7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant







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L’approche d’une équipe de sevrage se compose de plusieurs étapes :

  1. Le pré-diagnostic : évaluer d’un point de vue médical les capacités de l’enfant afin de déterminer s’il peut être sevré de sa sonde,
  2. La prise de contact : découvrir le parcours de l’enfant et de sa famille,
  3. La réduction des nutritions par la sonde : permettre à l’enfant de découvrir la sensation de faim et de devenir réceptif à l’alimentation orale,
  4. Le soutien de l’enfant et de la famille : une assistance tout au long du processus de sevrage,
  5. Le début de l’alimentation orale : accompagner l’enfant lors de ses premiers pas vers la nourriture,
  6. La phase d’accompagnement : le suivi post-sevrage.

Cet article ne constitue pas un manuel du sevrage de la sonde à domicile. Il a été conçu pour donner un aperçu du processus de sevrage du point de vue d’un médecin. Certaines familles, malheureusement, essaient de sevrer seules leur enfant de la sonde d’alimentation et échouent, puis finissent par nous contacter pour leur venir en aide. Dans les paragraphes suivants, nous décrivons les étapes essentielles du sevrage de la sonde, de telle manière que les parents, mais aussi les professionnels de santé, puissent mieux comprendre notre approche du sevrage de la sonde. Nous avons fait le choix de ne pas aborder dans cet article les aspects relatifs aux volumes des nutritions ou au déroulement des procédures, car ces éléments sont définis au cas par cas selon les besoins et les capacités de chaque enfant. Entreprendre le sevrage d’un enfant sans l’aide d’une équipe de professionnels expérimentés est une démarche dangereuse qui peut affecter l’enfant et toute sa famille.

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  1. Le pré-diagnostic médical :

Pour effectuer un pré-diagnostic médical adapté, nous collectons à l’avance certaines informations essentielles spécifiques à l’enfant. Les données biométriques et médicales de l’enfant, ainsi que les informations concernant les nutritions, sont recueillies par l’intermédiaire d’un questionnaire en ligne renseigné par les parents. Nous compilons également les rapports médicaux post-naissance et tous les autres rapports médicaux pertinents, ainsi qu’un résumé du parcours de l’enfant (fourni par les parents) dans le cas d’un long parcours hospitalisé. Il peut cependant parfois arriver qu’un rapport médical soit rédigé dans une langue inconnue des membres de notre équipe. Nous demandons alors aux parents de faire traduire cet éventuel rapport médical, car nous souhaitons disposer de l’ensemble des informations médicales concernant l’enfant : nous voulons savoir s’il est en mesure d’avaler et de déglutir. Nous voulons aussi connaître les diagnostics sous-jacents importants et toutes les interventions chirurgicales que l’enfant a déjà subies, ainsi que celles qui sont prévues à l’avenir. Nous examinons également les évaluations neurologiques des pédiatres ainsi que les résultats de diagnostics des spécialistes qui ont pris en charge l’enfant. Grâce à l’analyse de toutes ces informations, et conformément à une approche holistique, nous effectuons un pré-diagnostic fiable et détaillé qui permet de définir notre capacité à aider un enfant et sa famille tout au long de leur parcours de sevrage.

Dans le cadre du pré-diagnostic, nous analysons également les vidéos de mise en situation alimentaire fournies par les parents (typiquement d’une durée d’1 à 2 minutes). Cela nous permet de connaître les interactions alimentaires de l’enfant et d’avoir un aperçu de ses compétences orales. Toutes les informations sur l’enfant et sa famille sont pertinentes : comment l’enfant se comporte-t-il pendant les repas ? Quelles sont ses capacités motrices ? Quel est le comportement des parents, ou même des grands-parents, lors des repas ? Quels idéaux parentaux et quelles méthodes d’alimentation jouent un rôle dans l’apprentissage de l’enfant ? Dans le cas d’un enfant qui nécessite des besoins spécifiques : quelles mesures sont prises pour répondre à ses besoins ? Quelle est la position de l’enfant lors des repas : est-il nourri dans une chaise haute, dans un transat, ou a-t-il besoin d’être allongé ? Mange-t-il debout tout en jouant, ou est-il assis à table ? Les autres membres de la famille mangent-ils au même moment que l’enfant, ou est-il nourri seul avant ou après les repas ? Comment l’enfant réagit-il lors des repas, et comment ceux qui le nourrissent réagissent-ils à ces signaux ?

  1. La prise de contact avec l’enfant et sa famille :

En tant qu’équipe multidisciplinaire – composée de pédiatres, de psychologues, d’une musicothérapeute et d’une physiothérapeute – nous essayons de discuter de nos premières impressions avec la famille : quels sont les objectifs que s’est fixés la famille ? Sont-ils réalistes ? Quelles sont les attentes de la famille par rapport au processus de sevrage de la sonde ? L’enfant est-il en bonne santé ou souffre-t-il de restrictions ? Est-il en mesure de tenir de la nourriture par lui-même ? Tient-il assis ? Peut-il agir sur son environnement ? Quelles expériences ont vécues les parents ? Quelles thérapies ont déjà été essayées, et avec quels résultats ? En outre, nous voulons également élaborer progressivement une confiance mutuelle : quelles sont les interrogations des parents au début du processus ? Sont-ils inquiets que leur enfant perde du poids ? Quelle est la réaction de leur médecin traitant par rapport à la transition vers une alimentation orale autonome ? Quelle perte de poids maximale peut supporter l’enfant ? Est-il sous médication (information que nous connaissons déjà en partie grâce au pré-diagnostic) ? Ces médicaments ont-ils mauvais goût ? Est-il possible de modifier ou d’interrompre cette médication en accord avec le médecin traitant ?

  1. La réduction des nutritions par la sonde :

Pour permettre à un enfant de découvrir la sensation de faim et devenir réceptif à l’alimentation orale, il est nécessaire de réduire le volume des nutritions par la sonde dans la plupart des cas. Nous procédons toujours de manière individuelle et en conformité avec le diagnostic sous-jacent de l’enfant, afin d’être sûrs qu’il puisse subvenir à ses besoins nutritionnels. Le processus de sevrage ne fonctionne pas sans l’apprentissage de la sensation de faim/satiété, et cette étape de réduction des nutritions ne peut être évitée. Si l’enfant se sent toujours rassasié, il ne parviendra pas à s’intéresser à la nourriture. Nos recherches démontrent que la réduction des nutritions entérales doit être effectuée le plus rapidement possible. Un enfant ne peut développer un appétit pour la nourriture que si ces apports nutritionnels sont réduits pendant un court laps de temps. À contrario, si les nutritions sont réduites trop lentement et avec hésitation, cela produit alors des conditions similaires à celles d’une malnutrition (en temps de guerre ou de pénurie alimentaire par exemple). Le corps humain s’adapte de manière naturelle aux variations d’apports nutritionnels et régule en conséquence la sensation de faim/satiété. Chez les enfants, ces ajustements s’observent en quelques jours seulement. Lorsque l’enfant expérimente la sensation de faim (éventuellement pour la première fois), son intérêt pour la nourriture augmente et le rend réceptif à l’alimentation orale.

Notez cependant que réduire les apports nutritionnels d’un enfant exige une réelle expertise et des instincts acquis après plusieurs années d’expérience. Il est impossible pour les parents d’entreprendre cette étape seuls.

La confiance que les parents et que l’ensemble de la famille placent en nous est une part intégrante du processus : il est tout à fait naturel que des parents soient inquiets face à la réduction des apports nutritionnels si leur enfant ne commence pas à manger tout de suite.

De fait, cela peut prendre plusieurs jours avant que l’enfant ne commence à manger. Souvent, il ne sait pas ou ne veut pas savoir ce qu’il faut faire avec de la nourriture. Il ne sait peut-être pas comment déglutir et il lui faut tout d’abord apprendre comment faire. Cela prend du temps. Beaucoup d’enfants nourris par voie entérale ont traversé des difficultés importantes et sont prédisposés à l’anxiété. Cette anxiété doit être atténuée progressivement. Certains facteurs du processus d’apprentissage peuvent également être source de stress pour l’enfant. C’est la raison pour laquelle nous communiquons quotidiennement avec les parents et les familles. Nous recommandons aux parents d’être en contact avec nous au moins une fois jour, surtout pendant la première phase, qui est la plus délicate. Notre équipe d’experts est disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, ce qui nous permet de construire des liens de confiance avec les familles et d’apprendre à se connaître.

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  1. Le soutien de l’enfant et de la famille :

Au cours du sevrage de la sonde, les difficultés liées à l’apprentissage de nouvelles compétences émergent. Souvent, l’entourage de l’enfant est tout aussi dépendant à la sonde que l’enfant lui-même. Jusqu’alors, les parents s’étaient concentrés sur la manière d’administrer à leur enfant des volumes précis d’apports caloriques. Pendant le processus de sevrage ils ont à découvrir de nouveaux impératifs, étape par étape. Les parents apprennent à connaître leur enfant sous un nouveau jour. De nouvelles questions émergent et sont traitées lors des dialogues thérapeutiques que nous avons avec les familles : mon enfant a-t-il mangé ? Quelles quantités a-t-il ingéré, et quelles quantités a-t-il renversé ? Pourquoi n’est-il pas allé à la selle pendant deux jours de suite ? Puisqu’il n’est pas allé à la selle, peut-on considérer que le poids de mon enfant est pertinent ? A-t-il suffisamment bu, ne sera-t-il pas déshydraté ? Un enfant peut-il être déshydraté ? etc. Bien sûr, les réponses diffèrent d’un enfant à un autre et chaque question est abordée au cas par cas. Pour aider les parents, nous nous appuyons sur une expérience clinique de plusieurs années, mais aussi sur les nombreux sevrages en ligne que nous avons entrepris avec succès et sur les analyses scientifiques de nos travaux. Ces analyses nous permettent de mettre en relief les résultats de notre programme de sevrage et de pointer les éventuelles améliorations pour éviter toute conséquence néfaste. Ceci pourrait être considéré comme la démarche ultime de contrôle qualité.

 

  1. Le début de l’alimentation orale :

Dans la plupart des cas, l’enfant commence à manger de manière soudaine. D’un intérêt hésitant pour la nourriture, se développe le désir intrinsèque de manger. L’enfant demande de la nourriture de lui-même, il veut la toucher, la goûter et même la mettre dans sa bouche. Ce moment tant attendu où l’enfant commence à manger est une réelle délivrance pour toute la famille et pour notre équipe. Mais nous savons qu’il s’agit d’une phase délicate : ce processus connaîtra des hauts et des bas, et parfois même des rechutes. L’enfant (tout comme les adultes) ne mangera pas de la même façon tous les jours : certains jours seront faciles, d’autres plus difficiles. En outre, les parents ne se comporteront pas de la même manière tous les jours : il y aura des jours emplis de confiance et d’autres de doutes. Nous sommes présents aux côtés des parents et des familles tout au long du processus de sevrage, et en particulier lors de ces jours difficiles. Dans cette phase d’apprentissage de l’alimentation, la qualité de la nourriture et sa valeur nutritive ne jouent qu’un rôle mineur. Les idéaux parentaux, tels que les bonnes manières à table, n’ont pas non plus d’importance pendant cette phase du sevrage. Dès que l’enfant est capable de manger par lui-même, il doit avoir de la nourriture à sa disposition en permanence, jour et nuit. Ainsi, il pourra décider de lui-même quand il veut manger. Cette phase doit être envisagée selon la perspective de l’enfant, pendant laquelle il décide de ce qui est bon pour lui et à quel moment.

Il est essentiel que l’enfant apprenne à manger de manière autonome et qu’il puisse démontrer – ou dans le cas d’un enfant plus âgé, communiquer – son besoin de nourriture de telle sorte que son environnement puisse interpréter ces signaux et réagir en conséquence.

Il existe une période de transition au cours de laquelle l’alimentation orale de l’enfant est insuffisante pour couvrir ses besoins énergétiques. Durant cette phase, les apports par voie entérale nécessaires pour subvenir aux besoins de l’enfant sont ajustés au quotidien. À partir de ce stade, le temps requis pour arrêter complétement les nutritions par la sonde dépend de chaque enfant et d’un grand nombre de facteurs divers. Même après l’arrêt complet de la nutrition entérale, il peut être nécessaire de nourrir occasionnellement l’enfant par la sonde, par exemple dans le cas d’un rhume. C’est pour cela que nous adaptons notre thérapie au cas par cas pour chaque enfant.

Cette phase est souvent perçue par les parents comme un moment mouvementé et intense. Elle est cependant tout à fait normale et nécessaire au processus de sevrage. Nous soutenons individuellement les familles pendant toute la durée de cette phase, peu importe le temps qu’il faut pour réussir.

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  1. La phase d’accompagnement :

Nous considérons qu’un enfant est sevré, si 35 jours après sa dernière nutrition entérale il parvient à s’alimenter oralement et que sa courbe de poids est cohérente. Il peut cependant parfois arriver que notre traitement ne soit pas concluant à ce stade. L’enfant a appris à manger, mais les parents ne sont pas encore assez sûr d’eux-mêmes et ne font pas suffisamment confiance à leur enfant pour être totalement autonomes sans notre soutien. En outre, des enfants ne s’alimentent parfois qu’avec certains aliments spécifiques, qui ne sont pas suffisants pour répondre aux critères d’une alimentation saine. Certains ont des difficultés avec les aliments solides et ont peur de s’étouffer avec de petites miettes. Enfin, d’autres enfants qui nécessitent des besoins spéciaux ont tendance à manger « de manière sale et chaotique », ce qui est difficilement accepté en public.

Parfois, l’environnement médical de l’enfant peut également être insatisfait des résultats du sevrage, et les médecins peuvent affirmer que l’enfant est trop mince ou que la nourriture qu’il ingère ne répond pas à ses besoins nutritionnels. De nombreuses questions de ce genre peuvent émerger après un sevrage de la sonde réussi. C’est pour cette raison que nous avons développé un programme d’accompagnement nommé « Learn to Eat » (LTE). Ce programme est conçu pour accompagner les parents au cours des éventuelles situations difficiles de la période post-sevrage et pour faciliter le développement des comportements autonomes de leur enfant.

Pour conclure, nous tenons à rappeler que le sevrage de la sonde et l’apprentissage de l’alimentation autonome sont des processus de développement fondamentaux, qui impliquent toute la famille.

Il est indispensable qu’une équipe interdisciplinaire d’experts en sevrage vous accompagne, vous et votre enfant, tout au long du processus de sevrage de la sonde.

Peter Scheer