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Nous travaillons fréquemment avec des enfants atteints de troubles génétiques. Souvent, les médecins en charge de ces petits patients n’ont rencontré ce genre de conditions médicales qu’une ou deux fois dans leur carrière, et leur diagnostic est généralement sans appel : « Votre enfant ne sera pas en mesure d’apprendre à manger ». Il s’agit en fait d’une assertion décrite dans la grande majorité de la littérature scientifique et médicale. Les maladies génétiques telles que le syndrome de Noonan ou le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) sont soupçonnées d’engendrer des troubles de l’odorat et de la déglutition. Outre leurs caractéristiques physiques, les enfants atteints de ces maladies génétiques souffrent dans l’ensemble de graves problèmes médicaux qui les empêchent dès la naissance de s’alimenter par la bouche.

Valerie Notube professionalDe 2009 à 2014, nous avons aidé 534 enfants à apprendre à manger et à subvenir à leurs besoins exclusivement par l’alimentation orale. Parmi eux, 123 enfants souffraient de syndromes génétiques : 11 enfants atteints du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) et 8 enfants atteints du syndrome de Noonan. Ces deux groupes de classification de syndromes génétiques sont parmi les plus étudiés au monde pour leur impact sur l’apprentissage de l’alimentation. Alors que le syndrome de Noonan est encore assez fréquent chez les nouveau-nés, le SCDL quant à lui est plus rare.

Cependant, en dépit de leurs problèmes et des éventuels traitements et interventions chirurgicales nécessaires, ces enfants sont capables d’apprendre à manger.

Au cours de l’un de nos Stages de Sevrage, nous avons accueilli un merveilleux petit patient atteint du syndrome de Noonan. Ce petit garçon très vif fût rapidement surnommé par tout le monde « le gouverneur ». Il a très vite compris comment les choses fonctionnaient, et il adorait aider tout le monde. Depuis sa naissance, il n’avait jamais rien mangé par la bouche. Il était particulièrement anxieux au début et considérait tout ce qui se rapprochait de sa bouche comme un danger potentiel.

Pendant les Pique-Niques Ludiques, il explorait les alentours et jetait tout ce qui lui tombait sous la main, mais il ne mangeait rien. Après quelques jours, grâce aux thérapies de nos coachs en « apprentissage de l’autonomie précoce » et à une réduction drastique de ses apports nutritionnels par la sonde, il a finalement commencé à manger par la bouche. Il a d’abord goûté du Nutella, puis des yaourts et rapidement ensuite des biscuits. Que s’est-il produit ? De toute évidence, ce petit garçon était en mesure d’apprendre à manger, il n’en avait simplement pas conscience. Et parce qu’il n’avait jamais rien mangé de toute sa vie, il avait très peur – surtout d’avaler des aliments.

Les parents d’enfants atteints de syndromes génétiques ont foi en leur enfant, mais les changements sont parfois difficiles à opérer car les médecins font encore preuve de scepticisme à l’égard des capacités d’apprentissage et d’adaptation de ces enfants et considèrent leurs limites bien plus restrictives qu’elles ne le sont réellement.

Play picnic in notube

C’est la raison pour laquelle nous aimerions vous encourager à rejoindre nos groupes Facebook et à prendre contact avec des parents qui ont déjà participé à l’un de nos programmes. Vous pourrez leur demander si leur enfant est désormais en mesure de s’alimenter de lui-même et comment s’est déroulée la transition de la nutrition entérale vers l’alimentation orale. Ils pourront partager avec vous leurs expériences et vous expliquer comment leur enfant a appris à déglutir, détailler les mesures qui ont été nécessaires pour qu’il apprenne à manger, et parler de la manière dont notre équipe les a soutenus et accompagnés tout au long du processus d’apprentissage de l’alimentation.

Ainsi, vous découvrirez que même les enfants atteints d’un syndrome génétique peuvent apprendre à manger – et nous sommes là pour aider votre enfant à y parvenir.

Peter Scheer