Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation








7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation








Les 7 principales inquiétudes des parents qui envisagent le sevrage de la sonde




Abonnez-vous dès aujourd’hui

pour recevoir nos derniers articles et eBooks directement dans votre boîte de réception :

 

Le texte suivant a été publié dans une version légèrement écourtée dans l’hebdomadaire autrichien Falter (Falter 50/15), sous le titre « Zucker ist dein kleiner Freund » (Le sucre est ton ami).

 

« L’eau, c’est pour les vaches ! »

La nutrition entérale sauve la vie de nombreux enfants atteints de troubles du comportement alimentaire ou de diverses pathologies. Mais lorsque la sonde d’alimentation n’est plus justifiée médicalement, elle peut et elle doit être retirée. Cependant, les enfants doivent d’abord apprendre une chose : manger par la bouche.

 

Quelqu’un se devait d’écrire un article à ce sujet, alors je me suis lancé dans cette passionnante aventure : il paraît qu’une équipe à Graz parvient à apprendre aux enfants malades à manger. Les enfants et leurs familles viennent du monde entier, l’équipe de Graz étale des aliments par terre et pose les enfants au milieu de tout ça. Et c’est tout !

 

Il convient de préciser que presque tout ce qui est décrit ci-dessus est exact. Par un glacial mardi d’octobre, le petit Lian1 est allongé sur le ventre, perplexe, au milieu d’un océan de compote de fruits. Sa mère est accroupie à côté de lui, le regard fatigué. À la gauche de Lian, la petite Lara joue avec des biscuits salés et une mélasse colorée. Derrière elle, cernés de céréales multicolores, guettent ses parents, préoccupés par l’aspect peu hygiénique de la situation. Nous n’en sommes qu’au deuxième jour. C’est l’heure du petit déjeuner. Nous sommes à Gnas, dans un Stage de Sevrage organisé par la société NoTube, le leader Européen de l’apprentissage de l’alimentation et du sevrage de la sonde d’alimentation. Les effluves d’une porcherie pénètrent par les fenêtres entrebâillées. Des adultes de huit pays différents s’évertuent avec crainte et minutie à la fois, à débarrasser des restes de nourriture la chevelure de dix enfants aux parcours médicaux les plus tragiques et les plus complexes. Certains les poursuivent en tentant de leur faire avaler des cuillères de crème vanille qui finira par dégouliner de leurs bouches fermées à double tour. Comme je l’ai précisé : ce n’est que le 2ème jour. Eva Kerschischnik, la kinésithérapeute de l’équipe, précise que « les parents doivent d’abord réussir à s’acclimater ».

 

C’est en effet crucial. Non seulement car cela permet à tout le monde de bien faire sa part des choses : à NoTube de créer un environnement dans lequel des enfants qui ne mangeraient pas pour tout l’or du monde, vont apprendre à le faire au cours des 14 prochains jours – mais aussi parce que les parents ne pourront venir en aide à leur enfant qu’après avoir traversé cette épreuve du feu et s’être acclimatés dans cet univers parallèle créé de toute pièce par NoTube. Un univers où la nourriture abonde, où d’étranges préceptes font loi, où le sucre n’est pas considéré comme l’oeuvre du diable mais plutôt comme un excellent ami – car il stimule l’appétit. Un universoù l’on entend souvent « l’eau est ton ennemi » – car elle ne contient pas de calories. Un univers où l’on vous explique sans relâche que « le stress des parents est aussi une forme d’agression » – car il freine l’expérimentation.

IMG_4072

Il est difficile de dire comment on atterri dans cet univers, à Gnas, où après le petit-déjeuner (ici appelé Pique-Nique Ludique) s’enchaînent les consultations et les séances thérapeutiques. Au départ, il y a des enfants qui ne parviennent pas à manger. Des enfants, qui en raison des circonstances les plus difficiles, n’ont jamais eu l’occasion ne serait-ce que d’essayer de couvrir leurs besoins en s’alimentant par la bouche et ont donc été nourris jusqu’alors avec des formules nutritives toutes prêtes, injectées dans leur corps à travers un tuyau que l’on appelle une sonde, qui descend jusqu’à leur estomac ou leur intestin grêle et ressort par le nez ou par un trou artificiel dans leur ventre. La nutrition entérale est cependant une bonne chose, au moins de manière provisoire, car elle permet de maintenir ces enfants en vie.

Comme Ana par exemple, qui est en quelque sorte une petite célébrité dans son pays d’origine. Plusieurs centaines de milliers d’euros de dons ont été récoltés pour opérer Ana, car elle est née quasiment sans œsophage. Les médecins d’un autre pays ont prélevé un morceau de son côlon pour en faire une partie d’œsophage. Après avoir subi des complications post-chirurgicales et une vingtaine d’interventions sous anesthésie générale, Ana se retrouve aujourd’hui sur les genoux de sa maman, dans cet univers étrange. Mais sa chance repose justement sur le fait qu’il s’agit d’un univers hors du commun, façonné autant que possible en fonction de la propre perspective d’Ana.

Face à Ana, se trouve le docteur Peter Scheer, psychothérapeute et auteur, il est l’archétype de l’homme distingué. Il est l’un des architectes de cet univers hors du commun. Le docteur Scheer est aussi membre de l’Institut de psychologie médicale de l’Université de Vienne, co-fondateur de l’Association allemande pour la santé mentale du nourrisson et ancien responsable du Département psychosomatique de l’hôpital pédiatrique de Graz. Avec son épouse, Marguerite Dunitz-Scheer, il a développé ces 25 dernières années une méthode de sevrage connue dans le monde entier comme « le modèle de sevrage selon la méthode Graz ». Cette méthode repose sur deux fondamentaux: l’enfant doit premièrement ressentir la faim et deuxièmement, l’autonomie de l’enfant doit être renforcée.

Souvent, les enfants nourris par voie entérale n’ont jamais expérimenté la sensation de faim car ils sont la plupart du temps rassasiés avec la sonde d’alimentation. Les apports par la sonde sont donc progressivement réduits, on fait ainsi découvrir à l’enfant des sensations toutes nouvelles et l’on met à sa disposition en permanence des chips, du soda, des têtes-de-nègres…Le second aspect, quant à lui, semble anodin, mais il est en réalité particulièrement radical. Car lorsque l’on observe le problème de l’apprentissage alimentaire du point de vue de l’enfant, comme le fait NoTube, on le nomme capitaine de son propre processus d’apprentissage. Les compétences et les limites de chaque petit patient en termes d’autonomie étant différentes, chaque enfant a droit à sa propre thérapie. Il faut donc amener les parents à accepter que ce soit leur enfant qui montre la voie.

 

À propos des parents – Les familles et les parents que l’on croise ici à Gnas font partie des êtres les plus courageux, les plus avides d’espoir et les plus accablés. Ils ont dû voir leurs enfants traumatisés, entaillés et catégorisés pour leur propre bien et sont unis par le même désir : libérer leur enfant de la sonde d’alimentation et de ses effets secondaires négatifs tels que les problèmes de reflux, de vomissement et de retard de croissance. Si les parents d’enfants sains sont des hélicoptères, on a affaire ici à des escadrilles de Black Hawk, des unités d’élite, prêtes à tout raser sur leur passage. Peter Scheer leur recommande de ne rien faire, pour changer. Seules exceptions : ne pas leur donner d’eau à boire (« L’eau, c’est pour les vaches ! »), montrer l’exemple et avoir confiance en la capacité d’auto-régulation de leur enfant. Emma par exemple, 2 ans, jolie comme un cœur et de petite stature. Dans son pays d’origine, les médecins ont diagnostiqué une anorexie infantile, en précisant qu’Emma ne mange pas car sa maman ne l’a pas assez aimée quand elle était dans son ventre. Véridique !

IMG_4024 IMG_4126 IMG_4199

En regardant par la fenêtre de cette maison d’hôtes de Gnas, on pourrait presque voir chevreuils brouter et des faisans vaquer à leurs occupations de faisans. Mais Ana, elle, est concentrée sur un petit pain depuis plus d’une heure et se persuade qu’elle va finir par mordre dedans. C’est une étape importante. « Ana aborde la situation à sa manière », explique Sabine Marinschek, l’une des psychologues de l’équipe. « La capacité de manger est innée. Souvent, il suffit simplement de rétablir la connexion à cette faculté ».

 

L’heure d’un nouveau Pique-Nique Ludique a sonné. Les plus souples sont assis par terre avec leurs assiettes, des céréales au chocolat collées à leurs chaussettes. Niki, qui pleure beaucoup, est réprimandé par son père. Objectif: rester assis. Peter Scheer prononce cette phrase brillante : « Votre travail consiste à faire de la nourriture un amusement pour tous ». Sous-entendu : le plus important dans l’apprentissage de l’alimentation c’est l’atmosphère. Et pourtant, au matin de ce 2ème jour, l’un des papas – qui visiblement préfèrerait boire un café et fumer une cigarette – refuse de traduire pour sa femme qui ne parle pas anglais. Elle aussi devrait montrer l’exemple et manger la nourriture présente, même si elle doit elle aussi prendre un peu de poids ! Ana a maintenant un petit pain dans chaque main. Lara nourrit sa maman, dont l’expression confuse est captée par la deuxième psychologue de l’équipe, Karoline Pahsini : « Ne vous inquiétez pas. Vous pouvez refuser ». Lian recrache un peu de yaourt avec un air vexé. La maman d’Emma quitte la pièce, en pleurs.

 

IMG_4061Pause-café. Il est temps de s’entretenir avec cet homme, qui bien avant que les termes « enfant » et « compétent » soient mentionnés ensemble dans une même phrase par la pensée dominante, a créé un concept principalement basé sur la confiance accordée aux facultés de l’enfant. Cet homme qui a étudié la médecine et la philosophie. Lui qui ne s’imaginait pas fonder une famille un jour est pourtant le papa de huit enfants. Ce qui est plutôt pertinent dans la mesure où NoTube est une entreprise familiale, composée du père, de la mère et de trois enfants, et d’une équipe « élargie aux personnes que nous connaissons de longue date ». Peter Scheer s’exprime comme dans un livre et traite les mots avec autant d’égards que les êtres humains.

 

Si vous demandez à Peter Scheer d’où vient cet élan d’humanité qui est à l’origine de la philosophie de NoTube, il vous répondra : « C’est juste la façon dont les enfants juifs sont élevés. On leur demande toujours ce qu’ils veulent… ». Puis la minute d’après il cite Werfel avec un petit clin d’œil aux lecteurs de Falter, et aborde la seule question semi-rhétorique : « Est-ce déontologique de diriger une entreprise comme NoTube, et donc de gagner sa vie sur la souffrance d’autrui ? » Réponse : « Si vous ne voulez pas faire la manche, oui bien sûr ! ».

 

NoTube est une société “spin-off” interdisciplinaire qui a été fondée en 2009, et son programme d’accompagnement en ligne spécialement conçu pour traiter les troubles précoces du comportement alimentaire avait pour objectif initial d’accompagner les patients au-delà des capacités limitées de l’hôpital pédiatrique. Depuis 2009, en plus du programme de Netcoaching, NoTube propose des Stages de Sevrage dans plusieurs pays et un accompagnement post-sevrage par télémédecine. La demande est énorme. Huit Stages de Sevrage sont programmés pour l’année à venir. Ils auront lieu dans un établissement dédié à Graz. Le coût du stage, qui est pris en charge par l’assurance maladie dans de nombreux pays, s’élève à un peu moins de 8 000 €. Selon des estimations, trois cents enfants sont actuellement nourris par sonde d’alimentation en Autriche. La moitié d’entre eux pourrait se=’en passer.

 

Et comme par miracle, Ana se promène avec cinq petits pains dans la main et accepte d’être nourrie par sa maman, mais aussi par des « étrangers ». Lian, malgré les anxiétés de sa maman, parvient même à prendre du poids. C’est le 9ème jour du stage, on trinque à la bière à la santé de Gnas et les chichis ont été rangés au placard depuis un moment. Les pantalons et les t-shirts sont tachés, l’ambiance est nettement plus familiale, et les repas sont, comme en guise de remerciement, de plus en plus souvent emplis de moments magiques. Ou alors tous les adultes qui entourent Emma ont justement une poussière dans l’oeil en la voyant là, totalement immergée, en train de grignoter et de déguster chaque petite bouchée. Certes, il y a bien réprimandes par moment. Le papa de Niki essaye de l’amadouer avec des jouets : des moyens et une méthode qui dénotent avec l’univers de Gnas. Mais il reste encore quatre jours. Il est temps de sonder les nouvelles inquiétudes des parents – « Est-ce que ces nouveaux apprentissages suffiront ? Que faire si après… » – pour laisser la place à ce qui compte vraiment : apprendre à manger.

 

Le taux de réussite de NoTube est supérieur à 90 %, quelle que soit la méthode, Netcoaching ou Stage de Sevrage. Jusqu’à présent, plus de 500 familles ont été libérées de la sonde, débarrassées des angoisses et des tubulures, de l’équipement et des problèmes de fuite de sonde. NoTube a étalé de la nourriture par terre et a coachéles parents. Les enfants ont fait tout le reste !

Ana se nourrit maintenant de liquides et elle goûte chaque jour de nouveaux aliments; Niki mange et boit par la bouche le jour et il est nourri par sonde la nuit; Emma, Lian et Lara mangent et boivent.

IMG_4314

1 Les noms des enfants ont été changés.

Christof Huemer