Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







Les 3 types de sondes d'alimentation et leurs effets secondaires







Choisir le programme de sevrage le plus approprié pour votre enfant



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Lorsque nous imaginons la parentalité, nous nous représentons une vie de famille idéale, faites de sourires et de rires d’enfants, de joies et de moments de complicité, et de jeux partagés. Vous vous imaginez suivre avec admiration l’évolution de votre enfant et partager des sourires complices avec votre partenaire en regardant votre enfant essayer courageusement d’atteindre l’étape suivante (en avance, naturellement).

En réalité, bien que la vie parentale soit remplie de moments de joie et de satisfaction, elle est aussi faite de moments de stress, de déceptions et parfois même de ressentiments. Lorsque vous avez un enfant né prématurément, ce rêve agréable d’une vie de famille idéale peut alors se transformer en désir hors d’atteinte.

Les bébés prématurés sont souvent nourris par sonde, et bien qu’il s’agisse d’une mesure importante et vitale, en tant que parent vous pouvez éprouver une réaction mitigée à l’égard de la sonde d’alimentation. Voici une synthèse des fréquentes questions et émotions des parents que nous avons aidés à sevrer leur enfant.

Pourquoi mon bébé semble craindre jusqu’à la simple vue de la nourriture alors que les autres enfants semblent heureux de manger ?

Vous pouvez parfois avoir l’impression que votre bébé est le seul à être réticent à manger et cela peut vous faire sentir très seul. Soyez rassuré(e), vous n’êtes pas seul(e) à avoir un enfant qui agit de cette manière. Et du point de vue de votre bébé, il s’agit d’une réaction logique et intelligente.

Tous les bébés nés entre la 23e et la 30e semaine de grossesse sont équipés d’une sonde naso-gastrique car leur réflexe de succion n’est pas encore développé. Peu à peu, à mesure qu’ils grandissent, l’objectif est de les faire passer en douceur à une alimentation orale, à condition que leur état de santé et leur développement le permettent.

À ce stade, votre bébé n’aura pas encore expérimenté l’alimentation par la bouche ou de stimulation de la sphère orale. Alors, l’équipe de santé en charge de votre bébé va essayer de lui proposer de minuscules gouttes d’eau sucrée et de lait, pour tenter d’encourager le développement du réflexe de succion.

Child eatingAu cours de la période en unité de soins intensifs, et malgré les efforts du personnel soignant, votre bébé aura été exposé à de nombreuses procédures douloureuses, effrayantes, mais nécessaires. Il peut très bien avoir fait l’expérience du reflux, un effet secondaire douloureux qui peut être aggravé par la nutrition entérale. Ainsi, votre petit bébé aura malheureusement appris à associer l’alimentation avec la douleur et l’inconfort, et il se tiendra naturellement à distance de la nourriture. De plus, la fréquence des ses nutritions ayant été importante, il n’a jamais fait l’expérience de la faim.

Un programme de sevrage efficace permet de transformer ces associations négatives en associations positives, dans le but de créer chez l’enfant un attrait naturel pour la nourriture.

Pourquoi mon partenaire et moi-même sommes-nous toujours en conflit à ce sujet ?

Devenir parents est un changement majeur dans la dynamique de votre couple. Peu importe combien vous aimez et connaissez votre partenaire, vous pouvez finalement avoir des opinions complètement différentes sur la façon d’élever votre enfant. Les disputes peuvent alors être fréquentes, surtout après quelques années de sommeil perturbé.

La naissance prématurée d’un enfant peut majorer considérablement votre niveau de stress. Les fréquentes hospitalisations et les déplacements à l’hôpital, les questions d’argent imprévues et les craintes pour la santé de votre enfant, font souvent ressortir le pire de vous deux. Aucun manuel parental ne pouvait vous préparer à cela.

La question de l’alimentation divise beaucoup. Des manuels et livres spécialisés, aux professionnels de santé, les opinions divergent. C’est également un sujet en lien étroit avec l’affect, parce que le fait d’avoir un bébé qui ne s’alimente pas peut éveiller (à tort) un sentiment de culpabilité et de honte vis-à-vis des autres parents. Tout commentaire de votre partenaire peut alors être ressenti comme une critique indésirable et injustifiée, et facilement tourner en dispute.

COMMENT VOUS SOUTENIR MUTUELLEMENT POUR TRAVERSER CETTE ÉPREUVE 

Vous devez faire preuve de beaucoup d’empathie et de patience, et vous montrer prêt à pardonner. Après une nuit blanche ou une journée stressante, vous serez probablement amené à dire des choses que vous ne pensez pas. Essayez d’éviter les critiques et d’avancer main dans la main pour trouver les moyens d’aider votre enfant.

Si possible, envisagez d’obtenir un soutien psychologique dans votre hôpital. Cela peut vous aider à mieux comprendre la situation, à soulager votre sentiment de culpabilité et à hiérarchiser les éléments essentiels.

Family NotubeL’équipe de soutien psychologique du programme de sevrage de la sonde vous aidera à envisager les approches comportementales et psychanalytiques, pour modifier le comportement alimentaire de votre enfant. L’approche comportementale vous aidera à vous responsabiliser en tant que parents, à améliorer votre confiance en votre capacité à aider votre enfant, et vous donnera des indications sur la façon d’agir dans diverses situations.

L’approche psychanalytique tient compte des traits de personnalité de votre enfant, afin d’ajuster au mieux le programme de sevrage. Il vous aide, en tant que parents, à vous déresponsabiliser des problèmes médicaux et des retards de développement, et à garder une attitude émotionnelle neutre par rapport à l’alimentation de votre enfant.

Pourquoi suis-je tellement obsédé(e) par le poids, les millilitres et les calories ?

Lorsque votre enfant était en unité de soins intensifs, ses apports en nourriture et en liquides étaient étroitement surveillés. Il était pesé chaque jour, puis la quantité de liquides journalière était rapportée à un nombre de millilitres par heure. Et vous avez certainement entendu une infirmière vous dire que la quantité des nutritions par sonde avait augmenté et qu’il s’agissait d’un progrès très positif.

En somme, tout ce qui était en rapport avec la santé de votre enfant était surveillé et contrôlé : son rythme cardiaque, sa saturation, sa fréquence respiratoire, sa température et sa glycémie. Tous ces facteurs étaient soigneusement observés et enregistrés.

Dans un environnement qui peut tellement vous sembler échapper à votre contrôle, le fait de vous baser sur des chiffres a pu vous aider à vous sentir maître de la situation et vous permettre de suivre les progrès. Car il est important que les bébés prématurés ne soient pas suralimentés ou sous-alimentés, il était donc utile et significatif de surveiller ces chiffres.

Le poids d’un bébé est toujours un indicateur très utile pour tout problème sous-jacent. Si vous avez déjà été confronté à des problèmes infectieux ou cardiaques, vous savez peut-être que l’absence de prise de poids peut être le premier indice de problèmes à venir.

Vous pouvez être amené à comparer votre enfant avec d’autres bébés du même âge, une réaction naturelle mais peu utile. Les bébés prématurés sont souvent à la traîne par rapport aux autres bébés, même en tenant compte de la différence d’âge, mais ils peuvent dans tous les cas parvenir à rattraper leur retard.

Pourquoi est-ce que je déteste tellement la sonde alors qu’elle aide mon bébé ?

notube child EmmaVotre bébé a été équipé d’une sonde car il s’agit d’un élément essentiel à son traitement. Malgré sa nécessité vitale, vous pouvez facilement finir par éprouver du ressentiment ou même de la haine envers cette sonde.

Il s’agit d’une réaction naturelle, que nous rencontrons souvent. Aucun parent ne rêve d’avoir un enfant malade, et la sonde est un indicateur visible et intrusif de la maladie de votre enfant. Non seulement la sonde peut être ressentie comme un obstacle aux contacts que vous souhaitez établir, mais elle complique également la toilette et l’habillage, et elle attire les regards curieux des passants.

Il également possible que votre enfant fasse malheureusement partie de ceux qui souffrent de reflux ou ressentent des douleurs lors des nutritions. Voir votre enfant souffrir, même s’il s’agit à l’origine d’une mesure vitale, fait ressortir votre instinct de protection.

Vous pouvez minimiser cette haine en commençant dès aujourd’hui à planifier les mesures nécessaires pour mettre fin à la nutrition entérale, et vous rassurer en sachant qu’un jour viendra où votre enfant sera débarrassé de la sonde d’alimentation.

Marguerite Dunitz-Scheer