Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation



Abonnez-vous dès aujourd’hui

pour recevoir nos derniers articles et eBook chaque semaine directement dans votre boîte de réception


Au cours des dernières décennies, l’utilisation de la nutrition entérale a augmenté dans tous les domaines de la pédiatrie. L’alimentation par sonde aide les enfants atteints de pathologies graves à couvrir leurs besoins nutritionnels et favorise leur croissance.

Certains enfants atteints de graves pathologies sous-jacentes telles que les troubles métaboliques qui nécessitent un régime alimentaire très strict ou des enfants atteints d’importantes lésions cérébrales entraînant une dysphagie sévère à l’origine d’aspirations, peuvent nécessiter une assistance par nutrition entérale (ENS) durant toute leur vie. Néanmoins, la majorité des enfants qui sont équipés d’une sonde d’alimentation (sonde naso-gastrique, sonde/bouton de gastrostomie endoscopique, sonde jéjunale ou sonde jéjunale de gastrostomie endoscopique) ont besoin d’une assistance ENS pour une durée définie (par exemple, jusqu’à ce que leurs objectifs nutritionnels soient atteints, dans l’attente d’une chirurgie à venir ou pendant une chimiothérapie). Beaucoup d’enfants sont en mesure de revenir à une alimentation orale traditionnelle par la suite, mais certains échouent lors de la transition vers la nutrition orale. Ils sont devenus dépendants à la sonde (1), ce qui signifie que l’enfant n’a plus besoin d’une sonde d’alimentation d’un point de vue médical, mais n’a pas appris à s’alimenter ou même refuse de manger. Cette situation peut être combinée avec des effets secondaires négatifs tels que des haut-le-cœur récurrents, des réflexes nauséeux, des vomissements, ainsi qu’une aversion orale ou même tactile. En raison de ce phénomène, l’enfant est dépendant à la sonde d’alimentation et nécessite un traitement spécialisé pour surmonter ce trouble grave.

Nous avons traité des centaines d’enfants pour des sevrages de la sonde. Tous ces enfants souffraient d’une ou plusieurs des dix pathologies les plus courantes mentionnées ci-dessous (2).

Prématurité : Beaucoup des enfants qui deviennent dépendants à la sonde sont nés prématurés (avant la 36e semaine de grossesse). En Autriche, 8,3 % des nouveau-nés sont nés avant terme (4). On peut donc imaginer que le nombre de nourrissons prématurés qui deviennent dépendants à la sonde est assez conséquent ! Lorsque des enfants naissent avant la 32e ou 34e semaine de grossesse, leur réflexe de succion est immature. L’alimentation par sonde peut donc s’avérer nécessaire pour les maintenir en vie. La plupart de ces petits patients sont équipés d’une sonde naso-gastrique juste après leur naissance. Lorsque la situation médicale se stabilise et que le poids de l’enfant est suffisant, le sevrage de la sonde est l’objectif de nombreuses unités néonatales, mais cette démarche diffère beaucoup entre les différents hôpitaux et pays. Certains hôpitaux laissent les prématurés rentrer à la maison avec la sonde d’alimentation. Ainsi, les parents doivent nourrir eux-mêmes leur enfant par sonde à la maison. Certains d’entre eux apprennent la procédure pour insérer une sonde naso-gastrique. Malheureusement, beaucoup de ces enfants ne sont pas en mesure de se passer de la sonde par eux-mêmes et sont nourris par nutrition entérale pendant de nombreux mois, voire des années, sans justification médicale.

Retard de croissance : La deuxième grande catégorie d’enfants prématurés nourris par sonde est caractérisée par ceux qui sont considérés comme souffrant d’un « retard de croissance » au cours de leurs 2 premières années de vie. Ces enfants ont réussi la transition vers une alimentation orale après la naissance, mais ne grandissent pas suffisamment par la suite. Ainsi dans bien des cas, une sonde d’alimentation est réinsérée après quelques mois, voire quelques années de nutrition orale totale. Souvent, ces enfants arrêtent complètement de manger lorsque la sonde est réintroduite et souffrent de nombreux effets secondaires négatifs liés à l’alimentation par sonde, tels que des haut-le-cœur récurrents, des réflexes nauséeux ou des vomissements.

Malformations cardiaques congénitales : Environ 1,08 % des nouveau-nés souffrent de malformations cardiaques congénitales (5) telles que des malformations du septum ventriculaire ou auriculaire, ou de graves malformations (tétralogie de Fallot, syndrome d’hypoplasie ventriculaire gauche, etc.). La plupart de ces enfants nécessitent une ou plusieurs chirurgies à cœur ouvert au cours de leurs premiers mois de vie. Puisqu’il est crucial pour ces procédures que le poids de l’enfant soit conforme, beaucoup d’entre eux sont aidés par une sonde d’alimentation car ils sont souvent trop faibles pour téter correctement. Après avoir résolu tous les problèmes post-opératoires et lorsque l’enfant a bien récupéré, il peut s’alimenter complètement par voie orale. Néanmoins, de nombreux enfants ne réussissent pas cette transition après des semaines ou des mois d’assistance par nutrition entérale. Par conséquent, la dépendance à la sonde est également un enjeu majeur chez les enfants ayant subi une transplantation cardiaque réussie.

ES_Gnas-FilmStills-117

Troubles métaboliques : Certains enfants atteints de troubles métaboliques nécessitent une assistance par nutrition entérale toute leur vie, mais dans d’autres cas, le sevrage est possible. Bien entendu, ces procédures de sevrage doivent être guidées médicalement et réalisées par une équipe expérimentée, en contact régulier avec l’équipe de soins locale.

Malformations/maladies de l’appareil digestif : Certains enfants qui sont nés avec des malformations spécifiques telles que des atrésies œsophagiennes, duodénales ou anales, ne sont pas en mesure de s’alimenter par voie orale avant que la malformation ait été corrigée chirurgicalement. Les malformations des lèvres ou les fentes palatines requièrent également des interventions chirurgicales. Les enfants sont souvent traumatisés par des procédures invasives dans leur sphère orale, ce qui peut conduire à une aversion orale sévère.

Beaucoup d’enfants souffrent du symptôme de reflux gastro-œsophagien (RGO), qui peut être très douloureux. Certains enfants arrêtent même de manger en raison de la douleur et de l’inconfort. Après avoir été nourris par voie entérale, ils peuvent développer une aversion orale. C’est alors le début d’un cercle vicieux.

Syndromes génétiques : Des troubles de l’alimentation sont identifiés chez des patients souffrant de divers syndromes génétiques tels que le syndrome de Costello, le syndrome de Silver-Russel, le syndrome de Franceschetti, le syndrome de Noonan, le syndrome de Cornelia de Lange, etc. En outre, les malformations liées à un syndrome peuvent également conduire à la nécessité d’une assistance par nutrition entérale (par exemple, malformation cardiaque du syndrome de Down, atrésie des choanes du syndrome de Charge, etc.). Les publications médicales avancent l’hypothèse que ces enfants sont incapables d’apprendre à manger. Notre expérience démontre que pour beaucoup d’enfants ce postulat est faux. Heureusement, beaucoup de ces petits patients peuvent être sevrés de leur sonde d’alimentation.

ES_Gnas-FilmStills-4 ES_Gnas-FilmStills-5

Troubles psychosomatiques/psychiatriques : Même chez les très jeunes enfants, des formes graves de troubles de l’alimentation surviennent régulièrement. La condition de l’anorexie infantile telle que décrite par I.Chatoor (3), peut conduire à une malnutrition sévère si elle n’est pas traitée de manière adéquate et peut même nécessiter une alimentation par sonde. Les autres enfants qui ont souvent besoin d’une assistance par nutrition entérale sont ceux diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique (TSA). Sevrer ces enfants nécessite une approche très spécialisée et beaucoup de connaissances professionnelles sur les TSA. Mais il est important de souligner que ces enfants peuvent apprendre à manger.

États avec troubles neurologiques : L’alimentation par sonde est souvent nécessaire chez les enfants atteints de maladies neurologiques diverses (par exemple avec la paralysie cérébrale infantile). Environ 3 à 4 nouveau-nés sur 1 000 sont diagnostiqués avec une paralysie cérébrale (PC) (6). Certains de ces enfants ne sont pas en mesure d’avaler correctement ou ne sont pas capables de manger suffisamment, alors que d’autres développent des compétences avec l’aide de professionnels et trouvent un moyen de subvenir à leurs besoins par voie orale. Dans de tels cas, une évaluation approfondie peut être nécessaire. L’étude de la déglutition et la capture vidéo de ces instants peuvent être utiles pour exclure l’aspiration. Néanmoins si l’enfant apprend à manger par voie orale, il s’agit d’une grande réussite et d’une amélioration conséquente de la qualité de vie de l’enfant et des parents. Les parents éprouvent souvent un énorme soulagement lorsqu’ils sont enfin en mesure de nourrir leur enfant.

Malformations/maladies de l’appareil respiratoire : L’alimentation peut aussi être un enjeu majeur pour les enfants qui souffrent de pathologies telles qu’une laryngomalacie, une trachéomalacie ou des maladies pulmonaires chroniques diverses et qui nécessitent une assistance en oxygène. Le premier objectif est toujours de stabiliser l’état respiratoire, mais il est cependant possible d’apprendre à manger à un enfant trachéotomisé !

Oncologie/hématologie : Près de 130 000 à 150 000 enfants âgés de moins de 15 ans souffrent de maladies oncologiques (7). Les enfants atteints d’un cancer peuvent parfois avoir besoin d’une assistance par nutrition entérale pendant la phase de la chimiothérapie. Cela peut améliorer leur état nutritionnel et les empêcher de perdre du poids. Les vomissements récurrents causés par la médication peuvent conduire à une aversion orale sévère et ainsi rendre quasiment impossible la transition vers une alimentation orale complète après la phase de traitement intensif de chimiothérapie. Une aide médicale et thérapeutique est cruciale (par exemple, avec un psychologue expérimenté et/ou un orthophoniste). Manger oralement renforce la qualité de vie de ces enfants et contribue à leur bien-être et à leur bonheur.

Problèmes rénaux : Les enfants souffrant d’insuffisance rénale ou de maladies rénales manquent souvent d’appétit. L’alimentation par sonde peut être nécessaire pendant des mois, voire des années, afin de stabiliser la situation de l’électrolyte et de prévenir la perte de protéines. Toutefois, pendant que la situation rénale s’améliore l’alimentation doit être soutenue. Lorsqu’une transplantation rénale est nécessaire, les enfants doivent être encouragés à apprendre à manger de nouveau entièrement par voie orale.

Cette liste de pathologies démontre qu’il existe beaucoup de circonstances qui conduisent à une alimentation par sonde. De nombreux enfants peuvent être atteints simultanément par plusieurs des pathologies citées, ce qui augmente (statistiquement) le risque de devenir dépendant à la sonde. Une sonde d’alimentation est un outil vital qui fournit la meilleure aide possible pour les enfants qui ne sont pas en mesure de couvrir leurs besoins nutritionnels. Toutefois, lorsque la phase de nécessité médicale de la sonde est terminée, le sevrage doit être l’objectif principal ! Qui conserverait sa jambe dans un plâtre alors que l’os est ressoudé ?

Sabine Marinschek