Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation








Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant








Les 7 principales inquiétudes des parents qui envisagent le sevrage de la sonde




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Aux prémices de la nutrition entérale – plus précisément, de l’Antiquité jusqu’au douzième siècle – les aliments étaient injectés au moyen d’un clystère (canule insérée dans le rectum). L’objectif était d’injecter les éléments nutritifs essentiels nécessaires aux patients incapables de manger par la bouche. La nourriture était principalement composée d’aliments mixés (bouillies) et d’aliments liquides : bouillie d’orge, soupe, vin, lait de brebis, babeurre, graisse fondue, beurre, huile d’olive, jaunes d’œufs, lait, etc.

 

Avec les avancées de la médecine et les découvertes sur la physiologie humaine, l’estomac a été préféré au rectum pour l’administration des aliments. Au début, les aliments mixés étaient administrés par voie orale ou gastrique – à l’aide de canules en argent en forme d’entonnoir (fig. 1) ou de seringues (fig. 2) – puis par la bouche ou le nez avec des tubes fabriqués successivement en cuir, en caoutchouc, en silicone et en polyuréthane. Différents types de sondes ont été développés au fil du temps, ce qui a par exemple permis de nourrir par l’intestin grêle des patients dont l’œsophage était incomplet. La première formule d’aliments mixés pour nourrissons (qui a notamment permis aux familles de se passer des nourrices) a été développée par Justus von Liebig en 1866, avec sa fameuse « soupe Liebig ». La soupe de Liebig était composée de lait de vache, de farine de blé, de farine de malt et de potassium de carbonate. Justus von Liebig  avait développé cette soupe pour les enfants incapables de se nourrir au sein et pour les mamans incapables de produire du lait maternel. Les aliments mixés en bouillie sont utilisés depuis des centaines voire des milliers d’années pour nourrir les enfants, et sont encore très populaires aujourd’hui.

 

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Figure 1 : La nutrition entérale au 12ème siècle (Kalde et al., 2002).

 

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Figure 2 : La nutrition entérale par seringue au 17ème siècle (Kalde et al., 2002).

 

L’embarras du choix

 

Comme le dit un proverbe allemand : « Wer die Wahl hat, hat die Qual » (Plus il y a de choix plus il est difficile de choisir). Cela s’applique aussi à la grande variété des formules nutritives. Depuis le premier alunissage dans les années 1960, il est devenu nécessaire de concevoir des régimes nutritionnels spécifiques pour les astronautes. Ils devaient être optimisés pour permettre aux astronautes – qui passaient parfois des mois voire des années dans l’espace – de résister aux changements métaboliques causés par l’absence de gravité dans l’espace. La nourriture devait être riche en calories et avoir une longue durée de conservation. Il était essentiel que les astronautes rejettent aussi peu de matières fécales que possible, car leur élimination est très problématique dans l’espace. Après le succès du premier alunissage, le nombre de voyages dans l’espace a augmenté de manière conséquente. L’écart entre l’offre et la demande a créé un véritable boom dans le secteur de la nourriture pour astronautes. En parallèle, et pour répondre à l’émergence des sondes de gastrostomie, les toutes premières formules de nutrition entérale ont été développées au cours des années 1980. En plus d’une réelle opportunité commerciale pour les fabricants de produits pharmaceutiques, la démocratisation de cette forme de nutrition a permis de normaliser et d’optimiser la nutrition entérale. Pour les parents, la nutrition entérale devait leur permettre de gérer avec plus de précision les besoins nutritifs de leur enfant et d’éviter les dangers des aliments mixés.

 

Les aliments mixés

 

Les aliments mixés ne peuvent être administrés qu’aux enfants dont le système digestif fonctionne normalement. C’est la raison pour laquelle les aliments mixés ne conviennent pas aux enfants qui souffrent du syndrome du grêle court, d’allergies alimentaires ou de pathologies métaboliques. Dans certains pays, l’équipe médicale en charge de l’enfant peut recommander l’utilisation d’aliments mixés.

C’est le cas d’Hugo, un petit garçon de cinq ans originaire de Suède, qui souffre d’une paralysie cérébrale. Ses parents et les médecins ont décidé de lui donner de la nourriture mixée via sa sonde de gastrostomie. Sa maman y est fermement attachée, car elle a le sentiment de faire quelque chose de bien pour Hugo : « En raison de sa maladie sous-jacente, la vie de Hugo est déjà bien assez différente de celle des autres enfants. Il mérite bien de manger de la vraie nourriture ». La petite Clara, âgée de deux ans et originaire de Croatie, souffre d’une maladie neurologique dégénérative. Son pronostic vital est malheureusement assez court. Ses parents l’aiment plus que tout au monde et ils veulent ce qu’il y a de mieux pour elle. La nourriture occupe une place importante dans leur culture. De leur point de vue de parents, les aliments mixés étaient la seule solution acceptable pour la nutrition entérale de Clara. Ils voulaient faire découvrir à Clara les plaisirs de la bonne cuisine croate, et lui apporter un peu de réconfort et de chaleur humaine.

Ces deux exemples démontrent que la décision de donner des aliments mixés est liée à des aspects nutritionnels, psychologiques et émotionnels. L’équipe médicale doit prendre en considération tous ces aspects au moment de décider avec les parents du type de nutrition le plus adapté pour l’enfant.

 

Avantages des aliments mixés :

  • Les aliments mixés sont plus économiques que les formules de nutrition entérale.
  • Les aliments mixés donnent l’impression aux parents de nourrir eux-mêmes leur enfant. C’est dans la nature des parents de vouloir préparer de la nourriture pour son enfant, surtout lorsque celui-ci est malade.
  • Les aliments mixés donnent une impression de normalité.
  • Certains enfants tolèrent mieux les aliments mixés que les formules de nutrition entérale industrielles.

 

Inconvénients des aliments mixés :

  • Les aliments mixés ne peuvent être données qu’aux enfants dont les besoins nutritionnels sont « normaux ». Ils sont par exemple déconseillés pour les enfants qui ont un besoin accru en nutriments (par exemple à la suite de problèmes métaboliques) ou pour ceux qui souffrent d’autres pathologies (qui entraînent par exemple une baisse des défenses immunitaires).
  • En raison de leur texture, les aliments mixés peuvent boucher les sondes d’alimentation.
  • Les aliments mixés sont plus facilement périssables.

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Les formules de nutrition entérale

L’émergence de la nourriture pour astronautes a conduit au développement de formules de nutrition entérale. La quantité de kilocalories par millilitre de liquide nutritif est variable. On distingue les formules par leur densité en énergie, habituellement de 0,5 à 2 kcal par millilitre. Elles sont essentiellement composées des éléments nutritifs dont a besoin un enfant : protéines, graisses, vitamines, minéraux, fibres, oligo-éléments et eau. Les parents d’enfants nourris par sondes d’alimentation ont un choix pléthorique entre différentes marques (Nestlé, Nutricia, Hipp, etc.). L’équipe médicale en charge de la nutrition entérale recommande généralement un type de formule nutritive. Toutes n’ont pas les mêmes propriétés. Certains enfants tolèrent bien la première formule recommandée. Pour d’autres, plusieurs formules industrielles doivent être essayées jusqu’à parvenir à une tolérance acceptable. Certains parents reconnaissent tester et tâtonner avant de trouver la formule industrielle idéale, car selon la formule choisie des effets secondaires peuvent survenir (diarrhées, reflux sévères, réflexe nauséeux et vomissements).

C’est le cas de Harry, un petit garçon âgé d’un an et demi et originaire des États-Unis. Harry est né à la 26e semaine de grossesse. Il a souffert de sévères problèmes de reflux et d’un retard de croissance. À l’été 2015, Harry et sa famille ont participé avec succès au programme de Netcoaching. Ses parents ont précisé au cours du sevrage que les spécialistes locaux avaient prescrit une formule de nutrition entérale dosée à une kilocalorie par millilitre. Harry, alors âgé d’un an, ne l’avait pas bien tolérée et avait souffert de problèmes de vomissements et de diarrhées. Pour vérifier si Harry souffrait d’une allergie aux protéines de lait de vache (qui n’est toujours confirmée à ce jour), les médecins avaient supprimé le lait de vache de ses nutritions. Harry se portait nettement mieux, mais la situation n’était toujours pas résolue. Les parents avaient accepté la présence de ces effets secondaires, pensant qu’ils étaient inévitables. Au cours du sevrage, cependant, les effets secondaires ont totalement disparu dès que les nutritions par la sonde ont été réduites.

 

Avantages des formules de nutrition entérale industrielles :

  • Diversité des formules disponibles sur le marché.
  • Possibilité de calculer précisément les apports nutritionnels et la composition nutritive.
  • Haute densité en énergie calorique.
  • Longue durée de conservation.

 

Inconvénients des formules de nutrition entérale industrielles :

  • Problèmes de tolérance dans certains cas.
  • Coûts élevés, qui ne sont pris en charge que par certaines compagnies d’assurance maladie.
  • Certaines formules ont mauvais goût.

 

Certaines formules de nutrition entérale sont-elles mieux que les autres ?

Il est difficile de répondre à cette question de manière globale. Il n’existe pas de formule idéale pour chaque enfant. C’est théoriquement impossible parce que chaque être humain dispose d’un métabolisme différent. Chaque enfant réagit de manière individuelle aux formules nutritives. C’est la raison pour laquelle il est essentiel que les médecins connaissent bien l’état de santé de l’enfant avant de recourir à la nutrition entérale. De cette façon, ils peuvent adapter les nutritions aux besoins spécifiques de l’enfant et de ses parents. Le statut nutritionnel doit être constamment réévalué au cours de contrôles réguliers. Si la sonde d’alimentation n’est plus médicalement justifiée, le sevrage de la sonde doit être envisagé. L’équipe de NoTube est là pour vous aider, vous et votre enfant, à vous débarrasser de la sonde d’alimentation (help@notube.com).

 

Littérature :

 

  1. Kalde, V. Vogt, N. Kolbig (Hrsg.) : « Enterale Ernährung. 3. ed. München »

Urban & Fischer; 2002.

 

  1. Pearce, HD. Duncan. « Enteral feeding. Nasogastric, nasojejunal,

percutaneous endoscopic gastrostomy, or jejunostomy: its indications and

limitations ». Postgraduate medical journal. 2002;78(918):198-204.

 

  1. Berger. « Enterale Sondenernährung ». T. Reinehr, M. Kersting, A. Van

Teeffelen-Heithoff, K. Widhalm, éditeurs. « Pädiatrische Ernährungsmedizin

Grundlagen und praktische Anwendung ». 1. Stuttgart: Schattauer; 2012. p. 160-7.

 

  1. Gauderer, JL. Ponsky, RJ. Izant Jr. « Gastrostomy without laparotomy: a

percutaneous endoscopic technique ». Journal of Pediatric Surgery. 1980;15(6):872-5.

 

MWL. Gauderer. « Long-term gastric access: caveat medicus. Gastrointestinal

Endoscopy ». 1996;44(3):356-8.

 

  1. Meyer. « Einläufe für den Sonnenkönig ». [Internet] 2014 interrogé le 11/02/2015. Disponible en Allemand : http://www.allgemeinarzt-online.de/a/1634112.

 

  1. Stein, AJ. Dormann. « Sonden- und Applikationstechniken ». J. Stein, KW. Jauch. « Hrsg: Praxishandbuch klinische Ernährung und Infusionstherapie ». 2. Berlin,

Heidelberg: Springer; 2003.

 

  1. Harkness « The history of enteral nutrition therapy: from raw eggs and

nasal tubes to purified amino acids and early postoperative jejunal delivery ».

Journal of the American Dietetic Association. 2002;102(3):399-404.

 

  1. Vassilyadi, AK. Panteliadou, C. Panteliadis. « Hallmarks in the history of

enteral and parenteral nutrition: from antiquity to the 20th century. Nutrition in

clinical practice : official publication of the American Society for Parenteral and

Enteral Nutrition ». 2013;28(2):209-17.

 

  1. Furst, P. Stehle. « Künstliche Ernährung-gestern, heute, morgen. Infusionstherapie (Basel)  ». 1990;17(5):237-44.

 

Lien vers l’E-book : Les 3 types de sondes d’alimentation et leurs effets secondaires