Découvrez Ayram !

Sans sonde depuis 2015
Découvrez Ayram !
Sans sonde

Le petit Ayram et ses parents vivent en Suisse romande. Alors qu’il était à peine âgé de 4 mois, Ayram a été équipé d’une sonde naso-gastrique parce qu’il ne s’alimentait pas suffisamment et que sa courbe de croissance ne suivait pas l’évolution escomptée. Ayram est rapidement devenu dépendant à la sonde. La pose d’une sonde de gastrostomie était d’ores et déjà planifiée lorsque sa maman a décidé de l’inscrire à un Stage de Sevrage NoTube. Ayram a découvert le monde de l’alimentation orale et est devenu la star des Pique-niques ludiques ! Dès le troisième jour, Ayram a lui-même retiré sa sonde et elle n’a pas eu besoin d’être réinsérée depuis puisqu’Ayram s’alimente par la bouche tout en parvenant à couvrir ses besoins nutritionnels.

From the parents

 

Ayram avait 3 mois d’alimentation par sonde naso-gastrique derrière lui au moment où nous nous sommes rendus en Autriche.

C’est très peu mais à la fois très long lorsque les biberons se terminent tard le soir et que vous vous levez au milieu de la nuit pour brancher le 1er de la journée. Nous étions fatigués, toujours sur le qui-vive car Ayram était un champion toute catégorie pour enlever sa sonde… La réfection des points d’attache se passait toujours dans les cris et les pleurs et les poses de sonde étaient pires encore.

Cette sonde, un mal nécessaire pour couvrir les besoins de notre petit garçon, était lourde à gérer et nous étions en train de faire les examens nécessaires pour organiser la pose d’une gastrostomie avant l’hiver.

 

Lorsque nous sommes arrivés en Autriche, je pensais sincèrement que mon petit garçon n’aimait que les aliments sans saveur et ne savait pas gérer les petits morceaux, même tout petits. Ma première surprise fut donc de le voir porter une chips au bacon à sa bouche et de visiblement l’apprécier !

Son très jeune âge (6mois) ne lui avait pas encore permis d’avoir un rapport compliqué avec la nourriture. Certes, il n’aime pas le lait et refusait ses biberons mais il n’avait aucune crainte à porter à sa bouche tout ce qui lui passait sous la main. Nutella, mayonnaise, salami… il découvrait avec émerveillement tous ces goûts jusque-là inconnus.

C’est 3 fois par jour que nous pouvions le passer sous la douche et le changer complétement mais quel bonheur de le voir nous démontrer ses capacités à s’alimenter par la bouche !

 

L’équipe est complète. Médecins, éducateurs, psychologues. C’est l’entier de la situation bio-psycho-sociale de l’enfant qui est pris en charge. Le regard posé est systémique et c’est pour ça que ça fonctionne.

Leur grande expérience est un appui essentiel pour ne pas perdre pied dans cette période de transition qui ne se fait pas nécessairement toute seule. Rendre à l’enfant ce qui lui appartient, le soutenir dans son apprentissage pour manger et ne plus devoir compter sur la sonde pour décider à sa place quand et combien il mange, demande un travail sur soi qui doit être accompagné par des professionnels expérimentés comme l’équipe de Notube.

 

Chaque jour sans réfection de point d’attache, chaque nuit passée sans se demander s’il va enlever sa sonde, chaque sourire sur ce visage sans tuyau sont de merveilleux cadeaux que nous savourons sans en perdre une miette.

 

Nous aurions facilement pu passer à côté de ce stage car une seule personne (non-médicale) a pris le temps de nous en parler… Mon petit garçon serait aujourd’hui avec un tube dans le ventre, un estomac plus petit (montage anti-reflux) et aurait traversé des souffrances que le stage avec Notube lui a évitées.

Cette simple pensée suffit à me redonner le sourire dans les jours de pluie.

 

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