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Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







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QU’EST-CE QU’UNE HERNIE DIAPHRAGMATIQUE ?

child with diaphragmatic herniaUne hernie diaphragmatique (ou « HDC » pour « hernie diaphragmatique congénitale ») est une anomalie développée pendant le stade de développement fœtal caractérisée par un trou dans le diaphragme. La majorité des HDC se produisent du côté gauche, ce qui entraine suivant la taille de l’orifice une remontée de l’estomac, des intestins et aux autres organes abdominaux vers la cage thoracique. Il en résulte une compression des poumons du fœtus qui ne peuvent alors pas se développer correctement. Des recherches récentes démontrent qu’une HDC n’affecte pas seulement le développement des poumons, mais aussi leur fonctionnement global. Environ 1 nouveau-né sur 3 000 à 4 000 souffre d’une hernie diaphragmatique congénitale. Environ un enfant sur dix né avec une hernie diaphragmatique souffre également d’autres malformations.

Cette anomalie peut être diagnostiquée in utero, par échographie au cours des examens médicaux recommandés pendant la grossesse. Des examens complémentaires spécifiques (IRM fœtale, etc.) peuvent permettre de déterminer la gravité de la HDC. Lorsqu’une HDC est diagnostiquée de manière précoce et que l’accouchement est planifié dans ses moindres détails en centre périnatal, les chances de survie de l’enfant augmentent de manière significative. Avec une thérapie adaptée, le taux de survie est de l’ordre de 70 à 90 %.

Malgré la constante amélioration des soins et des technologies médicales, cette malformation congénitale n’est pas toujours dépistée au cours de la grossesse. Cependant, les graves difficultés respiratoires dont ils peuvent souffrir juste après leur naissance permettent un diagnostic rapide, au plus tard quelques heures après l’accouchement.

Presque tous les nouveau-nés souffrant d’une HDC nécessitent des soins médicaux intensifs, tels qu’une assistance respiratoire et nutritionnelle (via une sonde ou une perfusion intraveineuse), une surveillance intensive, une sonde urinaire, voire plus encore. Dans certains cas l’usage de la circulation extracorporelle par un oxygénateur à membranes (ECMO) peut être nécessaire.

Au cours des dernières décennies, la correction chirurgicale d’une HDC – après une phase de stabilisation de plusieurs jours – s’est révélée être l’intervention la plus adéquate. Pendant cette opération, l’orifice du diaphragme est recousu ou fermé à l’aide d’un patch (pièce en matière synthétique, par exemple en Goretex).

POURQUOI CES ENFANTS ONT-ILS ÉGALEMENT BESOIN D’ÊTRE NOURRIS PAR SONDE ?

Pendant la phase de stabilisation de la respiration et après l’opération, les enfants restent encore pendant quelques semaines voir quelques mois en unité de soins intensifs. Tant que ces enfants dépendent de la respiration artificielle, ils ont également besoin d’une assistance alimentaire (via une sonde d’alimentation ou une perfusion intraveineuse) afin de garantir que ces bébés reçoivent des nutriments en quantité et qualité suffisante pendant cette phase critique de leur jeune vie.

tube-free childC’est pour cette raison que les premiers mois de vie sont souvent très intensifs pour ces enfants et leurs familles. Pour augmenter leur chance de survie au maximum, il est important qu’ils puissent bénéficier de soins médicaux intensifs dès leur naissance. Dans l’idéal, les parents peuvent voir leur bébé dès que possible, même si celui-ci est déjà équipé de plusieurs tuyaux : un dans la trachée, un autre dans l’estomac et même éventuellement un cathéter dans le nombril. De plus, l’enfant est surveillé par plusieurs capteurs fixés sur la peau.

Une période d’angoisse quant à la survie de l’enfant arrive ensuite. Toutes ces mesures d’urgence sont absolument nécessaires si on veut sauver la vie de ces enfants.

QUELS SONT LES AUTRES FACTEURS À PRENDRE EN COMPTE ?

Malheureusement, tout traitement efficace peut aussi engendrer des effets secondaires indésirables. Au cours de la phase de traitement, l’enfant et les parents font face à de nombreux traumatismes physiques et psychiques. L’enfant doit supporter des interventions auxquelles il ne veut pas être soumis et qu’il ne comprend pas. De nombreux traumatismes de la sphère orale (intubations répétées, respiration artificielle, aspirations, pose de sondes, examens, etc.) peuvent entraîner une hypersensibilité orale, de l’angoisse et un comportement actif de défense. Pour les parents, de nombreux éléments sont facteurs de stress et représentent un lourd fardeau : les heures de visites restreintes, les attentes d’interventions chirurgicales, les prises de décisions vitales pour leur enfant, la nécessité de prendre soin des frères et sœurs, etc.

child without a tubeCette thérapie de soins intensifs est suivie d’une phase de stabilisation dans un service hospitalier de pédiatrie puis à la maison. Pendant cette phase de stabilisation, l’assistance respiratoire est souvent nécessaire à l’enfant ainsi que la nutrition entérale (par l’intermédiaire d’une sonde nasogastrique ou d’une sonde de gastrostomie) car le développement de ses compétences de succion et de déglutition a été fortement perturbé pendant la première phase du traitement. Un suivi par monitoring peut faire partie des mesures mises en place.

Au cours des mois suivants, plusieurs mesures d’assistance peuvent être réduites progressivement. Mais que se passe-t-il avec la sonde d’alimentation ? Certains enfants, accompagnés de façon optimale, réussissent à faire la transition de la nutrition entérale vers l’alimentation orale, étape par étape, tandis que pour d’autres ce n’est pas si facile.

COMMENT SE FAIT-IL QUE CERTAINS ENFANTS RESTENT DÉPENDANTS À LA SONDE ?

Child with diaphragmatic herniaComme nous l’avons déjà précisé, ces enfants souffrent souvent de gros traumatismes de la sphère orale. De plus, ils présentent un risque anatomique plus élevé de souffrir d’un reflux gastro-œsophagien (RGO) et en raison de longues périodes passées sous sédatifs (relaxants), ils souffrent de faiblesses musculaires générales, incluant bien entendu les muscles de la mastication et de la déglutition. Les nombreuses tentatives désespérées de l’équipe médicale et des parents pour inciter l’enfant à se nourrir (allant jusqu’à l’alimentation forcée) ont tendance à provoquer chez lui un comportement de défense et de résistance. De plus, les enfants alimentés exclusivement par nutrition entérale souffrent souvent de nausées et de vomissements et se sentent constamment « rassasiés». Ces enfants luttent souvent avec volonté et détermination et leur désir de tout contrôler est très élevé. En raison de toutes ces raisons connues (et sûrement aussi de celles que l’on ne connaît pas), on peut facilement comprendre pourquoi l’apprentissage de l’alimentation n’est pas si simple pour ces enfants.

La dépendance à la sonde est donc souvent une des dernières épreuves à passer, parmi toutes les complications et les défis que les enfants ont dû surmonter. Mais cela induit souvent que les familles ont une qualité de vie restreinte et dictée par les besoins médicaux de leurs enfants. Les crèches et écoles refusent souvent d’accueillir un enfant nourri par sonde. Lors d’une sortie au restaurant ou dans un café, les gens peuvent être intrigués par un enfant avec une sonde qui lui sort du nez ou du ventre et dévisager toute la famille. L’équipement nécessaire à la nutrition entérale est lourd et encombrant car il faut transporter la pompe, les tubulures, les poches de nutrition, les seringues et tout cela fait que les vacances n’en sont plus ! De plus, ces enfants souffrent des nombreux effets secondaires causés par la nutrition entérale, tels que des vomissements, des nausées, une sensation douloureuse de satiété ainsi qu’une croissance insuffisante bien qu’ils soient sondés – pour ne citer que les plus fréquents.

Vous pouvez vous débarrasser de tous ces problèmes par un sevrage de la sonde. Votre enfant apprend à surmonter sa peur de manger. Après un sevrage réussi, les parents retrouvent un enfant « normal » et les effets secondaires disparaissent. Les bénéfices du sevrage sont souvent vus comme un petit miracle, tout comme l’étaient les soins intensifs autour de la naissance. Grâce à votre implication, les enfants et les parents traversent ensemble les épreuves qui les conduisent à la réussite.

NOTRE EXPÉRIENCE

Au cours des dernières années, l’équipe de NoTube a sevré avec succès 18 enfants souffrant de hernie diaphragmatique congénitale (11 filles et 7 garçons). Dans cette catégorie de petits patients, notre taux de réussite est de 100 % jusqu’à présent.

Grâce à notre équipe de spécialistes nous avons transformé la vie de nombreuses familles, et nous espérons avoir l’opportunité d’en aider encore plus à l’avenir.

Un grand merci au docteur Elisabeth Beckenbach, notre co-auteure.

Peter Scheer