Les 7 principales inquiétudes des parents qui envisagent le sevrage de la sonde








7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?




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Moultes raisons de détester la sonde et comment finir malgré tout par se réconcilier avec elle.

« N’importe quel idiot  peut affronter une crise. Mais le quotidien, lui, vous rabote.»

Anton Tchekhov

 

Au début, c’était un enfant parfait. Mais on sait évidemment que la vie n’est pas un long fleuve tranquille. On a alors l’impression que les médecins n’arrêtent pas d’examiner cet enfant parfait. Jusqu’à ce qu’ils finissent par découvrir quelque chose. La suite est une douleur indicible. S’il y a une chose plus difficile à supporter que sa propre maladie, c’est bien la maladie de son enfant.

 

Comme si cela ne suffisait pas, une autre difficulté s’immisce dans la famille : la sonde d’alimentation. Dès lors, elle est censée nourrir l’enfant parfait. Et parce qu’on n’est plus capable d’en endurer davantage, qu’au contraire il est bien naturel de voir d’un mauvais œil l’intrusion envahissante de cet appareillage dans nos vies et parce qu’au final c’est tout ce qu’elle mérite, on finit par détester cette sonde.  

 

  • Parce que tout à coup, l’enfant parfait disparaît derrière un tas de tubulures et de seringues ;
  • Parce qu’il y a désormais quelque part dans le corps de l’enfant parfait un trou qui n’y était pas auparavant et qui n’a rien à y faire ;
  • Parce que la sonde nécessite tellement d’attention que c’est comme avoir un deuxième enfant, horrible lui ;
  • Parce qu’on est atrocement dépendant à cette  sonde, jours et nuits ;
  • Parce qu’il est malgré tout impossible de la blâmer ;
  • Parce que si on la blâme, on fait courir à l’enfant un risque vital ;
  • Parce qu’on peut la blâmer de tous nos moindres petits maux ;
  • Parce qu’il faut malgré tout se fier à elle ;
  • Parce que tout, absolument tout, tourne autour de la sonde ;
  • Parce qu’elle nous rend névrosé et paranoïaque, alors que cela n’aurait jamais dû faire partie de notre nature ;
  • Parce qu’on lutte souvent pendant des heures pour être sûr que l’enfant est suffisamment nourri ;
  • Parce que cela se termine souvent par des vomissements ;
  • Parce que la nutrition entérale nous isole et nous éreinte terriblement ;
  • Parce que la sonde peut nous plonger dans des situations embarrassantes, à tel point que l’on préfère rester enfermé chez soi ;
  • Parce que, quels que soit les objectifs que l’on s’est fixés en tant que parents, on pensait être au moins en mesure de nourrir son enfant, mais la sonde nous en prive toutefois ;
  • Parce qu’elle représente l’échec parental (même si l’on sait parfaitement que l’on y est pour rien) ;
  • Parce qu’elle permet à l’enfant parfait d’avoir l’air en bonne santé. Heureusement parce que sans cela… ;
  • Parce que malgré tout elle sauve la vie de l’enfant parfait – chaque jour.

 

LipidHPN (1)Si l’un de ces arguments vous est déjà venu à l’esprit, vous ne pouvez que vous en féliciter. Les ressentiments que vous avez pour ces quelques grammes de plastique ne démontrent rien d’autre que de l’optimisme, la conviction inébranlable que votre enfant mérite mieux. Il est désormais temps d’exprimer vos sentiments à haute voix, et de changer ainsi pour toujours la relation que vous avez avec la sonde d’alimentation.

 

La vie est faite de nombreuses péripéties, libre à chacun de choisir la manière de s’y confronter. Cependant, on estime souvent que cela ne fait pas partie des priorités et cela finit par s’installer. Cela commence par le choc. Puis vient la révolte, ensuite l’adaptation, et enfin l’acceptation. Plus la sonde entre dans les habitudes, plus les considérations techniques se font oublier – la sonde finit par être mieux tolérée et la peur s’envole.

 

Parfois le visage de l’enfant resurgit derrière la sonde et avec lui ses progrès. Et on se rend alors compte des bienfaits de cet ennemi juré malgré les difficultés qu’il représente.. On constate des progrès de développement qui, soyons honnêtes, seraient impossibles sans la sonde. Alors, l’acceptation se mêle à la confusion des sentiments, et l’on finit par reconnaître l’efficacité de ce morceau de plastique.

 

On peut aussi se surprendre à éprouver de la reconnaissance pour la sonde – par exemple parce qu’elle nous facilite la vie au moment d’administrer des médicaments ou parce qu’elle permet d’écarter les risques d’infection, si menaçants auparavant. On peut également entrevoir certains aspects positifs, comme sa faculté de sauver la vie de nombreux enfants chaque jour.

 

Puis un jour, enfin – et cela fait une différence majeure – une sorte de « plan » fait son apparition dans cette coexistence pacifique. Et grâce à ce plan, le besoin de libérer l’enfant et la famille de la sonde remonte tout en haut de la liste de priorités. Une nouvelle perspective émerge. L’ambition active de se débarrasser de la sonde, cette contrainte que l’on a fini par accepter, devient plus forte que l’acceptation du quotidien. L’optimisme qui se cachait derrière des ressentiments intenses a enfin voix au chapitre. La sonde qui était jadis haïe, indésirable, asservissante, maudite, etc. est finalement définie par de nouveaux qualificatifs : temporaire, médicalement injustifiée, amovible… C’est alors qu’on l’on trouve enfin une raison d’aimer cette sonde.

 

L’on peut alors s’en débarrasser.

Christof Huemer