semaines de la nutrition entérale vous bénéficierez d’un bon soutien de l’équipe médicale en charge de la sonde d’alimentation, voire d’une équipe spécialement désignée pour répondre à toutes vos questions concernant la sonde, la nature et les volumes de nutrition, les préoccupations techniques, et gérer les effets secondaires tels que les fuites et les tissus de granulation.

Si tout se passe bien, votre enfant pourra continuer à se développer et à atteindre les objectifs de croissance, et vous bénéficierez du soutien et des conseils nécessaires pour maintenir l’appétence de votre enfant pour l’alimentation orale, jusqu’à ce que les objectifs nutritionnels soient atteints. Alors, l’équipe en charge de la nutrition entérale vous proposera une stratégie d’arrêt de la sonde d’alimentation et votre enfant pourra être sevré avec succès de la sonde.

Malheureusement, certaines familles ne bénéficient pas de cette qualité de soutien et de conseils de la part de leur équipe médicale. Parfois la sonde d’alimentation n’apporte que peu de bénéfices à l’enfant et engendre de graves effets secondaires, tels que des vomissements récurrents, des nausées, des douleurs, une transpiration excessive, voire un état de malnutrition. Dans ce cas, il est crucial de chercher de l’aide et du soutien et de mettre en place une stratégie de sevrage pour sortir dès que possible du piège de la dépendance à la sonde. Il s’agit précisément du type de situations dans lesquelles NoTube peut intervenir grâce à sa grande expérience dans ce domaine.

La qualité de l’accompagnement fournit par les professionnels de santé lors de la phase de gestion de la sonde peut varier énormément.

Si votre enfant tolère bien la nutrition entérale et que les objectifs nutritionnels sont atteints sans nécessité d’interventions fréquentes, alors vous vous sentez probablement pousser des ailes. Votre enfant se développe bien, vous êtes confiant et vous pouvez partir au travail l’esprit tranquille. Votre seule responsabilité est de surveiller les objectifs et éventuellement d’ajuster les volumes et les fréquences de nutritions en fonction des résultats et des pathologies sous-jacentes de votre enfant.

Il est parfois nécessaire de faire plusieurs essais et erreurs avant de trouver le meilleur régime de nutrition. Et pour parvenir aux meilleurs résultats, il est important d’avoir le soutien de votre famille et l’accompagnement d’une équipe de professionnels.

Dans tous les cas, votre enfant doit être pris en charge par une équipe de thérapeutes (orthophoniste, psychomotriciens et kinésithérapeute) pour l’aider à préserver ses fonctions orales afin d’effectuer une transition en douceur lorsque la nutrition entérale n’est plus justifiée médicalement.

Cependant lorsque la nutrition entérale ne permet pas d’atteindre les effets positifs escomptés, des tentatives « d’optimisation de la nutrition entérale » sont envisagées pour tenter de minimiser les désagréments. Lorsque les objectifs de la nutrition entérale ne sont pas atteints, les familles confrontées à ce genre de difficultés vont fréquemment chercher de l’aide auprès d’autres professionnels de santé dans l’espoir de trouver une solution pour aider leur enfant. En tant que professionnel, il peut être déstabilisant de constater qu’un enfant ne répond pas malgré vos meilleurs efforts et intentions, cela peut vous travailler la nuit et finir par altérer la relation entre vous, l’enfant et sa famille.

En tant qu’experts dans les domaines du sevrage de la sonde et de la gestion de ses effets secondaires, nous aimerions encourager les professionnels de santé et les parents à ne pas oublier que le sevrage de la sonde est la meilleure réponse à une nutrition entérale qui s’avère inefficace et ne parvient pas à satisfaire les besoins nutritionnels de l’enfant.

Marguerite Dunitz-Scheer