7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?



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Le fait de constater que votre enfant ne prend pas de poids peut s’avérer très difficile à vivre et stressant. Vous êtes un parent, et comme n’importe quel autre parent, vous pouvez être amené à mettre en cause l’équipe soignante de votre enfant ou faire porter à tort à votre conjoint la responsabilité de tout ce qui vous arrive, simplement parce que vous êtes perdu et ne savez pas comment agir. Soyez rassuré, vous n’êtes pas seul(e). Nous sommes là pour vous aider à traverser cette période difficile.

Pourquoi personne n’est en mesure de me dire avec certitude ce que l’avenir nous réserve ?

book tube feedingL’équipe médicale qui prend soin de votre bébé est composée de professionnels dévoués. Pour s’occuper d’enfants prématurés et de nouveau-nés, les équipes médicales sont composées de professionnels spécialisés et hautement qualifiés ayant reçu une formation spéciale dans tous les domaines pour lesquels votre enfant nécessitera de l’aide. Peu d’autres services de santé bénéficient d’autant de temps et de moyens que les soins intensifs néonatals. Les membres de votre équipe médicale font ce travail depuis de nombreuses années, et nous espérons qu’une atmosphère de confiance mutuelle s’est établie entre vous. Ils sont médecins, pédiatres, chirurgiens, infirmières, thérapeutes, mais ils ne sont certainement pas des prophètes. C’est la raison pour laquelle personne ne sera en mesure de vous offrir une « sécurité totale » et une idée détaillée de la façon dont votre bébé se comportera dans les semaines et mois à venir. Probablement que l’état de santé de votre enfant n’est toujours pas stabilisé complètement, et malheureusement des surprises et des complications imprévues peuvent survenir chaque jour. Une journée sans incidents est de fait une excellente journée ! Dans cette phase, les prévisions sont à peu près aussi aléatoires que les prévisions météo du mois prochain. Le mieux que vous puissiez faire est de vous appuyer quotidiennement sur les rapports et les observations, car votre bébé est surveillé et traité 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 par une équipe de professionnels très bien formés, qui prennent plaisir à travailler avec le plus petit, le plus jeune, le plus frêle et le plus fragile des patients.

Pourquoi les explications bien intentionnées qui me sont fournies ne m’apaisent pas ?

Même si le médecin a pris le temps et le soin de vous expliquer pleinement la situation actuelle de votre bébé, vous n’aurez probablement jamais la certitude que tout se déroulera comme on vous l’a dit.

Votre vie a été bouleversée et vous avez pris connaissances de facteurs que vous ne connaissiez même pas il y a peu. À coup sûr, vous n’étiez pas préparé à tout cela et il vous est toujours difficile de réaliser que ce cauchemar est bien réel. Vous avez peut-être relevé certains termes spécifiques au diagnostic de votre enfant et en cherchant sur Internet vous avez trouvé des pages entières d’informations inquiétantes. Le terme « complications » apparaît à plusieurs reprises et vous ne comprenez pas pourquoi toutes les complications possibles semblent concerner principalement votre bébé ! Vous éprouvez peut-être la peur d’avoir à affronter le même défi que les parents qui ont perdu leur petit bébé, et vous constatez aussi peut-être l’insécurité et la nervosité de certains parents qui rentrent à la maison avec leur enfant après des mois de soins intensifs. Avoir une idée des tenants et aboutissants de votre situation ne vous suffit pas. Une accolade chaleureuse, suivie de larmes de réconfort et d’éclats de rire correspond peut-être plus à ce que vous aimeriez expérimenter. Peu importe ce qu’ils vous disent, vous ne parvenez pas vraiment à y croire. Soyez rassuré, il s’agit là d’un sentiment tout à fait normal, voire même souhaitable. Il vous sera de toute façon difficile de trouver la paix de l’esprit, alors tentez de garder votre calme si vous expérimentez cela.

Pourquoi les visites chez le médecin me rendent encore plus stressé(e) ?

La plupart des médecins prennent du plaisir à aider leur patients et ils savent généralement quelles mesurent prendre pour y parvenir. Ils ont longtemps étudié pour devenir médecin et ont appris énormément dans les revues médicales et les conférences. Mais au moment de leurs études, les sondes d’alimentation n’avaient pas encore été inventées ou venaient juste d’apparaître. Au cours des 20 premières années de recherches sur la sonde, seulement quelques aspects spécifiques étaient pris en compte, tels que les complications chirurgicales ou les résultats nutritionnels d’une alimentation entérale en cas de pathologies rares. Les médecins sont assez bien formés pour discuter de la nécessité et des implications de la pose d’une sonde d’alimentation et seront en mesure de vous conseiller sur les avantages et inconvénients de chaque type de sonde et sur la quantité nutritionnelle dont votre bébé aura besoin. Mais lorsqu’il s’agit de parler des effets secondaires, tels que les irritations cutanées et les vomissements répétés, ou de complications inattendues telles que le refus alimentaire, les nausées et les réflexes nauséeux, leur expertise atteint ses limites. 

child and mother at play picnicAlors que le poids de l’enfant ne progresse pas comme escompté après plusieurs semaines d’alimentation entérale, les parents deviennent de plus en plus désespérés et cherchent d’autres sources de conseils. Un pédiatre standard, même expérimenté, n’a souvent vu qu’une poignée de patients sous nutrition entérale. Il est ainsi fort probable qu’un pédiatre puisse réagir d’une manière différente de l’un de ses confrères et qu’il prescrive aux parents des actions différentes concernant l’augmentation des tolérances en apports. Leur expérience sur les problèmes liés à la sonde d’alimentation est proche de zéro.

Tandis que les attentes parentales augmentent, les quantités ingérées par l’enfant diminuent et son poids baisse, ce qui a tendance à provoquer de fortes tensions entre les adultes concernés. Une mère seule qui rend visite à un médecin avec son enfant alimenté par sonde sera très probablement avisée d’augmenter les volumes pour faire augmenter le poids de l’enfant. Elle se sentira coupable de ne pouvoir augmenter la densité calorique pour l’enrichissement. Le dialogue prend alors une tournure maladroite et emplie de stress.

Notre recommandation : effectuez TOUJOURS les visites chez le médecin avec votre partenaire, votre mari, le père de l’enfant ou tout autre homme ou deuxième personne. En général l’atmosphère sera bien plus détendue et cette situation évitera des tensions inutiles. Malheureusement, sur le plan informatif cela ne changera rien.

Marguerite Dunitz-Scheer