comment fonctionne le sevrage de la sonde







 Raisons qui poussent les parents à conserver la sonde d'alimentation







Comment choisir un programme de sevrage de la sonde ?



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Cet article a été rédigé par un médecin (Marguerite Dunitz-Scheer) impliqué depuis presque 30 ans dans le processus d’alimentation par sonde et son sevrage. Elle est elle-même mère de six enfants nés en bonne santé et elle met en pratique son savoir et son expérience avec l’aide de deux mamans (Krista Puruhito et Aurélie Charrière), qui ont vécu avec leurs propres enfants le difficile processus que nous soulignons ici.

Comme vous, les mamans d’enfants alimentés par voie entérale se posent beaucoup de questions au sujet de la sonde d’alimentation. Nous avons tenté d’identifier les principales craintes de ces mamans afin d’essayer de répondre à vos préoccupations du quotidien.

Comment puis-je apprendre à contrôler mes craintes ?

N’essayez pas de contrôler vos craintes de manière excessive, en tout cas pas tout le temps !

Ce qui est important c’est de différencier les craintes liées à votre enfant (qui trouvent leur origine dans le passé et dans votre esprit) des faits qui pourraient être responsables des inquiétudes actuelles ou même de la nécessité de prendre des mesures. Il est crucial de savoir que vos craintes ont un impact et une influence sur votre comportement au quotidien et sur l’atmosphère entre vous et votre bébé. Involontairement, vos craintes se glissent dans votre relation avec votre bébé et se ressentent dans l’expression de votre visage et le ton de votre voix. Elles peuvent s’interposer entre vous et votre bébé et l’empêcher de recevoir des signaux positifs, même dans les moments où il se porte bien et essaye de satisfaire vos attentes avec force.

Pourquoi ai-je si peur d’arrêter l’alimentation par sonde ?

child with a feeding tubeLorsque votre bébé est né, il a été pris en charge par d’autres personnes que vous. Après une période de choc, vous vous êtes adapté et habitué à toutes ces gouttes, ces sondes, ces écrans de contrôle, et aux infirmières et médecins qui essayaient de tout vous expliquer. Après un certain temps, tout le monde s’y habitue ! Votre rôle était de faire confiance, de rendre visite, d’être attentionné(e) et d’aimer, mais pas vraiment d’être pleinement « responsable » de tout. L’équipe médicale l’était ! Mais une fois arrivé à la maison, tout a changé. Plus d’écrans de contrôle, plus d’infirmières et de rondes médicales, mais beaucoup de temps seul(e) face à vous-même. Il ne s’agit pas que d’une impression, vous êtes réellement seul(e) avec votre bébé. Et puis il y avait ce problème de l’alimentation de votre bébé, qui avait été résolu à la perfection par la sonde d’alimentation et sa routine. Vous redoutez peut-être ou même détestez l’alimentation par sonde, mais vous vous y êtes habitué et vous pensez qu’il est difficile de changer les choses. D’autant plus que l’équipe médicale en charge de la mise en place de la sonde n’est pas vraiment intéressée par les questions de gestion de la sonde. Vous vous sentez même un peu coupable de souhaiter que votre bébé apprenne à manger naturellement.

Pour certains, il peut être plus effrayant d’essayer de changer des situations difficiles plutôt que de tenter de s’y adapter et de s’y habituer. Lorsque votre bébé a été équipé de la sonde, tout le monde vous disait que cette étape serait temporaire, nécessaire et bénéfique. Maintenant vous vous sentez bien seul(e) à l’idée d’envisager la prochaine étape nécessaire pour vous débarrasser de cette sonde, et la plupart des professionnels qui ont été impliqués dans la mise en place de la sonde semblent n’avoir aucune idée de ce qu’il faut faire pour mettre fin à cette intervention temporaire. En plus de ne pas détenir les informations utiles, ils ne semblent même pas se sentir responsables.

Pourquoi personne ne comprend mes craintes ?

Au cours des derniers mois, votre bébé, votre partenaire et vous-même, avez été confrontés à des montagnes russes d’émotions, de stress et de défis dont vous n’aviez même pas imaginé l’existence. Vos angoisses concernent de vraies questions sur les risques possibles de bradycardie sévère, de déshydratation, de manque d’électrolytes, de déficits nutritionnels, mais aussi des craintes liées à la perte, la séparation, une catastrophe ou même la mort. Bien que votre bébé ait probablement survécu à de nombreuses situations menaçantes voire mortelles et qu’il fait preuve d’un instinct de combat et de survie étonnant, vous n’arrivez pas à vous détendre et à arrêter de surveiller votre bébé de manière intensive. Il vous a peut-être été dit explicitement que les complications médicales étaient trop graves et que votre bébé ne survivrait pas, mais il y est pourtant parvenu ! Vous expérimentez un tourbillon de sentiments que vous n’aviez jamais connu auparavant dans votre vie. Et même si vos amis et votre famille essaient d’être à vos côtés et de vous soutenir, vous êtes terrifié(e) et personne ne semble être en mesure de comprendre ou de répondre à vos questions. Vous vous sentez seul(e) face à tout cela !

Mais pourtant vous ne l’êtes pas !

bright picture of hugging mother and daughterAvec un peu de chance vous trouverez d’autres mamans et papas qui comprennent et partagent vos observations, vos sentiments et vos craintes. Et peut-être que l’équipe qui aide votre bébé à survivre sera compréhensive et attentionnée et vous aidera à traverser de cette période dramatique de votre vie, alors que le monde semble s’effondrer autour de vous.

QUE FAIRE ?

Essayez de trouver un équilibre et de passer autant de temps que possible avec votre bébé, et tentez de structurer les semaines à venir avec des activités et des routines que vous appréciez. Continuez votre activité sportive, rendez visite à vos amis et à vos parents, essayez de prendre soin de vous et de votre bébé autant que possible, et parlez de vos sentiments et de vos craintes. Posez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, dressez des listes, préparez-vous pour la visite du médecin et échangez avec les personnes qui tentent de partager leur expérience. Malgré vos craintes et vos appréhensions, le monde continu de tourner. Alors essayez de vous construire une petite bulle de protection au sein de laquelle vous regrouperez des personnes proches de vous, avec qui vous pourrez partager vos peurs, vos doutes et vos espoirs. Écrire peut également vous aider, n’hésitez pas à rédiger des lettres à votre bébé ou à tenir un journal afin d’être en mesure de relire et analyser vos pensées. Chaque maman et chaque papa expriment leurs craintes d’une manière différente. Si la communication orale ne vous convient pas, essayez de trouver un moyen de partager vos sentiments et de ne pas rester seul(e).

Marguerite Dunitz-Scheer