comment fonctionne le sevrage de la sonde







Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant







Comment fonctionne le sevrage de la sonde ?



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La nutrition entérale est un procédé qui sauve la vie de milliers d’enfants. Cette intervention provisoire est utilisée dans le cadre de nombreuses maladies et pathologies différentes, de la prématurité aux troubles cardiaques, du reflux à l’aversion alimentaire, et dans le cadre de nombreux syndromes, y compris ceux pour lesquels le diagnostic est incertain.

Si au moment d’envisager la pose d’une sonde d’alimentation cette procédure invasive n’avait pas un caractère urgent ou vital, vous n’avez sans doute pas accueilli cette intervention avec enthousiasme.

Cependant, votre enfant grandit, il n’a plus l’air d’avoir la peau sur les os, son regard pétille, il déborde d’énergie et semble en forme. Mais vous avez peut-être l’impression que vos préoccupations ont évolué, vous ne craignez plus la sonde, vous songez plutôt à vous en débarrasser. Vous êtes terrifié(e) à l’idée d’un retour en arrière et cela vous rappelle les moments difficiles où vous avez craint pour sa vie.

Nos années d’expérience démontrent que tant que votre enfant est médicalement stable et que vous avez le soutien d’une bonne équipe, le sevrage de la sonde profite à l’ensemble de la famille. Voici quelques-unes des raisons qui nous motivent à libérer votre famille de la sonde :

Les effets positifs du sevrage pour votre enfant :

Selon l’âge de votre enfant et le type de sonde dont il est équipé, la nutrition entérale peut être particulièrement restrictive dans son quotidien. Bien que les sondes modernes soient beaucoup plus faciles à gérer et à supporter que les anciens modèles, certains aspects restent désagréables et inconfortables pour les enfants.

jusLes consultations à l’hôpital peuvent effrayer les jeunes enfants et ennuyer les plus grands, elles sont généralement mal vécues par vos bambins. Souvent, elles impliquent de longs déplacements et des moments de stress et d’éloignement des amis et de la famille. Essayer de divertir un enfant en bas âge dans une salle d’attente lorsque les consultations prennent du retard est un exercice qui demande patience et créativité (combien de façons de s’amuser avec des abaisse-langues en bois et des haricots hospitaliers ?).

La nutrition par voie entérale peut également être inconfortable pour l’enfant. Si la nourriture est envoyée trop rapidement ou que votre enfant ne tolère pas le lait sondé, il peut souffrir de ballonnements voire de douleurs abdominales. Sans oublier les problèmes de reflux, de fuites de stomies et de granulation des tissus. Même si les sondes sont particulièrement discrètes, la plupart des enfants sont impatients de pouvoir s’en débarrasser pour de bon.

Chez les jeunes enfants, l’alimentation orale contribue au développement de la parole et le fait que l’enfant s’alimente seul permet d’améliorer les capacités motrices et la coordination – éléments essentiels du développement et de l’apprentissage de l’enfant.

Les contraintes et les effets indésirables de la nutrition entérale peuvent également représenter un frein pour les enfants plus âgés qui souhaitent de tout cœur s’intégrer à des groupes d’enfants du même âge. Malgré vos efforts pour gommer les différences et faciliter les liens sociaux, votre enfant peut se sentir exclu. Libéré de la sonde d’alimentation, il peut alors gagner en confiance en soi et tisser des liens sociaux plus facilement.

La sonde d’alimentation limite également le choix de vêtements que votre enfant peur porter. Trouver des vêtements qui permettent un accès facile, qui n’appuient pas ou ne tirent pas sur la sonde et qui permettent de la maintenir en place, n’est pas chose facile. Il est tout de même plus simple et plus agréable de pouvoir choisir des vêtements pour leur apparence et leur confort, sans avoir à se soucier des impératifs de la sonde.

Les effets positifs du sevrage pour vous, les parents :

La parentalité est faite de moments de culpabilité et d’inquiétude, mais aussi de nombreux moments de joie et de partage, qui nous l’espérons prennent le pas sur ces instants de doutes. Les parents se demandent toujours s’ils font ce qu’il faut : Sommes-nous trop stricts ? Trop permissifs ? Autorisons-nous trop la télévision ? Notre enfant ne devrait-il pas progresser plus rapidement ?

family notube at eating schoolPour beaucoup, le comportement alimentaire d’un enfant est un signe révélateur de bons ou de mauvais parents. Sans connaissance de la situation, certaines personnes peuvent faire preuve de jugements arbitraires en voyant un enfant qui mange peu. Quand bien même votre équipe médicale vous a rassuré sur le fait que ce n’est pas votre faute, la plupart des parents ont toujours un doute qui titille leur conscience. Cela vous apaiserait l’esprit de voir votre enfant manger avec plaisir. Des études démontrent que les parents d’enfants alimentés par sonde subissent plus de stress et de frustrations, sont limités dans leurs interactions sociales et présentent un risque plus élevé de développer des pathologies psychiatriques, telles que les troubles de l’anxiété ou la dépression. Une bonne équipe de sevrage vous offrira le soutien psychologique nécessaire pour vous aider à surmonter vos doutes et votre manque de confiance en soi. Soutenir les parents est tout aussi important que soutenir l’enfant.

À l’issue du sevrage, il vous sera alors plus facile et moins stressant de vous éloigner de votre domicile. Plus besoin de vérifier si vous n’avez pas oublié les rouleaux de ruban adhésif, les sondes, les pansements, les seringues et les poches de nutritions. Et plus besoin d’organiser vos sorties en fonction de la sonde ou de vous soucier des pompes et du rechargement des batteries.

Faire garder vos enfants devient également bien plus facile. Les nounous qui sont à l’aise avec les impératifs d’une sonde d’alimentation sont rares. Grâce au sevrage de la sonde, vous pourrez enfin être en mesure de profiter d’une soirée ou de vous octroyer quelques heures pour un moment de détente bien mérité.

Les effets positifs du sevrage pour toute la famille :

Si vous avez d’autres enfants, vous êtes probablement parfois tiraillé(e) entre des choix difficiles. Faut-il que j’évite les gâteaux d’anniversaire et les repas à l’extérieur pour que mon enfant nourri par sonde ne se sente pas exclu ? Ou faut-il continuer normalement afin que mes autres enfants ne se sentent pas privés ? Trouver le bon équilibre peut être très difficile. Être enfin capable de manger tous ensemble, de faire des sorties au restaurant et d’organiser des fêtes de famille, permettra à toute la famille de créer des souvenirs heureux et réduira les ressentiments qui ont pu naître entre frères et sœurs.

Happy Notube Family

Une fois votre enfant sevré, les rendez-vous hospitaliers s’espaceront probablement. Vous pourrez ainsi utiliser ce temps libre pour des moments familiaux et vous n’aurez plus besoin de confier vos autres enfants à des amis ou à la famille pour vous rendre aux consultations ou pour les hospitalisations de votre enfant alimenté par sonde.

Bien qu’il soit possible de voyager avec un enfant alimenté par sonde, les impératifs logistiques liés à l’alimentation entérale et aux régulations des compagnies aériennes en matière de liquides, rendent les voyages quasiment impossibles pour la plupart des familles avec un enfant nourri par sonde. Le sevrage vous permettra enfin de prendre des vacances en famille ou de rendre visite à des parents éloignés.

Grâce au professionnalisme et au soutien de notre équipe de sevrage, NoTube a permis de transformer la vie de nombreux parents et enfants, et nous espérons avoir l’opportunité d’aider encore plus de familles à l’avenir.

Sabine Marinschek