Découvrez Camille !

Sans sonde depuis 2017
Découvrez Camille !
Sans sonde

Camille et ses parents vivent en Belgique. Quelques mois après sa naissance, Camille a souffert d’une grave infection pulmonaire. On lui a posé une sonde nasogastrique afin de pouvoir assurer des apports optimaux et une bonne croissance. Alors que Camille était âgée de neuf mois, ses parents se sont tournés vers NoTube. Camille a dû être sevrée parce qu’elle avait développé une dépendance à la sonde en raison de la nutrition entérale à long terme. Cela s’exprimait par des vomissements fréquents et une perte d’appétit. Elle avait aussi développé une aversion orale. Au cours de l’été 2017, la famille a participé au Netcoaching. Pendant le sevrage de la sonde, Camille a bien progressé de sorte que la sonde a pu être retirée après seulement quelques semaines. Camille avait appris à manger. Il a été nécessaire de la sonder à nouveau brièvement en raison d’une infection. Depuis début novembre 2017, cependant, Camille s’alimente exclusivement par la bouche. Elle n’a plus besoin de sonde et aime manger.

From the parents

Traduit de l’anglais

Chère équipe NoTube,

Cela fait maintenant un an que Camille mange sans sa sonde, alors nous avons pensé que c’était le bon moment pour vous donner des nouvelles. Tout d’abord, nous tenons à remercier encore une fois toute l’équipe, car nous n’aurions pas pu y arriver sans vous. Non seulement elle mange maintenant sans la sonde, mais elle peut aussi découvrir des choses qui auraient été assez complexes voire impossibles auparavant : vacances au bord de la mer, piscine, escalade, vélo, etc…

Camille fait maintenant 10.2kg (percentile 20) et mesure 80.5cm (percentile 8). Sa taille reste dans la fourchette inférieure mais elle a pris du poids. Bien sûr, le fait de manger n’est toujours pas ce qu’elle préfère. Comme vous pourrez le voir sur les photos ci-jointes, elle a beaucoup apprécié les glaces au chocolat pendant les vacances. Toutefois le fait de manger reste dépendant de sa  motivation et elle préfère souvent jouer et découvrir le monde. Et dès que quelque chose ne va pas (dents, ou maladie), l’alimentation est la première chose à laquelle elle renonce. Mais elle a fait de très beaux progrès et nous sommes très fiers d’elle ; Nous utilisons les boissons enrichies en calories quand elle est malade pour éviter qu’elle ne perde du poids mais elle les prend par la bouche. C’est totalement totalement différent de la vie avec la sonde.

Je dois vous dire que nous avons été confrontés à beaucoup de scepticisme au sein de la communauté médicale autour de nous et, à l’exception de son pédiatre, personne ne croyait qu’il serait possible de la sevrer de la sonde. Ils pensaient qu’il faudrait y revenir après quelques semaines. Cela n’a pas été facile (et c’est encore parfois frustrant en tant que parent que votre enfant ne s’intéresse pas à la nourriture), mais cela représente quand même une grande amélioration pour sa qualité de vie (et la nôtre). Nous sommes fiers de leur montrer que nous avons eu raison de croire en NoTube (même si nous sommes allés à l’encontre de leur opinion).

J’ai joint quelques photos de Camille afin que vous puissiez voir comment elle a évolué et grandi depuis nos derniers échanges.

Passez une bonne journée !

Meilleurs vœux,

Les parents de Camille