7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







comment fonctionne le sevrage de la sonde







 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation



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Cet article est le dernier volet d’une série de trois articles ayant pour but d’aborder les différentes informations essentielles à connaitre avant, pendant et après l’emploi d’une sonde d’alimentation. Ces articles visent à mettre en évidence les effets positifs et négatifs qui peuvent résulter de la nutrition entérale, du point de vue de l’enfant, des parents et des équipes médicales.

La plupart des enfants tolèrent bien la nutrition entérale et réussissent à atteindre les objectifs nutritionnels fixés, en particulier ceux nourris par sonde depuis la naissance. Ils ont en revanche tendance à rapidement considérer leur bouche comme un organe qui ne sert qu’à produire des sons, tandis que la nourriture est acheminée par un tuyau en plastique. Ils n’ont l’occasion d’expérimenter ni les odeurs ni les goûts. Ils ressentent uniquement le passage d’importants volumes de nutritions dans leur estomac à intervalles réguliers. Avec un peu de chance, ils auront accepté de minuscules stimulations gustatives sur le bout des lèvres, mais la plupart du temps toute tentative d’alimentation orale se solde par un manque d’intérêt voire un refus.

En règle générale, les enfants sont nourris par sonde pendant une durée de 3 à 6 mois. Lorsqu’ils ont atteint les objectifs nutritionnels fixés et que leur fonction respiratoire est stable et leur déglutition ne présente plus de danger, ils sont en principe en mesure d’effectuer la transition vers l’alimentation orale – à condition d’avoir conservé certaines compétences orales de base. Si tel est le cas, il est possible de réduire progressivement mais significativement les volumes de nutritions par la sonde et d’augmenter la prise de nourriture par voie orale, tout ceci sous surveillance médicale. Un enfant qui fait preuve d’intérêt pour la nourriture, sans hésitations émotionnelles ou problèmes d’aversion, profitera rapidement des bénéfices d’une nutrition entérale réduite. Il commencera à expérimenter la sensation de faim et progressera avec confiance vers une alimentation orale autonome, en commençant par toucher, saisir, lécher, mordre, goûter et avaler de petites quantités de nourriture chaque jour. Un enfant capable de tenir assis sans aide a probablement atteint un niveau d’autonomie suffisant pour commencer à expérimenter les aliments à tenir en main (« fingerfood »), toutes sortes d’aliments solides ou semi-solides portionnables afin que l’enfant puisse les saisir lui-même. Les plus jeunes enfants, quant à eux, transiteront directement vers la nourriture pour bébés ou les biberons.

Ezra with a feeding tubeDu point de vue de l’enfant, l’apprentissage de l’alimentation est une étape tout aussi naturelle et normale que les autres étapes de développement. Dans un environnement favorable, il est possible d’apprendre aux enfants de nouvelles compétences sans avoir besoin de les inciter ou de les forcer. Le meilleur environnement pour l’apprentissage de l’alimentation est au sein d’un groupe d’enfants, tels que les crèches, les jardins d’enfants ou les fêtes de petits camarades. Il est à noter que la présence des adultes n’est pas toujours favorable au processus d’apprentissage car ils ont tendance à être trop insistants et directifs ou à essayer de forcer les enfants à les imiter, ce qui risque de les contrarier et de les bloquer. La meilleure façon d’apprendre à un enfant à manger en famille est de lui permettre de participer aux heures habituelles des repas en lui laissant le temps d’explorer et d’expérimenter. La plupart des compétences alimentaires de votre enfant seront acquises facilement si vous arrivez à lui donner de l’autonomie.

Cependant, certains enfants ne parviennent pas à s’adapter facilement à la nutrition entérale et semblent n’en tirer que peu de bénéfices – c’est peut-être d’ailleurs ce qui vous a incité à consulter cet article. Dans ce cas de figure, la nutrition est une source d’angoisse quotidienne pour l’enfant. Souvent il tente de retirer la sonde et elle est aussitôt remise en place de force (malgré les meilleures intentions). Les nutritions deviennent alors une bataille entre l’enfant et les parents, et malgré les vomissements, le réflexe nauséeux, les haut-le-cœur et les poses répétées de la sonde, la nutrition entérale doit continuer – comme une torture quotidienne pour l’enfant et les parents. Alors, les plannings de nutrition, les calculs et les pesées, deviennent les diktats d’une lutte de pouvoir, où chacun cherche désespérément à améliorer la croissance de l’enfant. Bien entendu, tous agissent dans l’intérêt de l’enfant, mais pour trouver un moyen de briser ce cycle il est parfois nécessaire de prendre un peu de recul et d’analyser objectivement le problème.

Pour les parents, la nutrition entérale peut être à la fois un soulagement et une inquiétude. Lorsque la nutrition entérale se déroule pour le mieux il est rassurant de voir son enfant grandir convenablement, cependant il peut paraître anormal voire distant de nourrir son enfant avec une sonde d’alimentation. Même si vous savez que votre enfant ne pouvait pas être alimenté par la bouche à cause de sa prématurité ou de sa pathologie, il arrive que vous ressentiez de la honte ou de la culpabilité. Si ce genre d’émotions négatives vous submerge, il peut être utile d’avoir recours à un soutien psychologique.

De manière naturelle, tout parent s’interroge sur la nécessité et la faisabilité de l’arrêt de la nutrition entérale. Soit parce que leur enfant a atteint les objectifs nutritionnels du traitement, soit parce que la sonde d’alimentation semble traumatisante et inefficace. Lorsque votre enfant a atteint les objectifs du traitement, il est essentiel de vous faire accompagner par une équipe pluridisciplinaire en mesure de vous proposer une stratégie de sevrage. Le sevrage de la sonde doit être effectué sous surveillance médicale et nutritionnelle constante, par une équipe de thérapeutes spécialisés.

Plus la nutrition entérale aura atteint ses limites et plus vous serez traumatisés en tant que parents. Lorsque la sonde d’alimentation n’est plus justifiée médicalement et que les mesures adaptatives ont échouées, n’hésitez pas à insister pour le choix du sevrage. Pour plus d’informations à ce sujet veuillez consulter nos E-book gratuits, disponibles en téléchargement depuis le site de NoTube.

D’un point de vue médical, la phase d’arrêt de la nutrition entérale peut être envisagée de manière simple et facile, ou dans certains cas avec ambivalence et contradiction.

Parents emotions regarding feeding tubeLorsque l’enfant a atteint les objectifs nutritionnels fixés, le processus de sevrage devrait pouvoir être effectué simplement. Malheureusement, l’organisation actuelle des systèmes médicaux contraint l’enfant à fréquemment changer d’équipes médicales, et les professionnels impliqués lors de la pose de la sonde ne sont pas en mesure d’effectuer un suivi en continu. De plus l’enfant peut parfois être coincé dans le système de priorisation médicale et n’être suivi que par des internes, des infirmières spécialisées ou des diététiciens, au lieu de bénéficier de l’expérience d’un médecin expérimenté qui serait en mesure de prendre la responsabilité d’arrêter la nutrition entérale. Dans ce cas, l’enfant continu souvent d’être nourri par la sonde sans justification médicale, simplement par manque de prise de décisions.

Le processus de sevrage de la sonde nécessite l’expérience et le consensus d’une équipe interdisciplinaire, incluant des diététiciens, des orthophonistes, des psychologues et des pédiatres. Cette pluridisciplinarité est essentielle afin de garantir que les décisions importantes soient prises en temps voulu.

Des études récentes démontrent qu’environ 50 % des enfants dépendants à la sonde souffrent de malnutrition sévère – un résultat inquiétant. Bien que mal disséminés sur les territoires, de nombreux spécialistes hautement qualifiés sont en mesure de pratiquer le sevrage de la sonde ou d’autres solutions thérapeutiques, y compris en ligne où l’enfant peut être sevré avec succès et en toute sécurité depuis le domicile des parents.

En tant que médecin, lorsque je m’adresse à d’autres praticiens j’essaye de leur demander d’être à l’écoute des parents concernant leurs préoccupations liées à la nutrition entérale, et d’envisager rapidement le sevrage afin d’éviter les pièges de la dépendance à la sonde.

Marguerite Dunitz-Scheer