Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







comment fonctionne le sevrage de la sonde







 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation



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Si les professionnels de santé envisagent de poser une sonde d’alimentation temporaire sur votre enfant, vous avez probablement des questions concernant le processus, les effets secondaires et les conséquences, et tout simplement sur la durée d’utilisation de la sonde. Dans cet article, nous détaillons le processus habituel de mise en place de la sonde d’alimentation et sa période d’utilisation, les options de sevrage et tous les aspects possibles de cette intervention. Ainsi, votre enfant dispose des meilleurs résultats envisageables par cette mesure thérapeutique.

1. Mise en place de la sonde
Une sonde d’alimentation est un tuyau en plastique fin, placé dans une narine (sonde naso-gastrique) ou directement dans l’estomac (gastrostomie) ou l’intestin (sonde jéjunale), pour fournir des apports nécessaires à la croissance et au développement. À ce stade, l’équipe médicale de votre enfant estime que la mise en place de la sonde ne sera pas une mesure permanente pour votre enfant, mais une intervention temporaire qui ne durera que quelques semaines, voire quelques mois. Dans la plupart des cas, les antécédents médicaux de votre enfant, sa croissance, son niveau de développement et la nécessité d’un apport nutritionnel suffisant, constituent la principale raison de cette démarche.

La mise en place de la sonde dépend du type de sonde choisie. En fonction de ce choix, votre enfant peut avoir besoin d’être placé sous une courte anesthésie générale, après quoi il sera en mesure de recevoir une alimentation complémentaire par l’intermédiaire de la sonde. La sonde n’est pas douloureuse, mais au début elle peut créer une irritation, qui généralement ne dure pas très longtemps. Tous les détails supplémentaires, les temps d’alimentation, les volumes nécessaires et la formule spécifique, vous seront suggérés par votre équipe médicale. Assurez-vous de poser toutes les questions qui vous préoccupent avant la pose de la sonde, afin d’être bien informé et prêt à aider votre enfant.

2. Période d’alimentation par sonde
Pendant la période médicale préconisée, le dispositif de nutrition entérale devrait être supervisé par au moins deux professionnels de santé. Il s’agit généralement du pédiatre de votre enfant ou de son médecin traitant, et d’un membre de l’équipe paramédicale. Afin de définir la période d’alimentation par sonde et la stratégie de sevrage, il est recommandé que vous (et votre enfant) rencontriez le(s) médecin(s) de votre enfant avant la mise en place de la sonde. Le médecin vérifiera l’efficacité de l’alimentation par sonde d’un point de vue médical, nutritionnel, et sur la croissance. Au départ, ceci devra être effectué tous les mois. Toutes les incidences sur la condition médicale sous-jacente de votre enfant et les éventuelles mesures thérapeutiques nécessaires devront être soigneusement examinées. Si vous constatez des effets secondaires négatifs (p.ex. vomissements récurrents, réflexes nauséeux, irritation de la peau ou douleurs), vous devez les signaler dès que possible.

Le deuxième membre de l’équipe responsable de la période d’alimentation par sonde sera probablement un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychologue, ou un nutritionniste. Ce spécialiste concentrera son expertise clinique et son attention sur les questions de développement, et se rapprochera de vous pour mettre en place un plan d’accompagnement individuel pour votre enfant. Pendant la phase d’alimentation par sonde, la plupart des enfants reçoivent une petite quantité de fluides pour stimuler le sens du goût, ou même une nutrition par voie orale. Cela dépendra du diagnostic sous-jacent et des conditions médicales, mais il est important d’en discuter avec soin car il s’agit de mesures importantes. Ce plan d’accompagnement aidera votre enfant à conserver une activité orale, à expérimenter des actions auto-motivées, et lui donnera un aperçu de la sensation de satiété tout en étant principalement alimenté par sonde.

3. Le sevrage de la sonde
Lorsque la sonde d’alimentation n’est pas destinée à être un dispositif permanent, nous vous recommandons de discuter de la durée prévue de nutrition entérale, et de définir des objectifs et des critères destinés à mettre fin à cette mesure avec l’aide de l’équipe médicale de votre enfant. Idéalement, ces critères et objectifs doivent faire partie du protocole écrit qui définit la période d’alimentation par sonde et la stratégie de sevrage.

Selon les objectifs et les critères fixés, l’alimentation temporaire par sonde deviendra médicalement injustifiée, et votre enfant pourra entamer un retour vers une alimentation orale exclusive. Cette phase doit être supervisée par des professionnels, car commencer à manger et à boire peut ne pas se produire de manière naturelle. Il est important de signaler tous symptômes, tels que le refus de nourriture ou les vomissements constants, car ils peuvent avoir un impact sur le processus de sevrage de la sonde. En outre, votre enfant pourrait avoir besoin d’un soutien thérapeutique supplémentaire.

L’équipe médicale vous aidera à accompagner votre enfant afin qu’il puisse rattraper son retard en termes d’aptitudes alimentaires, et apprendre les étapes et les compétences orales nécessaires à ce processus. L’envie de s’alimenter, les opportunités d’alimentation et les modèles de comportements jouent un rôle important, mais tout type d’alimentation intrusive est contre-productif.

4. Développement, considérations et enjeux psychologiques
Toute sonde d’alimentation temporaire devrait être retirée dès que possible, idéalement entre l’âge de 6 et 12 mois. Plus votre enfant est âgé, plus le risque de développer une dépendance à la sonde est élevé. La plupart des enfants alimentés par sonde auront des difficultés à commencer à s’alimenter d’eux-mêmes. Ils auront besoin d’un accompagnement supplémentaire, et les parents de conseils spécifiques. La dépendance à la sonde se caractérise par un enfant qui reste, ou semble rester, dépendant à l’alimentation par sonde, sans raison médicale. Cela peut se produire parce que l’enfant n’a pas encore connu de sensations orales positives. Il peut souffrir d’une satiété constante et donc manquer de motivation pour vouloir goûter, toucher et ingérer de la nourriture. Cela peut également se produire parce que l’enfant se définit par cette situation, et relie ce sentiment d’identité et de bien-être à l’alimentation par sonde. Parce que les enfants apprennent à manger par auto-motivation et renforcement de leurs compétences, il est crucial de savoir comment vous pouvez aider votre enfant dans ce processus.

5. Obtenir de l’aide et de l’assistance
L’alimentation par sonde n’est pas anodine. Il est important que vous vous sentiez à l’aise, bien informé et impliqué dans la décision d’alimenter temporairement votre enfant par sonde. L’intervention devrait être bénéfique au développement futur de votre enfant, à sa santé et à sa croissance. Tous les objectifs visés doivent être évalués régulièrement afin de minimiser d’éventuels effets secondaires négatifs. Demandez de l’aide à votre équipe médicale, afin d’aider votre enfant à tirer parti de l’alimentation par sonde.

Peter Scheer