Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







7 Raisons de libérer votre enfant de la sonde d'alimentation







Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant



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Introduction

La présente notice sert d’information aux parents sur le traitement par sonde temporaire de nutrition entérale et leur donne la possibilité de participer activement à la prise de décision. L’équipe médicale responsable de votre enfant pense que la pose de sonde. Dans la plupart des cas, les antécédents médicaux, une croissance insuffisante, une immaturité du développement ou seulement un besoin d’alimentation suffisante. En revanche, il y a comme pour toutes les autres mesures des effets secondaires. C’est pour cela qu’il est important d’être informé avant de tous les aspects possibles de cette intervention afin que votre enfant puisse en tirer le plus grand profit.

La pose d’une sonde de nutrition entérale

Une sonde de nutrition entérale est un élément fin en plastique qui est placée soit dans le nez (sonde naso-gastrique), soit directement dans l‘estomac (sonde PEG) ou directement dans les intestins (sonde jéjunale) Dès que la sonde est posée, cela peut se passer selon la sorte de la sonde sous anesthésie, votre enfant peut recevoir de l’alimentation par celle-ci. La sonde en elle-même ne provoque pas de douleur, néanmoins il peut apparaitre une irritation qui, habituellement, devrait s‘atténuer assez rapidement. L’équipe médicale responsable vous donnera toutes les informations nécessaires concernant les temps de repas, la quantité recommandée ainsi que sur le type et la qualité de la nutrition entérale. Pour être apte à soutenir votre enfant du mieux possible, il est primordial de vous informer et de poser les questions qui vous semblent nécessaires avant que la sonde ne soit posée.

La durée de pose de la sonde

child with a tube NotubePendant le temps, que votre enfant sera nourri par une sonde, 2 spécialistes au minimum seront responsables de votre enfant : un gastroentérologue ou un pédiatre et une personne de l’équipe thérapeutique. Ce sont auprès de ces spécialistes que vous devez prendre rendez-vous avant la pose de la sonde pour connaître la durée pendant laquelle l’enfant aura une sonde et aussi pour parler à temps de la stratégie de sevrage de celle-ci.
Le médecin vérifiera l’efficacité de la nutrition entérale sur un plan médical, nutritionnel et sur l’évolution de la croissance. Au départ, cette vérification devra être mensuelle. Chaque effet secondaire comme des vomissements récurrents, des haut-le-cœur, des irritations cutanées ou l’apparition de douleur doit être signalé le plus vite possible.
Le deuxième spécialiste de l’équipe médicale en charge de votre enfant sera dans la majorité des cas un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychologue ou un diététicien qui portera son attention et son expertise clinique sur les paramètres de développement de l’enfant. Il conviendra avec vous d’un plan de suivi et d’accompagnement personnalisé pour votre enfant. La majorité des enfants peuvent et doivent, pendant qu’ils sont sondés, recevoir une petite quantité de liquide et même prendre de l’alimentation oralement pour stimuler les papilles gustatives. Cela dépendra du diagnostic sous-jacent et de l’état médical de votre enfant. Cette question doit être examinée attentivement avec votre spécialiste.
Il est très avantageux de maintenir une activité orale chez votre enfant afin d’encourager, de reconnaitre et d‘observer son autonomie ainsi que des expériences sensorielles positives.

Le sevrage de la sonde

Si la nutrition entérale n’est pas prévue comme mesure définitive, il est important de parler de la durée prévue avec l’équipe médicale ainsi que des objectifs et des critères à atteindre pour mettre fin à cette mesure. Dans l’idéal, ces critères sont déjà décrits dans le plan d’entretien et de sevrage de la sonde. Selon les objectifs et les critères à respecter, un temps viendra où la raison médicale qui avait nécessité une pose temporaire de la sonde ne sera plus donnée et où votre enfant devra réussir à faire la transition vers l’alimentation orale. Cette phase doit être supervisée par un professionnel ! Il est important de signaler certains symptômes comme le rejet de la nourriture ou des vomissements réguliers car ils pourraient être le signe que votre enfant ait un problème avec le sevrage de la sonde et qu’il y ait besoin d’un diagnostic ou d’un soutien thérapeutique supplémentaire. L’équipe médicale impliquée aidera votre enfant à rattraper les étapes manquées du développement de l’alimentation orale, à acquérir les compétences orales ainsi que les paliers nécessaires à ce processus. Pour cela la motivation de vouloir manger, des opportunités suffisantes ainsi que des modèles que votre enfant peut imiter sont importants. Une offre constante de nourriture et une alimentation forcée sont contre-productives.

Psychologie du développement et certains points à considérer

Notube Children Tube weaningChaque pose temporaire de sonde de nutrition entérale doit être laissée aussi longtemps que nécessaire et être enlevée aussi tôt que possible. Lorsque c’est possible vers l’âge de 6-12 mois. Car plus le temps passe, plus l’enfant risque de développer une dépendance vis-à-vis de la sonde. La majorité des enfants porteurs de sonde ne commencent pas à manger par eux-mêmes. Ils ont pour cela besoin d’une aide supplémentaire. Leurs parents ou personnes responsables de l’enfant peuvent aussi avoir besoin de conseils spécifiques supplémentaires.

La dépendance à la sonde est un état rare et inattendu pendant lequel l’enfant reste dépendant de la nutrition entérale alors que celle-ci ne présente plus de nécessité médicale sans nécessité médicale. Cela peut se produire lorsque l’enfant n’a pas encore fait d’expérience de sensations orales positives ou lorsqu’il souffre de satiété constante. La motivation d’essayer de manger, de toucher la nourriture et de la mettre dans la bouche manque. Il peut également arriver que l’enfant se définisse comme un enfant nourri par sonde et que ce sentiment d’identité et de bien-être conduisent au maintien de la sonde. Comme les enfants n’apprendront pas à manger pour répondre à nos attentes, mais seulement par motivation personnelle et l’accroissement de leurs compétences d’alimentation, Il est crucial de savoir comment vous pouvez l’aider dans ce processus.

Besoin de soutien et d’aide

Les mesures conduisant au sevrage doivent être utiles et avantageuses pour le développement futur, pour la santé et la croissance de l’enfant. Les objectifs prévus doivent être évalués régulièrement pour minimiser les possibles effets secondaires indésirables. En cas de besoin, nous vous prions de bien vouloir adresser vos requêtes en toute confiance à l’équipe médicale qui suit votre enfant.

Marguerite Dunitz-Scheer